Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Дефицит на кисела сфингомиелиназа (ДКСМ) | Живот със заболяването

При всеки пациент влиянието на заболяването е различно. Естествено е пациентите и техните близки да изпитват чувства на разочарование, изолация и тъга. Прогресирането на симптомите също може да окаже влияние върху психическото и емоционалното състояние.

Проактивността при управлението на проявите на болестта може да помогне на пациентите да почувстват, че са в състояние да успяват да постигнат по-голям контрол върху здравето си. За всеки пациент с поставена диагноза ДКСМ се грижи мултидисциплинарен екип от медицински специалисти и подкрепящи експерти. Този екип трябва да бъде основният източник за информация относно оценката на състоянието, управлението симптомите и провеждането на лечение.

Ето някои ценни насоки, които биха спомогнали за управление на симптомите и повлияване на прогнозата:

  • Създаване на дневник, в който симптомите да бъдат описвани. Полезно би било да се оцени как проявите на болестта се променят във времето и как влияят на ежедневието: у дома, на работа, в личния живот.
  • Споделяне на информацията от дневника с лекуващия лекар при всяко посещение.
  • Ако е предписано лекарствено лечение, препоръчително е да се водят записки за странични ефекти (ако такива се проявяват) и как симптомите се променят вследствие на терапията.
  • Срещи с лекуващия лекар и специалистите от мултидисциплинарния екип трябва да се провеждат редовно. Заедно с експертите ще се определи колко чести ще са посещенията. Това ще помогне както на пациентите и техните близки, така и на специалистите да наблюдават всяка прогресия на симптомите и да определят дали симптомите се управляват по подходящ начин.

Пациентите или техните близки трябва да се свързват с медицинските специалисти във случаите, когато имат въпроси или притеснения. Това ще спомогне за по-добрия контрол на болестта и избягването на усложнения.