Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Татяна Флоря: Аз и две от децата ми сме с атопичен дерматит

От три месеца съм на новата терапия по НЗОК – сърбежът и екземата спряха

Родената в Беларус Татяна Флоря е на 43 години, омъжена за българин. По професия е пианистка и преподавателка по пиано. Има три деца – две момчета и момиче. Самата Татяна и синовете й са с различни форми на атопичен дерматит. Разговаряме с г-жа Флоря за това как се живее със заболяването и какво лечение прилага при хроничен атопичен дерматит.

Интервюто е част от информационната кампания „Отново в кожата си“. Кампанията организира безплатни прегледи за тежък атопичен дерматит на телефон 0885 375 149, всеки делничен ден от 9 ч. до 17 ч. Прегледите ще се осъществяват през целия месец ноември, а час може да бъде записан до 10 ноември.

В инициативата се включат водещи дерматолози от девет града на страната – София, Сливен, Стара Загора, Пловдив, Плевен, Добрич, Варна, Велико Търново и Бургас.

Г-жо Флоря, кога Ви се отключи атопичният дерматит?

Още в детството – на 7-годишна възраст. Първо имах алергична реакция към ябълки и се появи екзема. С годините екземата се превърна в атопичен дерматит. Тогава в Беларус го наричаха невродермит. Имаше период, в който заболяването отслабна и като че влязох в ремисия. С раждането на първия ми син, когато бях на 23 години, атопичният дерматит почти изчезна. Но когато се преместих да живея в България на 33-годишна възраст и след една година престой тук, заболяването се обостри с нова сила. Обяснявам си го със стрес, защото тогава загубих първото си дете от втория ми съпруг. Родих преждевременно – на 20-та седмица. Всичко тръгна оттам. Дотогава нямах толкова тежки прояви на атопичен дерматит. Имах 98% засягане, цялата ми кожа беше зачервена, суха и твърда – от главата до стъпалата. Не можех дори да си въртя главата. Опадаше ми косата, защото имах рани на главата.

Как живеехте с толкова тежка екзема по цялото тяло?

При мен атопичният дерматит сякаш беше мутирал – не успявах да го овладея нито с емолиенти, нито с лекарства. Всяка година се появяваха различни форми на заболяването и на различни места. Първо беше до кръста, после слизаше нодолу по тялото. През лятото бях много по-добре, отколкото през зимата и студените месеци. Обривът зависи и от това къде ще го разчешеш. Оттам ще тръгне и ще се увеличи десетократно. Най-трудно ми беше да се сдържам да не разчесвам обрива. Нощно време се изпотявах лудо и сърбежът ставаше непоносим. Тогава си слагах памучни ръкавици и така не разчесвах кожата до кръв.

Атопичният дерматит пречи в социалното общуване и в домашната работа. При мен големият проблем е, когато се изпотявам, защото води до появата на червени петна по лицето. След половин час, когато се успокоя, зачервяването минава. Нужно е малко притеснение и лицето ми пламва.

А синът ми на жегите не иска да излиза навън, защото изпотяването дразни кожата и много сърби.

Как точно се лекувахте?

През годините минах през много лекари. В началото лежах два пъти в Кожната клиника на Александровска болница, но екземата не намаляваше от лечение с кортикостероиди. Била съм и на други медикаменти, но ефектът беше временен или лечението не действаше изобщо. 7 – 8 години бях в много тежко състояние. Малко просветление усетих преди две години, когато взех за първи път имунопотискащ медикамент. Това сякаш беше моето лекарство.

После ме включиха в клинично изпитване на един биологичен медикамент, който обаче ми действаше само на един симптом – на сърбежа, а екземата продължаваше. Кожата ми беше зачервена и суха, но не ме сърбеше. Беше много странно, защото в същото проучване участваше и големият ми син, който е на 20 години. На него този медикамент не успя да подейства нито на сърбежа, нито на екземата.

От три месеца съм на новото лекарство за атопичен дерматит (JAK-инхибитор), което ми подейства моментално. На петия ден вече нямах сърбеж и постепенно екземата се успокои.

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ