Ден на съпричастност към хората със синдрома Ленокс-Гасто

31 октомври 2025
Епилепсия, Редки заболявания, Синдром на Lennox-Gastaut (LGS)
Моята история

Един ден със синдрома на Ленокс-Гасто – ден на съпричастност, спорт и изкуство, преживяха деца и младежи с тежка епилепсия и техните приятели от 112 Основно училище „Стоян Заимов“ в София. На 30 ноември, в навечерието на Световния ден за информираност за епилептичния синдром на Ленокс-Гасто – 1 ноември – Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) организира малък детски празник в Атлетик Клаймбинг Фит в Дианабат с катерене по изкуствена катерачна стена, символично наречено „Стъпки на солидарност“, и арт ателие „Нарисувай надежда“. Така АРДЕ стартира информационната кампания за тежкия епилептичен синдром Ленокс-Гасто, с който в България живеят близо 500 деца и младежи.

Инструкторките по катерене Ния Филатова и Кристина Вангелова обясниха със забележително търпение на всяко дете колко безопасно е катеренето, когато някой те осигурява непрекъснато с въже с горна осигуровка. Момчетата и момичетата с епилепсия започнаха предпазливо с хоризонтален траверс на стената на сантиметри от пода. Но след това се престрашиха да се изкачват до тавана на залата. След всяко успешно изкатерване кака Ния ги посрещаше с думите „Чудесно! Дай пет!“

Радостни и горди от постиженията си слязоха от стената Георги, Алекс, Петко… Оказа се, че 14-годишният Георги катери от няколко години на изкуствени катерачни стени и на скали на открито. Петко пък вече 18 години тренира веднъж седмично шотокан карате до – адаптирана версия, консултирана с невролог.

И докато едните катереха, останалите деца рисуваха с цветни моливи, четки и дори с пръсти.

„На тези деца им липсва общуването с други хора, липсва им да бъдат извън семейството и да правят неща, с които да се чувстват пълноценни. На тях всяко излизане извън дома и дневния център е събитие. Всички занимания в залата за катерене и за рисуване много ги радват и въодушевяват. Те винаги са готови за нови неща, независимо как се справят. Склонни са да опитват отново и отново“, така обясни въодушевлението на децата с епилепсия г-жа Антоанета Витева, чиято дъщеря е със синдрома на Ленокс-Гасто.

Елена Маджарова – психолог в 112 ОУ „Стоян Заимов“, бе довела ученици от 7. и 4. клас. „Идеята на тези общи занимания е да бъдем съпричастни. Нашето училище се старае по всякакъв начин да помага на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Това е поредно събитие, на което те ни канят, и за нас е удоволствие да сме тук. Били сме с тях и на Пърпъл дей, и на годишнината на техния дневен център, включвали сме се в техни благотворителни каузи.

На днешния ден децата рисуваха заедно и катереха. В предишни събития под погледа на художника Иван Яхнаджиев също рисуваха заедно, върху общи платна, което успя много да ги сближи. Децата от нашето училище проявяват емпатия, чувстват необходимостта да бъдат човечни, да бъдат приятели с децата с епилепсия“, обясни г-жа Маджарова.

Председателката на АРДЕ, г-жа Веска Събева, сподели на финала на събитието: „Направиха ми отлично впечатление децата от 112 училище. Те не се притесняваха и не се страхуваха от нашите деца, защото вече им беше разказано по най-добрия начин за епилепсията. Радвам се, че те ще предадат нататък това, което са видели на днешната среща. Те вече знаят, че хората с епилепсия не са опасни, че са много мили и че с тях може да бъдат навсякъде. Децата бяха щастливи да катерят и да рисуват заедно. Всички видяха усмивките им и радостта в очите. Няма нищо по-хубаво на този свят от това да виждащ щастливи деца, независимо дали са здрави или имат заболяване.“

Предстоящо събитие:

ОНЛАЙН СРЕЩА, ПОСВЕТЕНА НА ИЗГРАЖДАНЕТО НА ПОДКРЕПЯЩА ОБЩНОСТ, ОБМЕН НА ОПИТ И ДИСКУСИЯ ПО ВАЖНИ ТЕМИ, СВЪРЗАНИ СЪС СИНДРОМА НА ЛЕНОКС-ГАСТО