През месец ноември беше отбелязана Европейската седмица за борба със Саркома. Много ли са пациентите с него у нас, пред какви проблеми са изправени и от какво имат нужда попитахме Лидия Витанова. Тя e един от основателите и председател на сдружение „Заедно срещу саркома“.
Г-жо Витанова, какво Ви накара да създадете пациентска организация?
-Преди три години загубихме 15-годишния си син – Ники, който страдаше от остеосарком. Минахме целия път на пациента, свързан с това заболяване и установихме, че то е много трудно за диагностициране и лечение. Причината е, че в България няма мултидисциплинарен подход в лечението му, няма ясно разписан път на пациента , няма специалисти, които да познават много добре заболяването и да го лекуват резултатно. Саркома е рядък вид рак и трудно се разпознава не само в нашата страна, но и в международен план. Затова със съпруга ми и хората, които ни подкрепяха при лечението на сина ни, решихме да създадем това сдружение.
Каква е целта на Вашето сдружение“?
-Целта ни е да повишим познаваемостта на заболяването сарком или първичен рак на костите и/или меките тъкани, да намерим всички заинтересованите страни и да направим така, че пациентите със сарком да се лекуват от мултидисциплинарен екип от експерти, които го познават добре и могат да приложат най-адекватното и резултатно лечение.
Синът ви губи битката със саркома в турска клиника. Защо избрахте да го лекувате в чужбина?
-Вариантите за лечение в България бяха изчерпани през първите четири месеца на болестта и затова потърсихме помощ в турска болница. Това беше единственото място, където ни даваха някакъв шанс за успешна терапия и бяхме решени да опитаме всичко възможно, за да го спасим. В случая с Ники болестта се разви мълниеносно – от поставянето на диагнозата до смъртта му изминаха само 8 месеца – толкова агресивно и бързо протичащо беше заболяването. Това е болест, при която, ако не се постави диагнозата навреме и не се започне веднага адекватно лечение, което да дава резултат, много бързо образува метастази, лечението се усложнява и трябва да се приложат по-агресивни методи терапевтични методи. От тях обаче отслабва целият организъм, а при децата поради по-бързото делене на клетките в повечето случаи нещата се случват буквално за часове. Затова, когато развитието не е овладяно навреме прогнозата за съжаление не е добра.
Имате ли представа колко са пациентите със сарком в България?
-За съжаление в България няма официален общественодостъпен регистър на пациентите с онкологични заболявания. Не само за сарком, но и за останалите видове рак. Това затруднява изключително много работата ни, тъй като нямаме реална база, върху която да стъпим при заявяване и отстояване на нуждите на пациентите със сарком в България, като достъп до иновативни терапии, клинични проучвания и др..
В случаите на сарком при деца – лечението се покрива от НЗОК, с изключение на генетичните тестове. Тези тестове се правят в чужбина и родителите са принудени да плащат сериозни суми за тях. При възрастните е по-сложно, тъй като голяма част от медикаментите за лечение не са регистрирани за лечение на сарком и се налага пациентите да си ги търсят и заплащат сами.
Какви са най-често проблемите, с които се сблъсквате като пациентска организация?
За огромно съжаление, в България на пациентските организации не се гледа с много добро око от лекарите. Няма партньорски взаимоотношения – да разчитаме един на друг за подобряване на средата на лечение. Счита се, че нашата работа е свързана по-скоро със социалната страна и подкрепата на пациентите. Много е трудно да намерим медицински специалисти, които да имат желание да работим заедно. Повечето врати са затворени. Поради тази причина сме изключително благодарни на тези, които се отзовават на поканите ни за разговори и заедно търсим варианти за по-доброто на пациентите със сарком.
Една от големите ни цели е да намерим тези заинтересовани страни, с които можем да работим в посока създаване на специализирано звено за лечение на пациенти със сарком – деца и възрастни. Това е една много трудна задача, но ние сме оптимисти.
Много голям проблем в страната ни е и липсата на достатъчно специалисти – патолози, детски онколози, ортопеди-онколози и т.н. Мислим в посока на съвместна работа с Медицинските университети за популяризиране на тези специалности. Как бихме могли ние, като пациентска организация, да сме полезна в тази област.
Като пациентска организация срещате ли разбиране от здравните власти?
-За да търсим помощ, е препоръчително да си „напишем домашното“ и да подготвим конкретни искания и предложения, какво искаме да се промени, как, с какви ресурси и т.н.. В момента това е трудно да се направи, защото нямаме регистри, не знаем официално колко са болните, от какво имат нужда. В момента, заедно с партньорска организация, работим върху ръководство, в което правим сравнение на лечението, което се прилага в България, Европа и САЩ. С него се надяваме да поставим вече конкретни изисквания към властите.
Източник: Clinica.bg
Съдържанието на този материал е с подкрепата на Портал на пациента.
