Все още информират по най-неподходящия начин за раждане на дете с нисък ръст
Светослав Чернев е председател на Национална организация „Малки български хора“, по професия машинен инженер. Той представя шеговито себе си като роден в Разград и израсъл в Русе, а сега „столичанин в повече“. Разговаряме с г-н Чернев на Световния ден за осведоменост за проблемите на хората с нисък ръст – 25 октомври.
– Г-н Чернев, кога и с каква мисия бе създадена Националната организация „Малки български хора“?
– Организацията е създадена през 1996 г. Догодина ще отбележим 30-годишен юбилей. Основната ни цел винаги е била да обединяваме малките хора в България и да защитаваме техните права и интереси. Организацията ги подпомага за по-добър живот чрез комплекс от социални услуги, застъпничество, подкрепа, съдействие за лечение при специалисти. Организираме национални и регионални срещи, семинари, групи по интереси, лагери, културна дейност, туризъм. Така малките хора са заедно, споделят и обсъждат помежду си, интегрират се в средата.
– Какви са най-големите проблеми на малките хора и защо имат нужда от допълнителна подкрепа?
– Като цяло това са хора с увреждания на опорно-двигателния апарат – със скелетни дисплазии. Отделно е ниският ръст, който води до много предизвикателства в живота им, защото у нас липсва адаптирана среда. В обществото също липсва приемане на различните и толерантност. Съществуват и медицински проблеми, за разрешаването на които не се прави нищо. Затова се налага ние да съдействаме на нашите хора, да търсим специалисти, да ги насочваме.
– Каква са медицинските проблеми, които остават нерешени?
– Поради това, че човек с нисък ръст е рядко състояние със скелетни аномалии, ортопедични проблеми, слухови увреждания, сънна апнея и други заболявания, не са много специалистите, които ги познават. Често има проблем с диагностиката. Здравната система например не отпуска достатъчно изследвания с ЯМР, за да се диагностицират правилно нашите хора. Когато се роди дете с нисък ръст, родителите се информират по най-неподходящия начин за това състояние. И преди 40 години, и сега това се прави така, че да шокира родителите. Не се търси връзка с нас, за да съобщим заедно новината или да намерим най-добрия начин да го направим.
Но ние работим по въпроса и съм горд, че за първи път тази година лекари с различни специалности се обучаваха в Испания на VIII Международен конгрес на фондация Alpe – форум, който събра организации на Малките хора от над 25 държави. С нас бяха УНГ-специалистът доц. д-р Дончо Дончев, неврологът д-р Силвия Начева и д-р Доротея Иванова-Георгиева специализант по ортопедия и травматология. Там бяха обсъдени актуални медицински и социални теми, както и възможности за подобряване на достъпа до качествено лечение на малките хора.
– Какъв наръчник представихте пред институциите в навечерието на Световния ден за осведоменост за проблемите на хората с нисък ръст?
– Това е Наръчник за оценка на риска при работа на хората с нисък ръст, който представлява нормативната рамка в тази област. Дали сме примери за проблеми на малките хора в трудовия процес. Примерно при евакуация да се има предвид, че човек с малък ръст по-бавно би излязъл от сградата. Дали сме примери и с проблеми с достъпността на работните пространства. Представихме Наръчника на среща между нас и институциите, които имат отношение към труда – Министерство на труда и социалната политика, Агенция по заетостта, Националния осигурителен институт, Националната здравноосигурителна каса, синдикат КТ Подкрепа, на който сме член, Фонд Социална закрила, Служби по трудова медицина и др.
– Как отбелязвате Световния ден на малките хора?
– Всяка година правим Ден на отворените врати в Центъра по въпросите на малките хора в България. Обикновено каним представители на институциите за дискусии, за да разкажем за нашата работа, да посетят нашия демонстрационен център, където сме създали среда, недостъпна за големи хора. Но понеже тази година 25 октомври е почивен ден, няма срещи с институции. Но ни посещават наши членове през целия ден. Те вече започнаха да идват от провинцията. Вечерта в 19 ч. със съдействието на Народния театър „Иван Вазов“ ще гледаме театрално представление. Така че ще имаме и културна програма.
– Какво представлява Центъра по въпросите на малките хора в България?
– Центърът се намира на ул. „Св.св. Кирил и Методий“ 78 в София, в който сме създали достъпна среда за малките хора. Той е единствен на Балканите и трети в Европа, който предоставя комплекс от социални услуги в подкрепа на малките хора и техните семейства. За тази цел в Центъра работи екип от специалисти – психолог, социален работник, рехабилитатор, трудо и арт терапевт. Има и изградена среда за настаняване на хората от провинцията.
Центърът подпомага също дейностите на държавата, например с даване на препоръки за адаптиране на училищната среда, на работните места, на жилищата – на каква височина да са мивките, тоалетните, мебелите, плотовете на кухните. Имаме и демонстрационен център, в който показваме трудностите, които срещат малките хора в неадаптирана среда.
– Как живеят малките хора в България и как се свързвате с тях?
– Поради агресията и нетолерантността в обществото, обмисляме социологическо проучване на страховете на малките хора. Агресията, която наблюдаваме, не е насочена само към тях. Тя е повсеместна.
Що се отнася до връзката с хората от страната, ако те не могат да дойдат в Центъра, ние отиваме при тях – имаме мобилна услуга. Има случаи да возим хора от провинцията поради проблеми с придвижването. Но основно работим онлайн с различни мрежи за свързаност. Предоставяме услуги чрез видеоконферентни срещи, консултации. Нашите хора са доволни, че все пак някой се интересува от тях, наблюдава живота им и им помага. Това оказа положително въздействие и по времето на COVID, когато всичко беше затворено. Тъй като в нашата сграда има пространство, направихме изолирани стаи и канихме различни специалисти. Тогава не спряхме да работим. Оказа се много полезно да имаме връзка с хората и те с нас. Всеки ден знаехме какво се случва с хората, понякога се налагаше спешно да реагираме, за да им осигурим лечение. И въпреки че наш човек си отиде от този свят, поне не остана затворен сам вкъщи.
– Колко са малките хора в България?
– В организацията ни членуват около 150 души с нисък ръст – деца и възрастни. В цялата страна по данни от институциите живеят близо 450 души с нисък ръст. Никой обаче не знае колко деца с нисък ръст се раждат у нас. Последните ни данни са за три деца през 2023 г. Но според мен не са само три, а повече. Точно затова правим усилия да създадем системна връзка между нас и родилните отделения в страната, за да сме си взаимно полезни. Така, когато се роди дете с нисък ръст, ще можем да окажем помощ и подкрепа на семейството.
– Какво си пожелавате?
– Пожелавам си да станем малко по-добри, да сме човеци. Няма как да се чувстват добре всички групи граждани, ако няма човечност в нашите взаимоотношения. Много често упрекваме държавата за всичко. Но в крайна сметка държавата сме всички ние.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
