Тревожността на майките спада, когато са част от общност със същите проблеми
Мира Каленицова е психолог и клиничен социален работник. Член на Управителния съвет на Национален съюз на психолозите и психотерапевтите, член на Дружеството на психолозите в България, основен водещ на Терапевтична група за психо-социална рехабилитация за младежи с придружаваща епилепсия към Дневен център на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ).
Разговаряме с г-жа Каленицова по повод Световната седмица на психичното здраве на родителите (11 – 17 март).
Г-жо Каленицова, какво се случва със психиката на родител, чието дете е диагностицирано с тежко заболяване?
Това е процес, който наподобява приемането на новината за смърт. Следват се всички познати феномени на траура. Това е толкова тежко събитие, че психиката преминава през специфични процеси, докато приеме новата ситуация. Едва тогава настъпва здравото приемане на истината и от този момент хората започват да се справят с проблема.
Има една особеност, че в България родителите на деца със заболявания или тежки увреждания са изключително самотни. Те няма към кого да се обърнат за подкрепа и не познават възможностите за подкрепа, които обществото предоставя. Засега на разположение на тези родители са само неправителствените организации, при които може да споделят страданията и трудностите си от живота с тежкоболно дете. Това са основно пациентски организации, но в обществото се знае твърде малко за тях. Нужно е да се даде повече информация, да добият популярност и да бъдат по-лесно разпознаваеми като приятелски и способни да помагат.
Как като психолог помагате на родителите на деца с епилепсия?
Трябва да уточня, че Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) се грижи за хора с придружаваща епилепсия и друго водещо тежко заболяване като детска церебрална парализа, умствено изоставане и сериозни затруднения в общуването. Ако децата и младежите бяха само с епилепсия, нещата нямаше да са чак толкова проблемни, тъй като епилепсията е неврологично заболяване, с което може да се живее почти нормално. Не епилепсията е страданието, което ги изважда от обществото.
Като психолог не съм търсила целенасочено какви психични проблеми и тежки преживявания имат родителите на деца с епилепсия. Но покрай това, че АРДЕ създаде психо-социална група за терапевтична помощ на такива деца и младежи, стана ясно, че техните родители са постоянно ангажирани в грижа за тях, че целият им живот е посветен на децата.
Един от статистически значимите феномени, който не можахме да си обясним докрай, е защо част от родителите абдикират от своята роля. Като видят колко е трудно, те просто напускат семейството. В повечето случаи това са бащите. Установихме, че за не повече от 30% от децата се грижат и двамата родители. В повечето случаи майките издържат на психическия товар и остават с детето, но това е на цената на целия им живот. Ежедневието им се подчинява напълно на грижата за болното дете. За съжаление, съществуват малко възможности това дете да се социализира, да влезе в обществото – да научи професия и да бъде самостоятелно в голяма степен. Не, че няма възможности за такова нещо, а защото нашето общество няма достатъчно разработени превантивни програми, по които тези хора да се разпознават като способни.
Обяснете защо родителят говори за детето си от първо лице множествено число?
Да, родителят казва „ние ходим на лекар“, „ние се обуваме“, „ние се справихме днес“. Този феномен се наблюдава и при майките на малки здрави деца, защото майките се сливат с личността на детето. Те се идентифицират до такава степен с децата си, че започват да говорят в първо лице, множествено число. Обикновено този феномен отминава по естествен начин с еманципирането на детето от майката. Но в семейства със сериозно страдание на децата този феномен продължава с години и почти никога не отшумява. Той е показател за това колко голяма част от живота на родителя заема болестта на детето и грижата за него. Болестта управлява цялото семейство, даже целия род. Обикновено майката няма възможност да се занимава с нищо друго освен с детето си.
Това как се отразява на личността на майката, на нейната психика?
Необятно е полето на възможните последици. Виждала съм майки да се тревожат до такава степен за децата си, че не могат да се отделят от тях, включително за час и половина терапевтична сесия. Страхът, че децата им са неспособни да се справят сами, е толкова голям, че за майките е непоносимо да се отделят от децата си. Хубавото е, че когато влязохме в това мини общество с методите на терапевтичната група, родителите осъзнаха, че отделянето на децата от тях е полезно и за децата, а и за тях самите. Родителите започнаха да забелязват собствените си щения и нужди. Даже настояваха и те да имат група за психологическа помощ. Но родителите заявяват себе си чак след като станат по-спокойни за сигурността на децата си.
Как може да се случи този процес на отделяне на детето от родителя?
Отделянето на детето се случва в хода на естествения процес на растеж. Когато детето се развива по очаквания начин, то осъзнава, че светът е стабилно място и се отделя от родителя. За да може родителят да пусне детето си обаче, трябва да е сигурен, че то успява да развива способностите си. И тук е мястото на обществото да създаде условия тези деца не само да бъдат обезпечени с лекарства и да получават някаква финансова помощ, но и да имат възможност да станат самостоятелни – да получат професионални и социални знания и умения, за да се реализират на пазара на труда. Когато родителят види, че детето му си взима живота в свои ръце, ще е в състояние да се отдели от него. Това е също един от начините тези родители да получат подкрепа от обществото.
За съжаление, у нас отсъства разбирането, че хора с някакви увреждания могат, имат способности и трябва да бъдат част от обществото по градивен начин. Едно от странните неща, които научих чрез своята психологическа работа е, че няма къде тези деца да учат, да стават професионалисти в нещо и да прилагат способностите си.
Когато детето или младежът е с много тежко увреждане и постоянна нужда от грижа, родителят може да се отдели от него, ако го остави през деня в специализиран център за дневна грижа. Да, в България има такива центрове, но те са прекалено малко на брой и с малък капацитет, затова не са достъпни за всички нуждаещи се. Капацитетът на център за дневна грижа обикновено е 6 до 10 души, но на фона на децата, които имат нужда от такава грижа, това е крайно недостатъчно.
Как един родител с болно дете да се предпази най-малкото от депресия?
Методите са много, но най-добре е родителят да се свърже с други хора със същия проблем. Когато откриеш, че не си сам, че и някой друг го е преживял, това е първото нещо, което работи. За тази цел трябва да се свържат с пациентска организация като Асоциацията на родителите на деца с епилепсия. Там веднага се снижава тревожността на родителя, защото той се чувства част от общност със същите проблеми.
На родителите може да се помогне, ако срещат по-голямо разбиране в обществото. Хората трябва да знаят, че да имаш дете с проблеми, не те прави по-малко качествен и белязан. Стигмата е най-страшна в нашето общество. Има толкова малко информация за тези хора и децата им, че това още повече ги изолира. Останалите се страхуват без причина от тях и от болестта поради липса на информация.
Дайте няколко практични съвета на родителите?
Добре е родителите да знаят, че болестта е просто едно от предизвикателствата на живота. Ако не беше болестта, щеше да е нещо друго. Дяволът не е толкова черен, колкото изглежда в първия момент. С добри специалисти, каквито има в България, включително психолози, които да помагат на родителите, е напълно постижимо да постигнат мир със себе си. Освен това и децата им не са загубени.
Най-важното е родителите да останат заедно в семейството, защото, когато са обединени в общата задача, тя става решима. Второ, да се свържат с хора с подобни проблеми или още по-добре – с организации. Защото там ще намерят общество от хора, готови да ги приемат. Получава се едно общо добро.
Създадохте Пътеводител за по-добър живот за деца и млади хора с епилепсия от 14 до 28 години. Какво представлява?
Пътеводителят възникна като идея в хода на няколкогодишното функциониране на нашата Терапевтична група за психо-социална рехабилитация при деца и младежи с придружаваща епилепсия. Пътеводителят е практически наръчник за хора с епилепсия без големи проблеми в развитието, тъй като съдържанието му предполага ползвателите да са в състояние да осмислят живота си. Пътеводителят отговаря на общите въпроси, които възникват пред всички деца и младежи с епилепсия. Разделен е на три, като всяка част отговаря на специфичните въпроси на всяка от възрастовите групи: за деца от 14 до 18 години, за младежи от 19 до 23 години и за млади възрастни от 23 до 28 години. Да имат Пътеводителя на разположение дава спокойствие и удобство на децата и младежите, които живеят с особеностите на епилепсията. Основните въпроси в тази малка книжка са например: какво да правя, ако имам епилепсия, а вече имам и менструален цикъл; доколко опасно е да кажа на моя преподавател по физическо, че имам припадъци, и т.н. Разбира се, това не изключва общуването и питането на родителите и на специалистите. Но е „резервната майка“, когато възникнат практически въпроси у децата и младежите.
И макар че направихме Пътеводителя за децата, установихме, че родителите го ползват много по-активно, за да запознаят децата си какво да правят при една или друга ситуация.
Сега възникна идея да направим и пътеводител за родителите, който ще дава отговори на техните въпроси и тревоги.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
