Има лекарства, които ни водят до криза, дори може да ни убият
Анита Данева е 33-годишна жена от Варна, с автоимунното неврологично заболяване миастения гравис. Тя е съосновател на Фондация „Миастения гравис“ и клиничен психолог по професия. В момента е по майчинство, с 11-месечна дъщеричка.
При миастения гравис е нарушено нервно-мускулното предаване в напречнонабраздената мускулатура. Затова пациентите страдат от мускулна слабост и лесна уморяемост.
Г-жа Данева разказа своята история със заболяването, която започва още в детските й години.
– Г-жо Данева, кога се появиха първите симптоми на миастения и какви бяха те?
– Първите симптоми се появиха през 2008 г., когато учех в Швейцария. Имах проблем с изкачването на стълби, даже паднах веднъж. Изпитвах силна умора. Падаха ми клепачите. Имах двойно виждане. Мислех си, че е от стреса и от физическото натоварване, защото тогава спортувах много.
Прибрах се в България, ходих при доста лекари и всички казваха, че нищо ми няма. Но една вечер си хапвах нещо сладко и не можах да го преглътна. Тялото ми започна драстично да отпада. Освен че не можех да преглъщам, имах блокаж на говора. Родителите ми извикаха линейка и ме приеха в детското отделение на УМБАЛ „Света Марина“ във Варна. Не можех изобщо да стана от леглото, а клепачите ми паднаха до такава степен, че не можех да си отворя очите.
– Как стигнахте до диагнозата миастения гравис?
– В България тогава нямаше достатъчно информация за заболяването. Въпреки това завеждащата на интензивно детско отделение на УМБАЛ „Света Марина“ диагностицира миастения гравис. Родителите ми се свързаха с професор от Германия, който работи в специализиран център за МГ. Там потвърдиха диагнозата. Тогава бях на 16-годишна възраст. В Германия ми направиха тимектомия (отстраняване на тимусната жлеза), защото имах хиперплазия на жлезата. Но преди това ме подложиха за девет дни на плазмафереза, за да ми стабилизират състоянието. Без плазмаферезата вероятно нямаше да преживея операцията.
– Какво представлява плазмаферезата?
– Това е процедура, при която кръвта ти минава през един апарат, отделя се плазмата и се подлага на отстраняване на автоантителата. Когато се изчисти, кръвта става по-светла. Така се вдига тонусът на целия организъм.
– След като ви премахнаха тимусната жлеза, по-добре ли се почувствахте?
– О, още след плазмаферезата се почувствах отлично. На втория ден вече можех да ходя, да говоря. Почувствах се много добре.
Чак през 2012 г. имах едно влошаване. Просто реагирах зле на противогрипна ваксина. Извикахме Спешна помощ. Бях с пулс 0. Докторът, който беше на смяна, се оказа доста хаднокръвен, интубира ме и ми спаси живота.
След това ми беше назначена имуносупресивна терапия.
Оттогава близо 10 години бях в ремисия и само от време на време имах леки влошавания с леко спадане на клепачите. Но не съм стигала до задушаване и недостиг на кислород. Спрях имуносупресивната терапия, защото и на нея дадох реакция.
Бях само на две хапчета на ден от медикамент, който дава сила на мускулите, което за моето състояние е чудесно. Чувала съм, че това лекарство се дава и на спортисти. То е поддържащо лечение, което влияе само на симптомите, а не лекува миастенията. С него обаче не трябва да се прекалява, защото при предозиране може да настъпи холинергична криза от свръх стимулиране на невромускулните синапси.
– Как ви се отрази раждането на първото дете?
– Родих в края на миналата година и това провокира миастенията. И до ден-днешен на моменти не се чувствам много добре – падане на клепачите, двойно виждане, силна умора, проблеми с говора, отпадналост на ръцете и на краката. Даже при една криза лежах в център по МГ.
– Как се справяте с проблема, че не може да използвате всякакви лекарства, дори да са безобидни за другите хора?
– Изключително съм щастлива, че през последните няколко години доста се говори за миастения гравис. Нашата фондация организира форуми с участието на лекари и пациенти. Последният се проведе на 27 септември 2025 г. в София. Публикувахме и наръчници, от които става ясно от кои медикаменти състоянието ни се влошава кои дори може да ни убият. Има специален Наръчник за екипите на Спешна помощ, които вече са наясно с нашето състояние и как трябва да ни спасяват. Важно е да не ни прилагат медикаменти, от които може да изпаднем в криза, защото това снижава качеството ни на живот.
Бяхме направили гривнички с надпис „миастения гравис“ и доскоро си я носех. Така може да разберат заболяването ми, ако в този момент не мога да говоря. Иначе винаги нося с мене Наръчника за миастения и Паспорт за спешни случаи на пациента. Така при нужда проверяват какво лекарство може да ми се дава и какво е абсолютно забранено – например диазепам, защото действа отпускащо на мускулатурата и просто се задушаваш. Диазепам може да влоши тежко човек с миастения гравис.
– Заплащат ли се лекарствата за миастения гравис от Здравната каса?
– Само едно лекарство е по Здравна каса. А когато ни приемат в болница, е частично платен имуноглобулинът. Плазмаферезата също се заплаща частично от НЗОК, а пациентът си доплаща. Кортикостероидите и имуносупресивните терапии се плаща изцяло от пациентите, но все пак на някои от тях цените им са поносими.
Вече са одобрени три нови лекарства за миастения гравис, които ще се заплащат от НЗОК. Остава да приключат само някои административни процедури преди да започне използването на тези лекарства в практиката.
– Как помага Фондация „Миастения гравис“ на пациентите?
– По професия съм клиничен психолог и помагам на хора с нашето заболяване. Създадохме група с идеята да сме една общност, да се познаваме, да знаем, че винаги можем да споделим за проблеми и да обменим информация.
В контакт сме с невролози, които се грижат за нас, когато имаме нужда, и които могат да ни окажат адекватно лечение според състоянието. Постарахме се да има обмяна на опит между различните специалисти, не само между невролозите, защото миастениците имат и съпътстващи заболявания, за които трябва да се лекуват.
Всичко, което правим като фондация, е да дадем гласност на проблемите на нашите пациенти в обществото, да защитаваме правата им пред институциите, да ги информираме, за да има по-добро бъдеще за тях.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
