Те очакват от лекарят да им обясни всичко, а той няма време
Преди близо три десетилетия Евгения Александрова чува за себе си диагнозата рак на гърдата и преминава успешно лечение. След това посвещава живота си да отстоява правата на пациентите с рак на гърдата. От 2004 г. Евгения Александрова е председател на управителния съвет на Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ) – организация, която работи за промяна на отношението към онкологичните заболявания и за достъп до качествено и навременно лечение.
Г-жо Александрова, как стигнахте до идеята да създадете пациентска организация?
Такива значими неща се случват, когато житейският ти път прави завой в неочаквана посока. Преди 26 години се оказах в списъка на пациентите с рак на гърдата. Дойде ми като гръм от ясно небе. Това е класическото усещане, когато чуеш такава диагноза. Бях достатъчно млада, за да нямам никакъв опит, представи и познание за рака. Но за сметка на това бях доста дисциплиниран пациент и благодарение на добрите лекари, на които попаднах, имах късмета да приключа лечението си и да съм жива и днес.
И след като си дадох сметка, че ако ще умирам, няма да е сега, се запитах „Какво ще правиш занапред?“ Защото ме освободиха от работа, смятайки че ракът е заразна болест и някаква поличба. Попаднах в социалната въртележка на неприемане – преживяване, което се оказа не по-малко тежко от самото физическо страдание.
Тогава случайно ми попадна преводна книжка, написана от пациентска организация. Дадох си сметка, че хората по света, имащи един и същ проблем, се събират, споделят, търсят общи решения. И абсолютно инстинктивно се отдадох на този импулс. Междувременно бях забелязала как по време на терапиите ми другите пациентки търсеха компанията ми, искаха да прекарваме време заедно, имахме какво да си споделяме. Аз припознах тази дейност и така направих първата пациентска организация, след това още шест нейни подразделения в различни региони на страната. Направихме тази организация национална. В началото тя беше фокусирана само върху пациентите с рак на гърдата. Но в един момент си дадох сметка, че ракът има много лица, че има различни видове страдание. Вече бях понатрупала опит и разширихме дейността. Така през 2004 г. създадохме Асоциацията на пациентите с онкологични заболявания (АПОЗ).
Какво се промени в диагностиката и лечението на раковите заболявания през годините?
През последните 20 години медицината направи огромен скок и буквално отиде в космоса. Медицинската наука разбира все по-дълбоко това заболяване и намира все по-добри лечения. По нищо не може да се сравни времето, в което аз съм се лекувала, със сегашното състояние на онкологията.
От друга страна, нашата здравна система успя да имплементира у нас много от световния опит. Болниците ни изглеждат по различен начин, разполагат с апаратура, с каквато работи всяка уважаваща себе си европейска онкологична болница. Лекарите ни са добре обучени, защото получават най-новата информация на двата международни онкологични форума, на които се обучават и колегите им от цял свят. Нямаме празноти в тази област.
Онова, което струва много пари, като достъпът до лекарства и до модерна диагностична апаратура, също вече е факт.
Това, което така и не се случи за тези 20 години, въпреки че не струва пари, но цената му е тежка и я плаща не само пациентът, плаща я и лекарят – е да се създаде диалог между лекар и пациент, да се регламентира начинът, по който да общуват, за да може лекарят да е защитен и да не прегаря в нечовешкото си натоварване, а пациентът да почувства емпатия, да се усети разбран и подкрепен. Много различна е тяхната гледна точка. За пациента проблемът е 100% негов, а за лекаря това е петдесетият му пациент за деня. Затова не можем да изискваме от нашите лекари да са ангели, макар че повечето от тях някак го постигат. За да се случи диалогът лекар – пациент, тази специфична материя трябва да се учи още в медицинските университети. През всичките години ние от АПОЗ се опитвахме да компенсираме този дисбаланс с обучения, с предаване на добри практики, с осигурена грижа за лекарите от експерти в областта на психологичното преживяване и комуникацията. Слава Богу, успяхме да регулираме достъпа на психолози в здравните заведения, както изискват съвременните най-добри практики по света. Но това, което прави все още нещастни пациентите, е липсата на човешки диалог.
Ние от АПОЗ, следвайки нуждите на пациентите, влязохме в ролята на навигатори, ние поехме ангажимента да ги обучим на това какво представлява ракът, да им дадем информацията, без която пациентите не са ефективна страна, не са партньор в процеса на лечение. Пациентите очакват от лекаря да им обясни всичко на разбираем за тях език, а той няма време да го направи. Затова ние се наехме с тази задача и успяваме да изпратим при лекаря що-годе подготвени пациенти. Но това са само пациентите, които търсят нашата помощ. Така те разбират какво им се случва, не поставят под съмнение казаното от лекаря, не търсят информация в интернет, която да взривява доверието между лекар и пациент.
Какво конкретно прави АПОЗ в помощ на пациентите с рак?
Условно можем да разделим на четири аудиториите, с които работим. Основната е пациентите, разбира се. Непрекъснато генерираме и предоставяме за тях проверена информация, от проверени източници. Всеки ден сме с тези хора и изслушваме техните нужди – от „имам рак, нищо не разбирам“ до „търся начин да си проверя изследванията в чужбина“, „търся второ мнение“ и дори „да се лекувам в чужбина“. Създали сме си мрежа от контакти и партньорства, за да сме полезни на всеки пациент.
Втората ни аудитория са лекарите, на които става все по-трудно. Те нито имат време, нито ресурс да се възползват от това, което искаме да направим като техни партньори. Но винаги можем да разчитаме на тях и никога не правим обществени заявки по медицински проблеми, без да имаме гледната точка на специалистите.
Третата аудитория са държавните институции, защото голяма част от нуждите на пациентите трябва да се адресират към институциите. И ние го правим. Най-пресният пример са преговорите със Здравната каса за промяна на списъка с медицински изделия, предназначени за жени с рак на гърдата. Успяхме с градивен диалог да добавим нови изделия, които да посрещнат неглижирани досега нужди на тези жени. Постигнахме по-висок процент на реимбурсация на цената на тези медицински изделия, тоест държавата вече ще плаща по-адекватно на съвременната финансова ситуация за перуки, гръдни епитези и др. Добавихме и нови медицински изделия, осигуряващи по-добро качество на живот на пациентките след операция. Ние получаваме автентична информация от пациентите за техните проблеми, а не обобщаваме проблеми. Ако има пет човека, които казват „Лекарството ми го няма, помогнете да разбера защо, какво да очаквам“, наша работа е да потърсим институционален отговор. Затова сме непрекъснато в контакт с институциите.
Не на последно място е работата ни с обществото, с обществените нагласи и разбиране за рака. Така се стремим към повече толерантност към пациентите и се опитваме да създаваме специфична култура по отношение на рака, която според нас е необходима на съвременния човек. Организираме събития, публични форуми и обществени дискусии в търсене на най-правилните решения за максимална грижа на заболелите.
Има ли проблем сега в достъпа до лекарства?
България в момента се слави като една от страните със завиден достъп до иновативни лекарства. За такива медикаменти преди години дори не можехме да мечтаем и се чакаше с месеци поради тежката процедура по тяхното регистриране. Сега, ако лекарство получи европейско разрешение за употреба и има търговец, който може да го достави в България, достъпът е много по-опростен. Разбира се, винаги има какво още да се желае. Динамиката в лекарствоснабдяването е толкова голяма, че ако институциите не наблюдават отблизо този процес, винаги съществува риск нещо да се изчерпи, да липсва, или защото търговецът няма интерес да го внася, или пък доставката на медикамента се забавя по производствени причини. Затова най-добронамерено съветваме Министерство на здравеопазването и НЗОК да наблюдават отблизо процеса на снабдяване с онкологични лекарства. Самите специализирани болници, в сложния процес на дейност и отчитане също понякога пропускат нещо. Пациентът се оплаква „Казаха ми в болницата, че лекарството ми го няма по независими от тях причини и не знаят кога ще дойде“. Институциите би следвало да имат този рефлекс да знаят дали количеството медикаменти е адекватно на броя на пациентите, да следят за санитарния минимум и да вземат мерки навреме, за да е гладък процесът на лечение за всеки. Но се появяват пробойни в този процес, а пациенти остават без лечение и нямат идея как да излязат от ситуацията.
Вече сме поставили на обсъждане Наредба №10 на МЗ, чрез която държавата осигурява достъпа на пациентите до лекарства, които нямат регистрация в България. Тези лекарства имат европейска и световна регистрация, но по някаква причина няма търговец, който да ги внася у нас, и те не са част от реимбурсираните от НЗОК медикаменти. Наредба №10 дава възможност на такива медикаменти да стигнат до болницата, където се лекува пациентът. Проблемът е, че медикаментът трябва да се плати от пациента. Това поставя в положение на дискриминация пациенти с редки форми на рак или при които са изчерпани всички възможности за лечение и алтернативата е само лекарство, внесено по тази наредба. Обяснихме това пред Министерство на здравеопазването, предложихме решение. Дадохме становище по проблема, което обаче още не сме седнали да обсъждаме с новото ръководство на МЗ. Надявам се това да се случи съвсем скоро, защото никак не е къс списъкът с лекарства, които могат да се ползват само по регламента на Наредба №10, и всеки момент някой пациент може да изпадне в ситуация да има нужда от медикамент, за който няма финансовата възможност да плати. А в онкологията няма евтини лекарства. Това е истинска дискриминация. За едни пациенти всичко е осигурено, а за други не е. Това е опасна ситуация и МЗ ще трябва да поеме отговорност и да я промени.
Какво е най-голямото постижение на вашата пациентска организация?
Не си правим класация на постиженията. Каквото и да сме постигнали, все е за добро. Важно е обаче, че дадохме на обществото „една калория надежда“, че не всичко е загубено, че ракът не е болест, след която следва бърз край. У нас е прието да се говори за високата смъртност, но не се отваря дума за оцелелите, т.н. лонгсървайвъри. А те са много и са източник на основателна надежда за болните!
Ние дадохме думата на пациента, дадохме му възможност да изкаже своите страхове, без да се притеснява, и го чухме като общество. Много по-чувствително стана обществото на тема рак. Например у нас все още няма скринингови програми за рак на гърдата, но младите жени развиха рефлекс да си правят профилактични прегледи по своя инициатива. Като цяло много хора проявяват активност и в това, да изпреварват болестта. Което не измества, разбира се, необходимостта от скринингови програми. Затова години наред работихме в България да има Национален план за борба с рака.
Има нужда от последователна и гъвкава политика в тази многопластова и динамична сфера, каквато е превенцията, диагностиката и лечението на онкологичните заболявания, както и палиативните грижи. Невъзможно е да се затвори папката и да си кажем „Всичко е наред“, дори след най-голямата инвестиция. Не, нужно е наблюдение, контрол, надграждане и измерване на резултатите, не с цел да създаваме дискомфорт на някого, а за да създадем възможност лекарите да работят спокойно, да бъдат творци в изграждането на лечебния план на пациентите си, а пациентите да получават това, от което се нуждаят и да се чувстват сигурни. И победителите в битката с болестта да са повече от победените.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
