Невидимият град“, посветена на хората с редки болести, е в разгара си Статистиката сочи, че редките заболявания са над 7000 и засягат 5% от населението у нас. Над 40% от тях живеят без поставена диагноза. Така в България има един невидим град от над 300 000 души с редки диагнози. Мисията на кампанията „Невидимият град“, организирана от Асоциация „Грижа за
Сега ходя по 15 км на ден, плувам, карам колело Попфолк певицата Лия, чието истинско име е Емилия Парушкова, е родена на 12 юли 1970 г. в Кулата, Петричко. Музикалната й кариера започва през 1995 г. Сред хитове й са песните „По-по-най“, „Дяволски чаровник“, „Митничарю“, „Утро след любовна нощ“, „Ще те мачка валяка“, както и дуетите с Кондьо – „Обич
Прогресивната фамилна интрахепатална холестаза е предизвикателство за лекари и пациенти, казва водещият детски гастроентерологи хепатолог от СБАЛДБ „Проф. Иван Митев” Д-р Мила Байчева завършва медицина в Медицинския университет в София през 2003 г. и последователно придобива специалност по Детски болести и Детска гастроентерология. Има дългогодишен опит в областта на детската гастроентерология, хепатология и хранене, като за периода 2014-2017 в продължение на
XLH (Х-свързана хипофосфатемия) e рядко, наследствено, прогресиращо скелетно-мускулно заболяване с инвалидизиращи симптоми. Животът с XLH е предизвикателен физически и психологически, а знанието, че може да бъде унаследено от децата на пациентите е силен стимул да се изследва и проследи в семейството възможно най-рано. Как да разпознеш XLH? Към какъв специалист да се обърнеш при съмнение за болестта? Научи за по-малко
Дефицитът на кисела сфингомиелиназа (ДКСМ) е рядко наследствено заболяване, което засяга 1 на 250 хиляди души и води до увреждане на редица органи и системи. Хората с това състояние изпитват различни симптоми, които влошават качеството им на живот – от болки и подуване на корема (заради увеличени далак и черен дроб), кръвоизливи и анемия – до неврологични, и дори животозасташаващи
Болестта на Гошé е рядко наследствено заболяване, което засяга един на всеки 40-хиляди души. Хората с това състояние имат дефицит на важен ензим и изпитват редица симптоми – от болки и подуване на корема – до неврологични и дори животозасташаващи проблеми. Как да разпознеш болестта на Гошé? Как се поставя диагнозата? Научи за по-малко от минута от видеото, което се
Редките болести са над 7000, а само за 5% има специфична терапия. 95% от пациентите остават “невидими” за системата – здравна и социална. Редките заболявания засягат 5% от населението у нас, а над 40% живеят без поставена диагноза. Така в България има един невидим град от над 300 000 души с редки диагнози.Тези пациенти често остават без диагноза, защото заболяването
НЗОК отпуска недостатъчно незалепващи превръзки на болните
Отбелязваме Световната седмица за информираност за булозната епидермолиза Отбелязваме Световната седмица за информираност за булозната епидермолиза (30 септември – 4 ноември). По този повод информационна кампания за това рядко заболяване ще проведе Асоциация Булозна епидермолиза и Националният алианс на хората с редки болести. Булозната епидермолиза е генетично заболяване, при което е увреден генът, кодиращ производството на едно от свързващите вещества
II Национален конгрес за периневрални кисти на Тарлов привлече за лектор американско светило на неврохирургията Над 200 лекари от различни медицински специалности и студенти медици ще участват във II Национален конгрес на рядкото заболяване Периневрални кисти на Тарлов от 27 до 28 октомври 2023 г. в Стара Загора. Конгресът се организира от Сдружение на Тарловите пациенти в България – Лечение
