Магдалена Спасова е майка на 31 годишния Калоян, диагностициран с рядкото заболяване сарком на Юинг. Тежката диагноза е поставена, когато момчето е едва на 23 години. Включва се в информационна кампания „Заедно срещу саркома“ с историята на сина си, за да разкаже за пътя, който тя е извървяла като родител на дете с рядко онкологично заболяване и да покаже на хората страдащи от сарком, че не трябва да се отчайват, защото винаги има надежда.
- Магдалена, кои бяха симптомите, които ви показаха, че трябва да потърсите лекарска помощ за Калоян и каква е диагнозата, която поставиха лекарите?
Диагнозата е сарком на пубисна кост и е поставена в България. Първите признаци са болки в областта на слабините докато Калоян работеше в Германия. Там веднага е потърсил спешна помощ в болница, където му казали, че най-вероятно се касае за херния. Прибира се в Бългрия, беше много отслабнал, поддържаше постоянна температура 37-38 градуса, чувстваше се непрекъснато отпаднал, а цялото му тяло беше покрито с капчици пот. След като му направиха скенер се видя образование с големина на дюля. Оперираха го в Окръжна болница и му поставиха диагнозата сарком на Юинг на меките тъкани.
- Значи диагнозата е поставена бързо. Кое ви накара да продължите лечението в чужбина?
Да, сравнително бързо поставиха диагнозата, но след месец се получи рецидив на същото място и същата големина. Тогава проф. Соколов от Горна баня ни посъветва да потърсим лечение в чужбина тъй като в България няма специалисти за това рядко заболяване. На същото мнение беше и проф. Гайдарски, бивш министър на здравеопазването, който ни обясни, че големи центрове за лечение на сарком има във Франция, Германия, Турция и Израел.
Заминахме за Турция, където Калоян остана на лечение 6 месеца. След третия месец образованието спря да расте, а след шекстия решихме да направим операцията във Франция..
- Оттогава са минали 8 години, а момента Калоян отново е на химиотерапия?
Така е. За 8 години Калоян мина през 3 операции и 76 лъчетерапии. През този период ракът се появяваше на различни места в белия дроб. Присаждани са му и стволови клетки във Франция, но отново се появяваше след 1-2 години.
В момента саркомът е между сърцето и белия дроб. Притеснителното е, че започна да се скъсява периодът на рецидивите. Според лекуващата му лекарка от Франция в момента саркомът е много агресивен.
- Лекарите посочват ли причина за заболяването?
Когато през 2016 заминахме за Турция, заедно с Калоян се лекуваха още 9 деца, от които в момента само той и едно момче от Варна са на този свят. Когато сме си говорили с другите родители се оказа, че всяко от децата в определен период от живота си, е било ударено силно на мястото, където се е появил саркомът. Имаше момиченце, което беше паднало от гредата по физическо върху гърдите си и при нея ракът беше на ребрата.
Калоян беше паднал на Зелено училище от легло на второ ниво и беше наранил точно тази кост. Във Франция имаше българче, претърпяло катастрофа и удар на пубисна кост и ракът беше там. Друго дете, което беше тренирало баскетбол, удря коляното си и след няколко години там се появява сарком. Това ме кара да си мисля, че болестта се отключва години след подобни удари и травми. Лекарите във Франция казаха, че обикновено заболяването се получава след стрес или е генетично. При него генетичното го отхвърлиха, няма и стресови ситуации. Върнала съм си спомените от деня, в който се е родил. Беше здраво и без проблеми дете.
- Какви са очакванията ви след поредната химиотерапия?
Отиваме пак във Франция. Надяваме се процесът да се стопира, образуванието да се стопи, тъй като в момента е 8,5 см и тогава отново да се мине на лъчетерапия тъй като на мястото има много кръвоносни съдове и никой не се наема да направи такава операция. Надеждата ни е да изчезне от само себе си, тъй като той е изпълнил целия протокол и всички варианти за лечение са изчерпани. Тази химиотерапия е последният вариант.
- Как променя такова тежко заболяване живота на едно семейство?
След 2016 година две години бях неотлъчно до него. На 2 часа трябваше да поема течности. Много важна е обаче психическата подкрепа. Калоян не е спирал да работи, когато е в ремисия. Бил е пазач, мотокарист, търсил е работа в по-спокойна среда. Това много го крепи и препоръчвам на всеки, който минава по този път да не ограничава социалните си контакти. Самата мисъл за оставане у дома и мисълта, че са непълноценни, депресира и срива тези хора. Основното е да свикнат с мисълта, че животът им ще продължи по друг начин, че никога няма да е същият, но че не трябва да се предават. Това се отнася и за родителите, на които ще им се налага да спират да работят, защото лекарства, добавки, храна, всичко, свързано с болестта, трябва да е под контрол и под час. Най-важното е, че всички не трябва да се отчайват. Трябва да вярват.
- Вие как се справяте тези 8 години с този проблем?
Калоян всеки ден е в гората. Бере гъби, разхожда се в планината, независимо дали е лято, или е навалял сняг и така е постоянно на чист въздух. В това отношение много помагат пациентските организации. Преди родителите и децата си комуникирахме в болницата. С тяхна помощ ние се свързваме помежду си, обменяме информация кой къде се е лекувал, какво е лечението в другите държави, какви са условията, къде какво е публикувано, обаждат се хора, които наскоро са с диагноза, а ние показваме пътя, по който се минава, за да не се лутат, обменяме информация. Това е добре и за родителите, и за децата. Вдъхваме си кураж и увереност едни на други и не се чувстваме сами.
Имаме и групи в социалните мрежи. И на Калоян, и на другите винаги давам за пример едно момче – Антон Фиков. Той също е със сарком на Юинг и печели параолимпийски медали в Италия, въпреки че е преживял няколко химиотерапии. Той е примерът, че няма край – има сила и кураж.
