Дерматолози и фармацевти от „Александровска“ с дрехи наопаки в подкрепа на „пеперудените деца“
В Седмицата на Булозната епидермолиза (25 – 31 октомври 2026 г.) лекари и фармацевти от УМБАЛ „Александровска“ изразиха подкрепата си за хората с това заболяване, като се включиха в кампанията Inside Out (в превод – отвътре навън), която насърчава хората да носят дрехите си наобратно за един ден. Този символичен жест подчертава ежедневните проблеми на децата, известни като „пеперудени деца“, и възрастните с булозна епидермолиза, които често носят дрехите си наопаки, за да избегнат болезненото триене на шевовете върху тяхната силно чувствителна и лесно ранима кожа.
Дистрофичната булозна епидермолиза (DEB) е рядко генетично заболяване, което причинява изключителна крехкост на кожата и лигавиците. Дължи се на мутации в гена, който отговаря за производството на колаген тип VII. Този дефект води до слаба връзка между слоевете на кожата, вследствие на което се появяват болезнени мехури (були) и ерозии дори при най-малка механична травма, триене или натиск.
През 2023 г. страдащите от вродена булозна епидермолиза в България за първи път получиха достъп до лечение с Birch bark extract през Клиниката по кожни и венерически болести на УМБАЛ „Александровска“. Генната терапия с VYJUVEK е втората одобрена терапия за заболяването.
Лекарственият продукт Birch bark extract се осигурява и приготвя ежеседмично от квалифицирани болнични фармацевти като част от интегриран модел на фармацевтична и медицинска грижа. Пълният цикъл на кандидатстване, отпускане, съхранение, подготовка, приложение на лекарството и проследяване на пациентите се осъществява изцяло в Клиниката по кожни и венерически болести на лечебното заведение.
Източник: EB DEBRA Bulgaria
