Тялото ми отхвърляше всякакво лечение, спаси ме биологична терапия
Рени Азманова е родена в Лом преди почти 40 години, а от студентските години живее в София. Омъжена е, с едно дете на 10 г. За себе си казва с чувство за хумор, че е изтеглила късата клечка в живота и има няколко тежки заболявания, от които най-сериозното е системна склероза, позната още като склеродермия. Това е автоимунно заболяване, при което се отлага колаген в кожата и вътрешните органи и се нарушава микроциркулацията на кръвта.
Г-жо Азманова, какви бяха първите признаци на системна склероза (склеродермия) при вас?
Първи симптом на системната склероза получих на абитуриентския си бал на морето. Посиня ми показалецът на лявата ръка. Беше доста травмиращо, но отмина. Ходих по лекари и навсякъде ми казаха, че е студова алергия. Започнаха да посиняват и другите пръсти на ръцете. Пиех препарати от гинко билоба и всякакви средства за по-добро оросяване. Често се шегувам, че съм изпила цялата гинко билоба на света.
Забременях през 2012 г. и всичко сякаш приключи – ръцете ми си върнаха нормалния цвят, който не бях виждала от доста време. Родих през 2013 г. и също нямах проблеми. Но когато спрях да кърмя детето през декември, цялото ми тяло започна да се сковава. Сутрин бях като Робокоп, трябваше ми дълго време да се раздвижа. Отдавах го на натоварването от грижите по детето и кучето, което разхождах редовно. Но положението ставаше все по-тежко и от февруари 2014 г. сковаността ми се превърна в огромен проблем. Не можех да си свия пръстите, за да отворя дори капачката на минерална вода или да обеля картоф. През април отидох на преглед в ревматологичната клиника на УМБАЛ „Св. Иван Рилски“ на ул. Урвич13 в София. Ревматолозите имаха съмнения, че съм с прогресивна системна склероза. Лежах в клиниката за една седмица и диагнозата се потвърди.
Каква беше клиничната картина при вас?
Имах всякакви симптоми – издължаване на лицето и на носа, кожата ми беше станала суха, не си чувствах върха на пръстите. По-лошото е, че имах фиброза на белия дроб и белодробният ми капацитет бе намален. Освен това имах Синдром на Рейно (стесняване на периферните кръвоносни съдове), васкулит (възпаление на стените на кръвоносните съдове) и ревматоиден артрит.
Как ви лекуваха и с какъв успех?
Много бързо ми овладяха състоянието с пулсова терапия с кортикостероиди. На петото вливане на ендоксан обаче получих психо-соматична реакция, нещо като паник-атака. Имах чувството, че умирам, невероятно силна тревожност. При шестото вливане само ми го включиха и на секундата започна паник-атаката. Казаха ми, че има само десет описани случаи на такава реакция. Оттук започна трагедията – тялото ми не се повлияваше от никакви лекарства.
Тогава ме вкараха в експериментална програма за биологична терапия. Влязох в клиничното проучване на етап – определяне на ефективната доза. В началото медикаментът беше предназначен за лечение на системна склероза, но го одобриха за ревматоиден артрит. От този биологичен медикамент се повлиях невероятно добре, беше просто като магия – всички рани и лезии изчезнаха.
Но после се появи друг проблем. Имах раничка на пръст на дясното стъпало и една бактерия направо го „изяде“. От васкулита страшно много се активизира тази бактериална инфекция. Около месец бях в болница и с няколко силни антибиотика успяха да приспят васкулита. Но ми ампутираха пръста. И пак тялото ми престана да отговаря на всякакво лечение. Един от професорите ми каза: „Твоят организъм е с уникален генотип, което в твоя случай е много лошо, отхвърляш лечението“.
Междувременно биологичната терапия, в чието клинично изпитване участвах, бе одобрена за лечение на ревматоиден артрит. И понеже имам и това заболяване, макар в по-лека форма, ме одобриха за този медикамент. Вече две години и половина съм на тази биологична терапия. Благодарение на нея сега съм добре. Изследванията ми са като на здрав човек. Белият ми дроб е напълно възобновен. Капацитетът ми на дишане е над 97%. При това съм бивш пушач. Преди да забременея пушех доста.
Единствено надбъбречната жлеза не можа да се възстанови. От огромните дози кортикостероиди жлезата се унищожи. Така че до живот ще приемам кортикостероиди като заместваща терапия.
Освен това от кортикостероидите получих коксартроза, две дискови хернии, пукнат прешлен. В момента ходя с патерица. Тазобедрените стави са ми за смяна, но понеже съм още млада, лекарите не бързат. В крайна сметка изкуствените стави имат срок на годност и при мене може да се наложи повторно протезиране. Затова се боря да запазя колкото се може по-дълго собствените си тазобедрени стави. В крайна сметка, ако не са усложненията от кортикостероидите, благодарение на биологичната терапия мога да водя пълноценен живот.
Можете ли да ходите на работа?
За съжаление, не. Не ми е възможно да седя на стол дълго време. Изпитвам болка. Ходенето също ми е проблем. Изпитвам убийствена умора. Преди да започна да ходя с патерица хората ми се чудеха какво ми е, че не работя. Не можех да им обясня колко уморена се чувствам. Случва се да простра един ред дрехи и да седна да си почина. Нямам сили. Това никой не го разбираше освен хората, които бяха плътно до мен – мъжът ми и детето. Обикновено през деня съм отпаднала. Силата ми идва след 18 ч. до полунощ. Тогава съм дейна.
Хобито ми беше декупаж и сега го превърнах в моя професия. Освен че страшно много ме успокоява, това ми е надомна работа, от която изкарвам някакви пари. Същевременно си гледам детето, разхождам кучето и домакинствам. Както казва мъжът ми, щом мрънкам, значи съм добре.
А когато не сте добре, какво правите?
Мълча си и така разбират, че не съм ОК. Лягам някъде, затварям се и не казвам дума. Мъжът ми и детето доста преживяха покрай мене. Оценявам много тяхната подкрепа. Опората, която получавах от съпруга и детето, ме вадеше от депресията.
Сега, като си спомняте живота си назад, имаше ли някакво травмиращо събитие, което да е отключило склеродермията и целия букет от заболявания при вас?
Да, имаше. На 17-годишна възраст загубих родителите си в катастрофа. И майка ми, и баща ми загинаха, бяха пътници в колата. Това е травмиращотото събитие. Освен това имам някаква наследственост. Майка ми имаше проблем с оросяването на краката до такава степен, че й побеляваха. Но не е ходила на лекар за това, не е диагностицирана. Дядо ми – нейният баща – също имаше проблеми с краката. Беше евреин, хвърлен е в концлагер, където зимата е ходел бос. Мисля си, че имам наследствена обремененост за разлика от сестра ми, която за щастие няма оплаквания. Една от нас е обрала най-лошото от мама и от дядо. Аз дръпнах късата клечка. (смее се) Но се радвам, че в момента съм добре.
Автор: Портал на пациента