Сейрула Лютви е ученик от Кърджали, който от ранно детство е с възпалителното кожно заболяване атопичен дерматит. То е една от често срещаните и най-тежки форми на екзема с възпаление, сърбеж и сухота на кожата. Ето какво разказа Сейрула Лютви за живота си с атопичен дерматит и трудния път да достигне наистина ефективно лечение.
– Сейрула, откога сте с атопичен дерматит и какви бяха първите симптоми?
– Родителите са ми разказвали, че на около 10-месечна възраст за първи път са ми се появили обриви. На осъзната от мен възраст за пръв път симптомите се появиха и влошиха през 2019 г. Тогава бях навършил 12 години. В началото имах само лек сърбеж и зачервявания на кожата. Не мислех, че е нещо сериозно. Но с настъпването на зимата зачервяванията се разпростряха по лицето и по гънките на ръцете ми. От сърбежа и неколкократно разчесване на кожата се получаваха слузести, мокрещи рани, които много ме плашеха. Състоянието на екземата ми се влоши в началото на Ковид-пандемията.
– Потърсихте ли веднага лекар?
– Да, ходихме при дерматолози в Кърджали, които бяха наясно, че става дума за атопичен дерматит. Първият преглед беше в края на октомври покрай едни кметски избори, заради които тогава не бяхме на училище. Но нямаше резултат от лечението, което ми предписаха. Вторият път също нямаше решение на проблема ми.
През март 2020 г. отидохме в Хасково при опитния дерматолог д-р Веска Василева. Терапията, която тя ми приложи тогава, ми се струваше нестандартна. Но за пръв път видях някакво подобрение. Доколкото знам, и нейният син е атопик, затова успя да разпознае атопичния дерматит при един младеж и как да го лекува най-добре.
– През годините как сте се лекувал?
– Използвах всякакви мазила, специална козметика, кортикостероидни кремове, антибиотици, пробвах и различни перорални лекарства. Всеки път имаше някакъв ефект, който траеше дълго, но винаги настъпваха периоди на обостряне. Когато бях в период на обостряне на атопичния дерматит, се събуждах често през нощта от сърбежа и не можех да спя. Имах рани по скалпа, които се разкървяваха от чесането, и сутрин възглавницата ми беше изцапана с кръв. Екземата се появяваше и на много неудобни места като задколенните гънки, торса и врата. Най-големият проблем беше постоянният сърбеж, който ме разсейваше от това, което вършех, и ми пречеше в училище и вкъщи.
Въпреки че се опитвах да не разчесвам кожата, сърбежът беше силен и дори пристрастяващ, защото от разчесването носеше облекчение, поне в началото. Много се надявах да настъпи денят, в който да контролирам заболяването си, независимо че е хронично и че не може да се излекува напълно.
– В момента на каква терапия сте и как стигнахте до нея?
– През 2021 г. бях на преглед при д-р Василева, когато тя спомена, че се разработва лекарство, което да противодейства на атопичния дерматит. Още тогава,заедно с родителите ми изявихме желание да ме включи на това лечение, когато то дойде в България. Бях съгласен да го вземам дори при тестването му и поисках да ме запише в някоя тестова програма (клинично проучване) на медикамента.
Така вече знаех, че много добро лекарство за атопичен дерматит ще се появи на пазара рано или късно. В края на 2023 и началото на 2024 г. д-р Василева ми съобщи, че лекарството е разработено и вече е в България. Обясни ми, че това е дългосрочна терапия на хапчета за атопичен дерматит. Съгласих се и от 6 юни 2024 г. съм на това лечение с един от медикаментите, които се наричат JAK инхибитори.
– Има ли ефект лечението?
– Гордо мога да заявя, че лекарството има положителен ефект върху мене. Качеството на съня ми стана много по-добро, защото ги няма честите събуждания през нощта от сърбежа. Няма сърбеж и през деня, докато съм в училище или с приятели навън. Още на първия месец сърбежът отслабна и сега животът ми е доста по-спокоен.
– Какво беше най-трудно за вас, когато не можехте да контролирате атопичния си дерматит? Как се отнасяха приятелите ви към вас?
– Противно на всички очаквания, никога не съм срещал негативно отношение от приятели, познати, съученици, близки и роднини. Те бяха заинтересовани повече да разберат какъв е проблемът, а не да се подиграят с мен. А аз всеки път с удоволствие обяснявах какво е атопичен дерматит на всеки, който ме попита. Някои ми съчувстваха и питаха пречи ли ми, как живея с това нещо. Благодарен съм, че съм имал среда на доброжелателни хора. Преди година имах рани по врата, които приличаха на засмуквания. Моите приятели, които прекрасно знаеха какво ми е, се шегуваха с мен, че следите по врата са оставени от приятелката ми. Нямах нищо против тези шеги. Те даже ме успокояваха.
– Какво ще посъветвате момчетата и момичетата с атопичен дерматит на вашата възраст?
– Ще им кажа да приемат атопичния си дерматит, да не се отричат от него, защото заболяването вече е част от тяхната същност. Когато свикнеш с него, е много по-лесно да се справяш психически и физически. Приемаш, че е част от тебе, и вече си в състояние да понесеш физическия тормоз, който атопичният дерматит причинява, особено в периоди на обостряне.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
