Борим се да се запази връзката със семействата
Палиативната грижа за деца в развитите страни е мултидисциплинарна подкрепа от момента на поставяне на диагнозата и продължава като грижа за семейството и след смъртта на болното дете. Докато у нас палиативната грижа е сведена до медицинска услуга за терминално болни пациенти. Липсва социалната, психологическата и емоционалната подкрепа. Но има едно изключение – това е Центърът за настаняване от семеен тип – резидентна грижа за деца с увреждания с потребност от постоянна медицинска грижа в Русе. Разговаряме с Елена Петкова – програмен директор на Сдружение „Еквилибриум“, което управлява 8 социални услуги за деца, младежи и семейства в риск в община Русе.
– Г-жо Петкова, какво представлява Сдружение „Еквилибриум“?
– Ние сме единствената неправителствена организация, която управлява Център за настаняване от семеен тип – резидентна грижа за деца с увреждания с потребност от постоянна медицинска грижа. Това е една от първите интегрирани социално-здравни услуги, които бяха създадени през 2014 г. след закриването на осем домове за медико-социални грижи. Допреди 50 години палиативните грижи бяха съсредоточени единствено във въпросните домове за медико-социални услуги. А качеството на тези „грижи“ беше трагично. Слава Богу, успяхме да закрием до момента 32 дома и останаха само два – в Плевен и във Варна. Битката е жестока, защото се сблъскваме с няколко мафии. Става въпрос за много пари и власт.
Управляваме от 2015 г. Центъра за настаняване от семеен тип – резидентна грижа за деца с увреждания с потребност от постоянна медицинска грижа, чийто капацитет е 8 деца с увреждания. Идеята беше да е с минимален капацитет, за да се оказва по-голяма индивидуална грижа и внимание на децата. Това реално си е център за палиативни грижи. За децата, които ни изпращат за настаняване, лекарите казват, че нямат никаква перспектива да оцелеят повече от една седмица до един месец. Обикновено прогнозите са такива.
За щастие, с много грижа и любов децата живеят при нас с години. Освен базисната медицинска грижа, която им осигуряваме, ние им даваме много любов и внимание. Независимо от състоянието им, те всеки ден слизат в дневния център и играят с други деца с увреждания, успяват да се социализират. Не са оставени сами в легълцата си да гледат тавана. От 2015 г. досега при нас са починали само 8 деца, а това е период от десет години.
– Каква е причината за тази ниска смъртност при деца с много тежки увреждания по рождение?
– Голямата ни битка и приоритет в нашата работа е за съхраняване на връзката на тези деца със семействата им. Това ни коства най-много усилия, но наистина си струва усилията.
Ние сме се убедили в огромната роля на емоционалната връзка между детето и семейството, независимо в какво състояние е това дете. Дори да бъде осиновено, тази космическа връзка остава. Ще дам един показателен пример. Грижехме се за момченце, за което казаха при настаняването, че няма мозък и какво ли още не, че няма да живее повече от 1 – 2 седмици. Първата ни работа беше да питаме дали са уведомили родителите. Казаха, че всичко са им казали и че даже са им дали декларация за отказ от сина им. Ние обаче се свързахме с родителите и ги убеждавахме, че не бива да се отказват от детето. Предложихме им транспорт да идват поне веднъж седмично при момчето да му говорят. Под наш натиск идваха, но след шест месеца от Отдел „Закрила на детето“ ги попитаха дали ще се откажат от детето, за да бъде вписано в регистъра за осиновяване. Родителите постепенно скъсаха емоционалната връзка със сина си и подписаха отказна декларация.
Да, то беше много тежък случай, но с много усилия го крепяхме и той се усмихваше. Твърдяха, че е сляп, но според нас не беше, защото реагираше. Но когато родителите подписаха отказната декларация, детето се влоши драстично. Дотогава се бореше за живота си, но после се предаде. Стигна се до хоспитализация. Водехме денонощна битка за живота му и успяхме, защото поддържахме позитивния образ на семейството, независимо дали детето разбира или не. Обучили сме персонала да говори колко са добри мама и тати, колко много го обичат и че цял живот ще го обичат. Така това детенце успя да се върне към живота.
Осинови го семейство от САЩ, което е имало собствено дете със същите заболявания, но което са загубили. Осиновителите ни пращаха снимки, на които момченцето беше неузнаваемо. И после се питахме какво не правим както трябва, че въпреки усилията си не можахме да подобрим видимо състоянието на детето, както успяха осиновителите. Очевидно ключът е обичта на семейството. Тя е по-силна от лекарствата.
– Какво се случва обикновено, когато се роди дете с тежко увреждане?
– Продължава ужасяващата тенденция, когато се роди дете с тежко увреждане, лекарите да съобщават на родителите състоянието на детето по най-неподходящия начин. Това би трябвало да се прави от обучени специалисти, каквито са психотерапевтите от Сдружение „Дете и пространство“, но не ги викат.
Втората ужасяваща практика е лекарите да съветват родителите да изоставят децата си: „Оставете го и си направете друго“. Все едно казват, че това е „счупено“, „не става“. Но само с обичта на семейството това дете, което е с ограничена продължителност на живота, ще може да изживее отредения му живот под най-добри грижи и щастливо.
– Как общувате с децата, които не говорят?
– Съществува от доста години технология за общуване с невербални деца, която ние използваме. Комуникатор-5 е създаден и въведен от Фондация „Асист“. С негова помощ работим не само при малките деца, но и при младежи, защото управляваме още три центъра за деца и младежи с тежки увреждания. Разбира се, нужно е обучение на екипа и на самите деца преди да започнат да го използват. Но чрез Комуникатор-5 с натискане на картинки на екрана те могат да кажат, че искат или не искат, харесват или не харесват дадено нещо, дори по-сложни неща. Така общуваме с невербалните деца, които при нас са 99%. Проблемът е, че използването на Комуникатор-5 не е задължително, а зависи от волята на доставчика на социално-здравната услуга. А и софтуерът е много скъп, но си струва. Защото чрез него чуваме волята дори на неговорещите деца.
– Има ли и други домове като вашия в страната? Каква е грижата там?
– В момента съществуват осем центъра на мястото на закритите домове за медико-социални грижи, които са под шапката на Министерството на труда и социалната политика (МТСП). Направиха се и нови седем центъра, които обаче са под шапката на Министерството на здравеопазването. Финансирането им също е коренно различно. Нашата услуга под шапката на МТСП е изключително недофинансирана, въпреки че поддържаме медицински персонал, лекар на 24-часово разположение, детегледачи и че консумативите са изключително скъпи. Ние оборудвахме центъра със всичко необходимо благодарение на дарения, а не на бюджета, който ни отпускат. Писах писмо, че трябва да се увеличи бюджетът на центровете към МТСП, приложих и разчет. Отговориха, че няма нужда от увеличение.
Но ние няма да спрем да се борим. Правителството и ресорните министерства не разбират същността на палиативната грижа за деца. Никой не знае какво е качеството на грижата, която оказват центровете към МЗ. Би трябвало стандартите за качество на услугите/грижите в тези центрове и тези под шапката на МТСП да се изравни и да бъдат контролирани от новата Агенция за качеството на социалните услуги. Защото палиативни грижи не означава само лекарства и обезболяване, а емоционална подкрепа, гушкане, социална рехабилитация и интеграция на тези деца.
Мара Калчева, Портал на пациента
