Препоръките ни за промяна на здравната система се базират на проучвания на проблемите
Министерството на здравеопазването призна Сдружение „Асоциация на пациентите активни в здравеопазването“ (АПАЗ) за национално представителна организация за защита правата на пациентите за срок от три години. Така пациентската общност получава още един официален партньор в диалога с институциите.
По повод новия статут на АПАЗ разговаряме с председателя на Сдружението – Анета Драганова.
– Г-жо Драганова, какво означава признаването на Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването за национално представителна?
– Това е важно за нас, защото ни дава право да участваме пряко в комуникацията със здравните институции и във вземането на решения. Ролята на представителните пациентски организации в здравната система е да информират гражданите за техните права, да подават сигнали при нарушения, да участват в консултативни органи и работни групи и работят за подобряване на политиките в здравеопазването.
Досега само две организации защитаваха правата на пациентите и даваха препоръки и становища за създаването на здравни политики. Ние ставаме третата пациентска организация с национален статут и се надявам това да спомогне здравната система да обслужва по-добре пациентите и да се съобразява с техните нужди и интереси.
За нас, екипа на АПАЗ, е признание да получим статут на национална представителна организация. Това означава, че сме доказали, че работим в обществена полза, че защитаваме правата на всички пациенти, независимо от конкретното заболяване, и че имаме структури в различните области на страната, където реално подкрепяме пациентите и на местно ниво. През цялото време на съществуването на АПАЗ сме намирали и обединявали хора, които дават от своето време и усилия, за да имаме по-добро здравеопазване.
– Как се разви АПАЗ като пациентска организация през годините?
– Първоначално (2010 – 2017 г.) Асоциацията обединяваше и защитаваше интересите само на пациенти с ревматоиден артрит. От 2017 до 2024 г. вече се наричаше Асоциация на пациентите с автоимунни заболявания, като работехме в подкрепа на хората с ревматологични и други автоимунни заболявания. От 4 юли 2024 г. сме Асоциация на пациентите активни в здравеопазването и дейността ни се разшири със широк кръг заболявания – в пулмологията, кардиологията, дерматологията, гастроентерологията, ендокринологията. Обхванахме също и някои редки заболявания, основно в ревматологията.
Работим по конкретни теми с GAFPA – организация с нестопанска цел, свързваща пациентски застъпници, лекари и организации по целия свят, които отстояват политики, осигуряващи достъп на пациентите до съвременни лекарства и грижи. Организацията работи в Европа, Латинска Америка, Африка и Азия за справяне с неравенствата в здравеопазването и насърчаване на справедливи здравни системи.
Членове сме на ERN-RITA (Европейска референтна мрежа за Редки имунодефицитни, възпалителни автоимунни заболявания. Това е виртуална мрежа, свързваща пациентски застъпници, изследователи и пациенти, за по-добра диагностика, лечение и споделяне на знания за редки имунологични заболявания. Нашата цел е българските пациенти да получават грижи, съпоставими с тези в развитите европейски държави.
През последните две години участваме в обществени инициативи и кампании, свързани с правата на пациентите, както и в изследвания на проблемите в здравната система. Сред тях са кампании за безопасността на естетичните процедури, изследвания за достъпа до лечение при хронични заболявания и анализ на трудностите, които срещат в диагностиката и лечението си българските пациенти.
– В кои областни центрове Сдружението работи?
– В 28 области имаме представителства. Пациентите, които представят АПАЗ, са с най-различни диагнози. Не сме ги подбирали да бъдат само с едно заболяване.
Характерно за нашата работа е, че правим дълбочинни интервюта сред пациенти и лекари, за да открием най-наболелите проблеми и къде здравната система има нужда да бъде променена. Правили сме социологически проучвания и анализи на проблемите на пациенти и лекари в ревматологията, благодарение на което броят на експертните лекарски комисии нарасна от 5 на 9. Други постижения, вследствие на нашата работа е, че издействахме амбулаторните процедури да се извършват от всички ревматолози, а не само от тези в университетските центрове.
Правили сме също социологически изследвания на проблемите в дерматологията и по наше настояване експертните лекарски комисии, назначаващи скъпоструващи лечения за атопичен дерматит, псориазис и др. тежки заболявания, станаха повече. Дали сме препоръка и предложение да се увеличат и експертните комисии, определящи лечението за гноен хидраденит.
Имаме още социологически изследвания в кардиологията, вследствие на които поискахме да се създаде амбулаторна процедура в доболничната помощ за проследяване на пациентите със сърдечна недостатъчност. Вместо това да се прави в болница след хоспитализация по клинична пътека, което силно оскъпява процеса на проследяване на пациентите и ги затруднява. Това ще стане чрез промяна на Наредба №9 на МЗ, определяща пакета здравни дейности, които се заплащат от Националната здравноосигурителна каса.
Последно правихме проучване за проблемите в ендокринологията, специално на пациентите с диабет тип 1 и диабет тип 2. Оказа се, че гликираният хемоглобин, отразяващ средното ниво на кръвната захар три месеца назад, трябва да е 8 единици, за да получават пациентите с диабет терапия и тази терапия да бъде продължавана. На практика това правило поощряваше лошия контрол на заболяването. Но вече е коригирано изискването – гликираният хемоглобин трябва да бъде 7 или 7,5, за да се получава съвременна терапия. Виждате, че след докладване на проблемите имаме и постигнати резултати.
Какви основни проблеми установихте в здравната система и какви са вашите препоръки за подобряване на системата?
Анализа на всички кампании очертава повтарящ се модел на дефицити, независимо от заболяването. На тази база изготвихме и предложихме осем основни препоръки:
- Системата да се организира около пациента – координирана грижа, проследяване и ясна отговорност;
- Съкращаване на времето за достъп до специалисти и ясни алгоритми за насочване;
- По-малко бюрокрация, опростяване на протоколите, намаляване на административни изисквания без медицинска стойност;
- Равнопоставен достъп до терапии, критериите за получаване на терапия да подпомагат контрола на заболяването, а не лечението да се предоставя едва при влошаване;
- Психично здраве в лечението – психологическа подкрепа като стандартна грижа, особено след поставяне на диагнозата и при дългосрочно проследяване.
- Превенция и управление на риска, интегриране на превенцията в ежедневната практика, особено при пациенти с хронични заболявания;
- Здравна грамотност, структурирани образователни програми и подкрепа за инициативи, повишаващи информираността.
- Институционализиран диалог, пациентските организации да участват в процесите на вземане на решения с механизми за обратна връзка.
– Разкажете за инициативата „Цената на красотата“?
– АПАЗ, Асоциация Грижа за пациента и Портал на пациента започнахме дебат в обществото за липсата на регламенти в областта на естетичната медицина – че не е ясно кой има право да извършва естетични процедури, че няма изисквания към качеството на продуктите и че рисковете са за сметка на пациентите. Това е тема, по която работихме в тесен контакт с дерматолозите, тъй като тези процедури се правят основно от дерматолози. Идеята ни е ползващите естетични корекции да търсят и намират правилната информация за това кой е квалифициран да ги прави и гарантира качество на услугата. Защото естетичните процедури са медицински по своята същност, а не козметични, както смятат много от пациентите.
Проблемът е, че заради по-ниска цена сериозна част от хората прибягват до нелицензирани „специалисти“. А последиците са много тежки. Знаете, че вече има смъртен случай от поставяне на хиалуронова киселина в гърдите, което е недопустима практика. Може би този случай не е единствен, но останалите не са публично известни.
Според нас вина имат не само хората, които прилагат нерегламентирани процедури, но и хората, които на всяка цена държат да постигнат някакъв естетичен ефект, та дори и за сметка на тяхното здраве. Случва се често рискована процедура да бъде отказана от лицензирана клиника, но след това клиентът си намира друг да му я направи. Прекалено много са нерегламентираните практики в козметични салони, дори във фитнеси и студиа за татуировки.
Обърнахме внимание на институциите, че е важно да има правила в тази област на медицината, както и лицензирани обучения от квалифицирани лица. Защото в момента всеки може да се обяви за обучител. Все пак дерматолозите разписаха стандарт по естетична дерматология, но още сме далеч от регламент и контрол над всички, които извършват естетични процедури. Далеч сме също от добри практики като тези във Франция, където дори е забранено на инфлуенсъри да рекламират естетични процедури.
Чрез информационно-образователната кампания кампанията „Цената на красотата“ предупреждаваме за рисковете и информираме младите хора, как би следвало да избират специалист и клиника, които ще ги разкрасят, а няма да съсипят външния им вид и здравето им.
Мара Калчева, Портал на пациента
