За жестоката болка пия всякакви обезболяващи
16 май е Международен ден за повишаване осведомеността за заболяването периневрални кисти на Тарлов. Отбелязва се от 2023 г. по инициатива на Американската фондация на тарловите пациенти. През 2024 г. денят е отбелязан за първи път в България, Италия, Германия и Австралия. Целта е вниманието на обществото да се насочи към страдащите от периневрални кисти и проблемите, пред които са изправени.
По този повод своята пациентска история разказа Димитрия Враджева – на 60 години от Пловдив.
Г-жо Враджева, кога започнаха болките и другите проблеми със здравето ви?
Проблемите ми започнаха през 2018 г. с болки в кръста и в средата на гърба. Започна се ходене по лекари. Невролог ми изписа физиотерапия, но вместо да се подобря, на третия ден се влоших много. Не можех да си стъпя на крака. Изпратиха ме в болница. Беше началото на март. Но така лесно не може да се влезе в болница. В една, във втора болница, но не се намираше отделение, където да ме приемат. Вече не издържах на болката и казах на сина ми да ме връща вкъщи. Успях да вляза в болница чак в края на март. Пет денонощия изкарах там права, на един крак, като щъркел. Подпирах се ту на таблата, ту на стойката за системите. В каквото състояние влязох, в същото излязох от болницата. После се оказа, че изобщо не са ме лекували адекватно.
За какво ви лекуваха там?
Направиха ми скенер на кръста и ми откриха дискова херния. Лекарят, който разчиташе изследването, каза, че дисковата херния е централно разположена и може да засяга ту единия, ту другия ми крак.
Продължих да търся лечение, минах през още невролози, но нямаше никакво подобрение. Бяха две години ходене по мъките. Чак през 2020 г. попаднах на невроложка, която се сети да ме изпрати на ядрено-магнитен резонанс. А периневралните кисти се виждат само на ЯМР. Направих изследването, но не ми казаха нищо друго освен дискова херния. Спрях се да прочета какво пише в разчитането на изследването и виждам „кисти на Тарлов“. Тези кисти нищо не ми говореха. Но бях шокирана, защото баща ми почина от кисти. Започнах да търся нещо да прочета за тарловите кисти, но нямаше нищо. Накрая попаднах на интервю на Моника Маринова – председател на Сдружението на тарловите пациенти в България – Лечение без граници. Свързах се с Моника да ми обясни нещо за заболяването. Така разбрах, че невролозите в повечето случаи твърдят, че тарловите кисти не дават симптоми, че не предизвикват болка. Само че пациенти като мене са изпитали на свой гръб тази болка.
След многото посещения при един невролог, с който вече можех спокойно да разговарям, го помолих да ми покаже кистите. И като отвори диска от ЯМР, започнах да броя. Като стигнах 10, лекарят каза „Стига сте броила“ и изключи диска. Тъй като имах ЯМР само на кръстния отдел, помолих да ми пусне изследване с ЯМР и на торакален и шиен отдел. Когато направих изследването, разбрах, че имам периневрални кисти на всички нива. Моите кисти са на всички отдели, на 14 нива. Сега мога спокойно да говоря за тях, превъзмогнах шока.
Какви проблеми ви създават тарловите кисти?
Най-много оплаквания имам от краката – не мога да ходя нормално. Направих пареза на десния крак и в него цяла година нямах никаква чувствителност. А в момента нямам чувствителност на четирите пръста на същия крак. Представете си изтръпнал крак, с чести пулсиращи болки – все едно някой ми е изпуснал желязо върху крака и то го е смачкало. Имам толкова много симптоми, че като някой в групата на тарловите пациенти напише, че има нещо, ми иде да напиша отдолу „и аз го имам“. По стълби не мога да се качвам. Не мога да чистя, да пера, да простирам. Ако някой не ми изнесе коша с прането навън, няма как да го простра. Купувам нещо в кварталния магазин, опитвам да вдигна покупките и не мога. Казвам на продавачката, че ще мине някой от близките ми да ги прибере. Болестта ме ограничи много в ежедневието.
Признаха ли кистите на Тарлов като диагноза и какво лечение ви приложиха?
Ходила съм и при ортопеди, и при ревматолози. Лекували са ме уж за начални фази на коксартроза и гонартроза. Понеже много пъти падах на улицата, ми казаха, че имам разкъсани глезенни връзки и частично разкъсани мускулни влакна. Вече не знам на кого да вярвам. Но за по-голяма стабилност един ортопед и предписа да слагам шини на глезена.
Неврологът, при който ходя, призна, че кистите на Тарлов при мене дават симптоми. А един от ревматолозите, който видя записите от ЯМР, ми каза: „За първи път виждам човек с толкова много кисти на Тарлов“. Той е вторият лекар, който каза, че кистите ми са симптоматични. Всички останали неглижираха тарловите кисти. Те дори не допускаха, че тези кисти водят до симптоми. Думите им обикновено бяха: „А, това е нищо. Това изобщо не ви е проблемът“. Но не могат да ми обяснят и от какво е. Те не позволяват аз – някакъв пациент – да им кажа каквото и да било. Да, ама болката е на мой гръб. За тази жестока болка пия всякакви обезболяващи средства. Пълна съм лекарства. Повечето са чуждестранни, защото са по-силни от нашите.
Можете ли да работите?
Не, с ТЕЛК съм. Започнаха да ми блокират краката по 3 – 4 пъти на разстояние 200 м. Изведнъж замръзвам. Имам и доста придружаващи заболявания. Лекарите не могат да разберат откъде ми идват симптомите – дали са неврологични, дали ортопедични или ревматологични. Имам пет дебели папки с медицински документи, издадени от доктори за последните осем години. Оказа се, че съм с напреднала остеопороза. Имам и ортопедични болки. Лежала съм и в ревматология. Последно бях в болница от 17 до 22 март, защото ми трябва епикриза за ТЕЛК.
За кое заболяване ви дават ТЕЛК?
Имам централен световъртеж и корова атрофия, за което получавам 50%, и за дисковите хернии получавам 30%. А първото ми телково решение беше 40% за остеопорозата. Сега нищо не ми дадоха за остеопорозата. Имам също лаймска болест, двойно виждане. За тарловите кисти нямам нито един процент.
Отразяват ли коректно специалистите по образна диагностика тарловите кисти?
Бясна съм на лекарите от образната диагностика. Имах такъв случай. Дадох 800 лева да ми изследват два отдела на гръбначния стълб, а специалистът по образна диагностика ми написа половин страничка с общи приказки: че има кисти на Тарлов, без да са оразмерени или само че са „от 3 до 6 мм“. Върнах се и най-културно обясних, че съм помолила точно да се опишат кистите, къде точно се намират и колко са големи. Лекарката ми казва: „Каквото трябва, съм написала“. Ама плащам 800 лева от джоба си и вие ми пишете десет реда за находката. Със златни букви да бяха написани, щяха да са по-евтини. И най-важното е, че не ми вършат работа. Затова се наложи да дам още 80 лева за повторно разчитане на записа от ЯМР.
Има оперативен начин за лечение. Предлагано ли ви е?
В Кипър ни е най-близо и най-изгодно. Такава операция се прави само от 2 – 3-ма специалисти в целия свят. Изпратих си документите в Кипър, където оперира американският неврохирург проф. Франк Фейгенбаум. Ето какво ме възпря да се оперирам. Бях на 58 години и вече знаех, че трудно се събират пари за възрастни чрез дарителска кампания. В момента една операция е от порядъка на 60 000 евро. Може да имаш и 15 кисти в един отдел, те се лекуват с една операция. Аз обаче имам кисти на 14 нива. Може всичките да не са симптоматични, но ако каже, че трябва да ме оперира на три нива, това означава три операции по 60 000 евро. Точно затова се отказах.
Вече съм на 60 години, но не съм се предала на болестта. Доста работя върху психиката си. Не мисля за болестта и болките. Може би подсъзнателно всичко съм преработила. Болестта ме научи на смирение.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
