Скъпи читатели, представяме интервю с Боряна Ботева, председател на Организацията на пациентите с ревматични заболявания в България във връзка със Седмицата за информиране за ревматичните заболявания:
Г-жо Ботева, благодарим Ви, че се съгласихте да отговорите на няколко въпроса. От 14 до 20 май тази година се състоя Седмица за информиране за ревматичните заболявания. Ще ни разкажете ли какви кампании огранизирахте тази година във връзка със събитието?
Информационната седмица за ревматичните заболявания се организира от 2015 г., като идеята взехме от колегите ни от Кипърската организация за хора с ревматични заболявания.
През 2018 г. решихме да поставим акцент върху значението на физическата активност, рехабилитацията и физиотерапията като допълнение към стандартното лечение за справянето с ревматичните заболявания. Организирахме практически семинар под надслов „Победи болката, живей пълноценно“.
Лектор беше Гергана Радович, която е холистичен терпаевт, ТЕС практик на майсторско ниво. Семинарът се проведе на 19 май от 10 часа в Център качествен живот , бул. Витоша 164 в София. В него взеха участие хора с различни ревматични заболявания, както току що диагностицирани , така и хора с много опит в живота с ревматично заболяване.
Смятам, че семинарът беше изключително полезен и всички си тръгнаха по-добре информирани и заредени положително. Заедно с Гергана Радович заснехме кратки видеа с упражнения и ТЕС (техники за емоционална свобода) практики, които публикувахме в групата и страницата на Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България във Фейсбук.За да мотивираме и покажем колко е важно значението на движението и рехабилитацията за ревматичните заболявания, пбликувахме мотивиращи послания и факти в социалните мрежи. Предстои да излезе и кратко ръковдство за хората с болест на Бехерев.
Основният акцент беше върху значението на физическата активност, рехабилитацията и физиотерапията при ревматологичните заболявания. Имат ли достъп българските пациенти до квалифицирана помощ по отношение на рехабилитация?
България е богата на места с минерална вода и подходящ климат, където може да се провежда успешно рехабилитация на ревматичните заболявания. Мисля, че имаме и достатъчно добре подготвени специалисти, но за жалост заплащането на труда им е твърде ниско и е разбираемо, че се насочват към други сфери на дейност или работа извън България.
Проблемът в достъпа до рехабилитация е административно – финансов. Един пациент с болест на Бехтерев или например, има право да се лекува в специализирана болница по рехабилитация, по клинична пътека, финансирана от НЗОК, 2 пъти по 7 дни годишно и още 10 дни по програмата за рехабилитация на Националния осигурителен институт.
Рехабилитацията и физиотерапията са от изключително значение за справянето с ревматичните заболявания и предотвратяване на инвалидизация, а реално държавата осигурява една много малка част от необходимото. За да се спрвят пациентите сами заплащат голяма част от процедурите. За жалост не всеки има тази възможност. При енdопротезиране рехабилитацията е продължителна и често се налагат индивидуални занимания, които се налага пациентите и техните близки да заплащат.
Трудна ли е диагностиката на ревматологичните състояния и колко време минава обикновено до поставяне на точната диагноза?
Диагностицирането на ревматичните заболявания отнема много време и това забавя започването на лечение. Разбира се, този проблем се наблюдава не само в България и зависи до голяма степен от естеството на тези заболявания. Например поставянето на диагноза Системен лупус може да се забави с 6 г., тъй като това е многолико заболяване и неслучайно е нарично „великият имитатор“ С наличието на съвременни методи на изследване би трябвало поставянето на диагноза при симптоми на ревматично заболяване да се ускорява, но за жалост у нас достъпът до някои от тези съвременни методи за изследване е силно затруднен.
Например при симптоми на болест на Бехтерев, едно изследване с ЯМР би допринесло по-бързо да се постави или отхвърли диагнозата, а всички знаем колко сложно е да се направи такова изследване, поради лимити и административни пречки. Понякога хората са принудени да си го заплатят, ако имат тази възможност. У нас проблем при диагностицирането на ревматичните заболявание е и неравномерното разпределение на специалистите ревматолози. В Благоевград, Перник, Лом, Монтана, Габрово, няма нито един ревматолог. Има градове, където има само 1 специалист, като Ловеч например.
Какви условия предлага здравната система у нас за предотвратяването на инвалидизацията при пациентите с ревматологични заболявания?
Това е един изключително сложен въпрос, тъй като проблемите са много.За да се предотврaти или забави процеса на инвалидизация при ревматичните заболявания е необходимо да се обърне внимание на няколко неща. На първо място диагнозата се забавя средно с около 6-8 г. при някои заболявания, като възможна причина за това е не само естеството на тези заболявания, а неравномерното разпределение на спецалисти в страната, затрудненият административен достъп до съвременни диагностични методи.
В ревматологията изкуство е не само поставянето на диагноза, а и проследяването на състоянието на вече диагностицираните пациенти. Ето тук ситуацията е още по-страшна. Като възможни причини мога да посоча отново недостатъчия брой специалисти, неравномрното им разпределение, липса на координация между различните спациалисти ангажирани в проследяване състоянито на един ревматично болен. Тази координация е от изключително голямо значение, тъй като при ревматичните заболявания почти винаги има и съпътстващи такива. Разбира се има и изключения от общата картина, но те са малко.
На последно място, но не и по важност, като причина мога да посоча тромавите административни процедури за достъп до свъременна биологична терапия и недофинансирането на клиничните пътеки за ревматични заболявания.
За да получат лечение пациентите са принудени на всеки 6 месеца да се явяват пред лекарска комисия, а такива има само в София, Пловдив и Варна. Цялата процедура е свързана с отсъствие от работа, ангажиране на близки хора, пътуване до споменатите градове. От 15 май 2018 г. пък влязоха в сила промени, според които пациентите с ревматични заболявания , започващи за първи път лечение с биологчни медикаменти, ще трябва да се явяват и пред още една допълнителна комисия в София. Това допълниелно ще забави лечението им и може да доведе до продължаване на процеса на инвалидизация.
Кои според вас са най-надеждните източници на информация относно ревматологичните заболявания, които биха били от полза за пациентите?
В последните 10 години у нас се заговори повече за ревматичните заболявания, което много ме радва, тъй като си спомням, когато аз бях диагностицирана през 2008 г колко оскъдна беше информацията.Хората се вълнуват от различни аспекти на живота с ревматично заболяване, като се започне от поставянето на диагноза и се стигне до това дали и как могат да станат родители, когато вече имат поставена подобна диагноза.Напоследък във групата на Организация на пациентите с ревматологични заолявания в България във фейсбук обсъждаме и много въпроси свързани с храненто при ревматичните заболявания.
Източник: MedicalNews.bg
