Създадох си система изкуствен панкреас, за да родя здраво дете
Христина Димова (Мама Хриси има диабет тип 1 от 1997г.) е на 39 години от Варна, майка на две деца (Вяра на 13 и Ивета на 8 г.). Тя създава около себе си толкова добро настроение и свежест, че изглежда на 20. Христина е една от хилядите в България, които живеят с диабет тип 1, но не се смята болен човек и живее цветно и интересно, извън шаблона. На 15 ноември 2025 г. младата жена участва в VII Национална среща „Диабетът не ни спира“, организирана от СНЦ „Култура без граници“ , където сподели своята вдъхновяваща история. Ето какво разказа тя за живота си, специално за Портал на пациента.
– Г-жо Димова, защо ви наричат инфлуенсър? С какво се занимавате?
– В България инфлуенсър вече не се възприема положително. Затова не се смятам за инфлуенсър, а за човек, който споделя опита си в контрола на кръвната захар, абсолютно всичко, което ми е помогнало. Морето от информация е много голямо и може да се загубиш в него. Стремя се да улесня хората, които следват моята фейсбук страница Мама Хриси има диабет тип 1 от 1997 г. Понеже обичам да тествам различни неща, споделям какво съм научила. Качвам освен полезна също и развлекателна информация – забавни клипчета, свързани с диабета, които ги карат да се усмихнат и ги разтоварват. Имам обратна връзка, че това, което споделям, помага на хората с диабет тип 1 да не се чувстват различни и сами.
В момента имам малък бизнес с машинна бродерия. Започнах го след пандемията от COVID-19 като хоби, вдъхновена от любимата ми японска анимационна котка Хелоу Кити. Но никого не копирам. Обичам винаги да правя нещо различно, а не да се сливам с тълпата.
Освен това изработвам плюшени играчки за деца с хронични заболявания. Моите мечета и зайчета за деца с диабет носят инсулинови помпи и сензори. Така и малчуганите свикват да приемат тези устройства върху собственото си тяло.
– Кога се отключи диабетът при вас?
– От 1997 г. съм с диабет тип 1. Тогава бях на 11 години. Помня, че изпитвах постоянен глад, жажда и голяма умора. Ядеш, ядеш, ядеш, пиеш много вода и си все уморен. Това са типичните симптоми на диабет тип 1. Беше около Коледа, когато ме приеха в болницата с висока кръвна захар. И така започна всичко.
Как ви лекуваха през годините?
В началото лечението не беше лесно, защото инсулините не бяха толкова добри като сегашните. Нямаше и достатъчно информация. Пубертетът ми мина трудно. При тези високи хормони и некачествени инсулини контролът на кръвната ми захар беше доста лош. Колкото и да се опитва човек, тогава нямаше условия за добър контрол. Разполагахме с тест-ленти, но не ни беше обяснено от лекарите колко е важно да се мери постоянно захарта и да се вземат решения по няколко пъти на ден за коригиране на стойностите на кръвната захар. За съжаление, все още някои лекари практикуват този начин на лечение с едни и същи дози инсулин сутрин, обед и вечер, без да се съобразяват с храната, с движението и с много други неща. Така или захарта е висока, или правиш хипогликемии, защото поставянето на инсулин не е според индивидуалния ти режим.
Когато ми сложиха инсулиновата помпа през 2007 г., бях първата във Варна. Понеже обичам всякакви технологии и ми беше изключително интересно как работи, изчетох всичко възможно за инсулиновите помпи. Благодарение на помпата ми се подобри контролът на захарта. Преди нея гликираният ми хемоглобин беше 9, а само за няколко месеца го свалих до 6. Разбира се, да се задържи това 6, пак си беше предизвикателство. Но е доста по-лесно с възможностите, които една инсулинова помпа дава – малки корекции през деня, без нужда да се бодеш често. За мен не е проблем, но за малко дете е болезнено. Много по-добре е да включиш две копчета и да му се достави дозата инсулин.
– Как стигнахте до това да си контролирате заболяването със затворена система „изкуствен панкреас“?
– Стигнах до затворените системи, когато със съпруга ми решихме да имаме второ дете. Макар че нямах проблеми и усложнения през първата ми бременност, захарта ми не беше с перфектен контрол заради допълнителните хормони, които отделя организмът в това състояние. Знаех, че няма да е лесно, но си заслужаваше да опитам да си контролирам захарта със затворена система. Така бременността ми щеше да мине по-леко.
Имахме група, в която обменяме информация за облачна програма, в която родителите качват данните от сензорите на своите деца, за да могат да ги следят дистанционно. В тази група започнаха разговори с програмисти от САЩ, които работят върху затворен тип система и споделят резултатите. Кодът на софтуера е безплатен и до ден-днешен. През пролетта на 2016 г. толкова се ентусиазирах да си свържа сензора и помпата със софтуер, който автоматично на базата на собствените ми настройки (инсулинова чувствителност и въглехидратно отношение) изчислява дали имам нужда от повече или от по-малко инсулин, за да поддържам нивото на кръвната захар в здравословна граница, без вариации на нивата. Амбицирах се и седнах да чета за затворената система и я приложих за моите нужди. Направих всичко това, защото да износя и родя здраво дете е един от най-големите стимули в живота.
Бях 6 – 7 месеца с тази затворена система преди да забременея и през цялата бременност. По мои изчисления втората ми дъщеря е първото бебе, което е изцяло планирано и родено под контрола на затворена система.
Винаги съм искала да споделям това, което на мене ми е помогнало. Защото знам колко е трудно да намериш информация, особено на български. Когато направиш нещо революционно и покажеш как добре ти се е отразило, още хора искат да имат тази система. Това на практика са две програми – една за Айфон и втора за Андроид – с подобен алгоритъм. В началото системата се управляваше от миникомпютър, свързан с кабел за четеца, който приема данните от глюкозния сензор. Трябваше голяма батерия, която да захранва цялото устройство. Затова винаги носех с мене чантичка, в която беше изкуственият панкреас.
После програмистите и родителите на деца с диабет преработиха кода и направиха възможно алгоритъмът да се използва от смартфон, който да комуникира с инсулиновата помпа и сензора. По този начин се намали големината на това устройство. Така година по-късно минах на този вариант на затворена система. Разшири се и кръгът от хора, които да ползват тази система. Програмистите продължават да работят за добавяне на нови устройства, макар че много от компаниите производителки на инсулинови помпи затвориха каналите за комуникация с помпите от страх да не стане инцидент. Използването на затворените системи „направи си сам“ е на собствена отговорност, понеже прекалено много фактори (над 42) влияят на кръвната захар и не може да отчетеш всички. Но броят на хората с диабет тип 1, които ползват системите, се увеличава и това много ме радва.
– Какъв съвет ще дадете на хората, които съвсем наскоро са диагностицирани с диабет тип 1?
– Новодиагностицираните обикновено са деца, затова се обръщам към родителите, които търсят подкрепа и съвет. Контролирането на диабета е огромен пъзел с безброй части. Колкото и да се стремят, в началото ще им е много трудно да съберат всички парченца на пъзела. Информацията е много, факторите, които трябва да се вземат под внимание, също са много. И дори хора като мене, които имат години опит с диабета, понякога не успяват да се справят. Затова трябва да си дадат време да придобият повече опит. Не е добре да са прекалено сурови към себе си и да се самообвиняват, че не се справят винаги с контрола на захарта на децата им. Ще ги успокоя, че и на мене не ми се получава всеки ден. Няма как винаги да сме перфектни.
Най-важното е да се доверяват на лекарите, защото все още има много фалшива информация в интернет как диабет тип 1 може да се излекува веднъж завинаги с трансплантации, с билки, с канела и какво ли още не. Ако това беше вярно, аз първа щях да съм го тествала и да съм се излекувала.
Мара Калчева, Портал на пациента
