На 1 ноември отбелязахме Световния ден за информираност за синдрома на Ленокс-Гасто – тежка форма на епилепсия. По този повод разговаряме с Антоанета Витева – майка на 27-годишно момиче с този рядък епилептичен синдром. Г-жа Витева работи в Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) и е неин член.
– Г-жо Витева, кога откриха епилепсията на вашата дъщеря?
– Моята дъщеря, Петя Витева, е с епилепсия от бебе. Направи първия гърч на 5-месечна възраст. След това я диагностицираха със синдрома на Уеб, който се наблюдава в бебешка и ранна детска възраст, а след това преминава в синдром на Ленокс-Гасто. Това са тежки епилептични синдроми и хората, които страдат от тях, са резистентни към лекарства за епилепсия. Поради честите ежедневни пристъпи неминуемо настъпва изоставане в развитието на тези деца. Сега Петя е на 27 години, но интелектуално е на нивото на 2-годишно дете.
– Как я лекувахте през годините?
– Заради тежката симптоматика не се постигат кой знае какви резултати от лечението. Дъщеря ми претърпя и две мозъчни операции преди петнадесетина години, каквито се правят при пациенти с резистентна на медикаменти епилепсия. За съжаление, от тези операции не последва очакваният резултат. И макар че пристъпите не спряха, те се разредиха. Пак са ежедневни, но по-малко на брой и по-кратки. С течение на времето обаче нещата се промениха неблагоприятно.
Едва след като й поставиха вагусов стимулатор през 2023 г. – едно от добрите решения за хора с резистентна епилепсия, състоянието на Петя се подобри. Тя стана по-жизнена, по-будна, реакциите й се подобриха. По отношение на общуването също има напредък.
– Какво представлява вагусовият стимулатор?
– Вагусовият стимулатор се поставя подкожно отляво под ключицата и действа подобно на пейсмейкъра на сърцето, но стимулира вагусовия нерв.
– Беше ли в количка Петя преди да й се имплантира вагусов стимулатор?
– Не беше в количка, но тя си има проблеми и с ходенето, и с фината моторика. Може да ходи само хваната за ръка. Ползваме количка единствено когато трябва да изминем по-дълго разстояние пеша.
– Предполагам, че сте опитвали всички лечения, достъпни в България?
– Абсолютно всички, даже и тези, които не са достъпни в България. Успяхме много трудно да се доберем до тях. За нас е проблем, че не всички необходими лекарства може да се купят от България. Опитваме да ги намерим чрез познати в чужбина, чрез пътувания, което много затруднява и без това сложния начин на живот, който имаме заради тежката диагноза на нашите деца. И аз, и другите родители винаги сме търсили решение, въпреки системата в България.
– Успявате ли да ходите на работа, след като се грижите за дъщеря си?
– Работя на 4 часа в Асоциацията на родителите с деца с епилепсия. През това време детето е в Дневния център. Слава Богу, че го открихме, за да може и Петя да се социализира. На обяд си я прибирам вкъщи. Отделно съм неин личен асистент, защото тя нищо не може да направи сама.
– Някой помага ли ви вкъщи?
– Със съпруга ми се справяме заедно. Но си мислим с тревога за времето, когато Петя ще остане сама. Не мисля, че имаме решение на този етап. Много е мъчително като родители да мислим за това какво ще се случи на детето ни, когато нас вече няма да ни има. Това е голямата мъка на всички родители в нашето положение.
– В чужбина как е решен този проблем?
– Там има центрове за настаняване от семеен тип. В България също има, но са малко. А и в тези центрове не приемат хора с епилепсия, защото се страхуват от пристъпите.
Ние от АРДЕ имаме намерение да предложим услуга „Заместваща грижа“ в новооткрития дневен център за хора с епилепсия и ДЦП в сградата на Община Илинден в София. Тази услуга е много необходима и полезна, защото в повечето семейства с дете с много тежко заболяване единият родител обикновено е абдикирал, най-често таткото напуска семейството. Понеже за много от болните деца се грижи един родител, ако на този човек му се наложи да се лекува в болница или да пътува някъде, той практически няма къде да остави детето си. Заместващата грижа би могла да реши проблема. Засега в България няма опит с тази услуга. Нашият център ще е първият, който да я предлага. Затова всички административни процедури вървят много бавно. Трябва да се осигури финансиране. Само че с това финансиране заплатите на екипите на дневните центрове са прекалено ниски, което затруднява набирането на персонал. А когато става дума за заместваща грижа, ще трябва денонощно да има персонал в центъра, който да се грижи за хората с тежки заболявания и увреждания. Това е тежък и отговорен труд. За да си оставя детето там за три или четири дни, трябва да разчитам, че то ще получи адекватни грижи. Ето затова е важно хората от екипа да получават достойно заплащане.
– Какво ще посъветвате родители, които като вас се грижат за деца с тежки заболявания и специално със синдрома на Ленокс-Гасто?
– Много е трудно. Обаче не можем да се отказваме. Трябва да сме оптимистично настроени, че все пак държавата ще направи нещо, за да ни помогне да се справяме по-добре. Не става дума само за финансова подкрепа, а и за създаване на подходящи центрове за грижа за хора с това сериозно заболяване.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
