Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Седмицата за информираност за ревматологичните заболявания е посветена на лупуса

Ходът на заболяването е индивидуален за всеки пациент

Организацията на пациентите с ревматологични заболявания (ОПРЗБ) стартира седмица за информираност за ревматологичните заболявания (8 – 16 май), като тази година фокусът на вниманието е лупусът. Световният ден за повишаване информираността за лупуса се отбелязва на 10 май.

Тази година седмицата включва кратко образователно видео, което ще бъде излъчено в софийското метро. Кампанията ще бъде придружена с интервюта на специалисти и пациенти в национални медии и социалните мрежи.

За повечето хора лупусът е екзотична диагноза, за която са чували само в телевизионния сериал „Д-р Хаус“. Системният лупус еритематозус е хронично, възпалително автоимунно заболяване, което засяга около пет милиона души в света, а в България близо 4000 души водят ежедневна битка с болестта.

Лупусът засяга значително по-често жените, отколкото мъжете – в съотношение 9:1. Отключва се предимно при жени между 15 и 44-годишна възраст, но в последните години се проявява и при деца и възрастни хора. Ако имате родител, брат или сестра с това заболяване, има 20% риск то да се отключи и при вас.

Симптомите са разнообразни и често неспецифични: силна умора, болезнени и подути стави, повишена телесна температура, кожни обриви, свръхчувстелност към слънчева светлина, мускулни болки. Характерен е пеперудообразният обрив на лицето по бузите, симетрично разположен от двете страни на носа.

Лупусът може да изглежда като грип, бъбречна или сърдечна недостатъчност. Ходът на заболяването е индивидуален за всеки пациент. „Това е причината личните лекари да не успяват да се ориентират в разнообразните симптоми и да насочат бързо хората към ревматолог. Диагнозата се бави средно със 6 години след появата на първите симптоми“, обясни председателят на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България (ОПРЗБ) Боряна Ботева.

ОПРЗБ обръща внимание за пореден път на липсата на психологическа помощ за хората с лупус. Тя е необходима, „защото пациентите се справят трудно с това заболяване. То налага ограничения в живота, някои спират да работят, често има опасност за живота на тези хора. Много пациенти не могат да приемат диагнозата си и имат нужда от психологическа помощ. Тя обаче не се заплаща от НЗОК“, каза още Боряна Ботева, председател на ОПРЗБ.

Пълното излекуване на лупус засега е невъзможно, но заболяването може да се контролира. Пациентите се повлияват доста добре, особено когато терапията е започнала в ранните стадии на заболяването. За лечение се избират медикаменти според тежестта на заболяването и засегнатите органи.

Лечението на лупус е сложно и често пъти изисква усилията на мултидисциплинарен екип от специалисти – ревматолог, клиничен имунолог, нефролог, кардиолог, хематолог, дерматолог, невролог, ендокринолог и други.

Хората с това заболяване трябва да осъзнаят необходимостта от постоянна комуникация с лекуващия ревматолог. Това ще позволи стриктно наблюдение на симптомите, на ефекта от лечението и на нежеланите странични ефекти от използваните медикаменти.

„Проблем е, че част от основните медикаменти за лечение на лупус не са създадени конкретно за това заболяване, в листовките им лупусът не е описан и се прилагат офлейбъл. По правилата на Здравната каса лекарство с офлейбъл употреба не се реимбурсира. Най-новите медикаменти – биологичните, се покриват от Здравната каса, само че не всички пациенти са подходящи за биологична терапия. Сега е регистриран нов биологичен медикамент, само че заплащането му се бави заради тежката административна процедура“, добави Боряна Ботева.

Огромна роля в лечението на лупус играят нелекарствените методи. Пациентите трябва да бъдат активни физически, освен по време на обостряне на заболяването; да спазват режим на движение и почивка; да имат качествен и достатъчно продължителен сън; да се хранят здравословно; да избягват емоционалния стрес. Важно е също да избягват директното излагане на слънце, като ползват слънцезащитни кремове с висок фактор, слънчеви очила, шапки и други средства за UV-защита.