Само с апаратура и медикаменти онкологична грижа не се прави
Александър Миланов, клиничен социален работник в център по клинична психология, психоонкология и психосоматика. Разговаряме по повод предстоящата 16-та международна конференция по психиатрия на ENMESH (European Network for Mental Health Service Evaluation), която ще се проведе през юни в София. Александър Миланов ще представи темата за дефицитите в психо-социалната подкрепа в онкологията.
– Г-н Миланов, преди да навлезем в темата за онкологичната грижа, кажете ни какво представлява ENMESH и защо е важно, че тази конференция идва именно в България?
– ENMESH е Европейската мрежа за оценка на услугите в областта на психичното здраве, която е основана през 1991 г. под егидата на Световната здравна организация и обединява водещи изследователи в сферата. Голямо признание за страната ни е това, че шестнайсетото издание на конференцията се провежда в София. Можем да покажем какво се случва при нас, но повече – да чуем европейския стандарт и, надявам се, да поставим началото на реален диалог за промяна в здравните грижи за хора с психично страдание, без значение от проблематиката, с която е свързано.
– Какво се случва с пациентите след поставянето на онкологична диагноза? Какви психологически трудности изпитват?
– Моментът на диагнозата е много специфичен и не наподобява никое друго преживяване в живота. За броени минути настъпва чувство за пълно опустошение. Все едно целият живот се преобръща на 180 градуса, разклаща се усещането за сигурност, упованието в себе си, очакванията за бъдещето. Отключва се буря от болезнени емоции, сред които страх, болка, несигурност, гняв, дори отчаяние и усещане за несправедливост. Проблемът в България е, че тази буря остава незабелязана.
Лошата практика у нас е след като отидеш при лекар, той да те изпрати на образно изследване и ти сам да вземеш белия лист, на който е диагнозата, както и сам да се оправяш с емоционалния водовъртеж, след като държиш присъдата в ръцете си. Без обяснение, без придружаване, без подкрепа.
В клинично отношение пациентите изпитват силна тревожност, преминават през депресивни състояния, страдат от нарушения на съня, имат когнитивни промени. Изследванията показват, че около 50% от онкологичните пациенти развиват клинично значими психиатрични състояния или преживяват тежък психо-социален дистрес в някакъв момент по пътя на заболяването.
– Как реално онкопациентите се справят или не се справят? До какви неблагоприятни последици води това?
– Моята гледна точка е, че повечето пациенти в България се справят предимно с помощта на семейството си. Системна подкрепа липсва. По отношение на неблагоприятните последици – те са конкретни и измерими. Пациентите в депресия по-рядко спазват лечебния режим, по-рядко завършват химиотерапията, по-лесно се отказват от лечение. Клинична реалност е, че депресията убива по-бързо от самото раково заболяване. Добавете към това и социалното измерение, защото много пациенти са принудени да напуснат работа. Семейните и финансови трудности са огромни, тъй като в България ракът все още носи със себе си стигма, хората крият диагнозата си от работодатели и дори от близки. Така изолацията се задълбочава, а за тези, живеещи извън София, проблемът е и физически, защото трябва да пътуват стотици километри между различни болници. У нас интегрираната цялостна грижа за пациента с рак по отношение на комплексността все още е лукс.
– Защо грижата за психичното здраве трябва да е неразделна част от онкологичната грижа?
– Защото доказателствата са категорични. Международното дружество по психоонкология (IPOS) е формулирало стандарт за това, че психо-социалната онкологична грижа трябва да се признае за универсално човешко право. Дистресът трябва да се измерва като шестия жизнен показател – след температурата, кръвното налягане, пулса, дишането и болката. Психичното здраве се отразява директно върху имунния отговор, върху поносимостта към лечението, върху качеството на живот и според редица изследвания – върху преживяемостта. Лечението на тялото без внимание към психиката е непълноценно лечение, а от хуманна гледна точка онкологичният пациент не е просто тумор, който трябва да се лекува. Той е човек, чийто живот се е разпаднал в един следобед.
– Съществува ли някаква форма на психо-социална институционална подкрепа за тези пациенти в България?
– Съществува, но е изключително фрагментирана и непоследователна. Има психолози в повечето онкологични центрове, но това не е достатъчно. „Един психолог пролет не прави“, бих казал. Психолозите са изключения, не правило, тъй като липсва национален стандарт, задължителна интеграция на психо-социална грижа в онкологичния път, но и хора, които да работят за това. За пациент в малък областен град тази подкрепа практически не съществува.
– Какви са основните дефицити и какви са причините за тях?
– Дефицитите са системни, като се започне с липсата на интегриран онкологичен път, в който пациентът да не е сам. В България средностатистическият пациент сам координира своето лечение между диагностика на едно място, операция обикновено на второ, химио- и лъчетерапия на трето. Това е изтощително, дезориентиращо и пречи на ефективното проследяване.
В добре организираните здравни системи всеки новодиагностициран пациент преминава оценка на дистреса. У нас това се случва само в единични болници, даже не съм сигурен и къде точно. Липсват и клинични социални работници в онкологичните звена. Клиничният социален работник не е просто човекът с бумагите, той е мостът между пациента, семейството, медицинския екип и социалните служби. Помага при въпроси за осигуряване, ТЕЛК, болнични, трудови права, жилищни проблеми, тоест всичко, което не е медицински въпрос, но определя дали пациентът изобщо ще може да се лекува.
България е една от двете държави в ЕС, в които смъртността от рак расте, а не намалява. Ниската регистрирана заболеваемост от 533 случая на 100 000 при мъжете при средно 684 за ЕС не е добра новина, а тревожен знак и означава, че много случаи не се регистрират, защото не се диагностицират навреме. Уви, само с апаратура и медикаменти онкологична грижа не се прави и дано това се разбере.
– Споделете и нещо от личния си опит като клиничен социален работник в онкологично звено.
– Работата в онкологично звено е привилегия и тежест едновременно. Срещам хора в най-уязвимия момент от живота им. Една млада пациентка дойде в кабинета ни с белия лист в ръка, на който пише диагнозата, упътили я от регистратурата. Няма си никого в София, майка ѝ работи в чужбина, бащата – починал, роднини – мигрирали зад океана, а тя тъкмо започнала връзка и си намерила нова работа, след като се върнала от чужбина, където учила. Идея си няма за правата, системата, дали може да си опази работата също. Имаше само един лист, който беше присъда за нея. В ума ѝ беше тотален хаос. Точно такива случаи показват защо клиничният социален работник е необходим в болницата, той не е луксозна добавка, а задължителна функция. Лечението на рака е дълъг процес и ако в началото пациентът не получи информация и подкрепа, той се губи, но и системата губи него. Надявам се ENMESH да ни даде видимост и да помогне тези дефицити да станат теми не само за конференции, но и за реална промяна в практиката.
Мара Калчева, Портал на пациента
Повече за ЕNMESH 2016 тук.
