Purple day е световна инициатива за повишаване на осведомеността за епилепсията, за намаляване на стигмата и за подкрепа на засегнатите от това заболяване. Този ден се отбелязва всяка година от 2009 г. на 26 март в над 84 държави, включително и в България.
За това какво трябва да знае обществото за епилепсията, как всеки от нас може да помогне на човек с това заболяване и какви инициативи планира за Световния ден на епилепсията разговаряме с г-жа Веска Събева – председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия.
– Г-жо Събева, каква е най-важното, което хората трябва да знаят за епилепсията?
– Purple day е посветен на информираността за епилепсията като заболяване, за проблемите и за решенията, а най-вече на това как се оказва първа помощ на човек с епилепсия. Защото продължава неосведомеността на обществото за епилепсията, поради което продължават да се прилагат уж действия за първа помощ спрямо хора с пристъп на епилепсия, но те по-скоро им навреждат, отколкото да им помагат.
Правим всичко възможно обществото да се заинтересува от този проблем не защото може да се случи на всеки, а защото всеки може да помогне и да спаси човешки живот.
– Какви са базовите правила при оказване на първа помощ на човек с епилепсия?
– За оказване на първа помощ при епилептичен пристъп трябва да се знае, че човекът не се мести, а само се обръща на една страна и под главата му се подлага дреха или нещо меко, ако е паднал на улицата. Допуска се да се премести единствено ако човекът лежи на стълби, на уличното платно или на друго място, където има опасност за живота му.
Не трябва също да се ограничават неволните движения, които човекът с епилепсия прави при големи генерализирани пристъпи. Защото ограничаването на движенията може да удължи пристъпа.
В никакъв случай да не се пръска или залива с вода.
При пристъп езикът не се гълта. Такова нещо не съществува. Езикът може да падне назад, но е достатъчно да се повдигне брадичката и той заема нормалното си положение. В тази връзка да не се бърка в устата с идеята да се дърпа езика, защото мускулите са толкова стегнати, че може да отхапят пръстите на човек. Може да изглежда, че болният от епилепсия по време на пристъп не диша, но всъщност дишането е слабо и повърхностно.
Засича се колко минути трае пристъпът и ако продължи над 5 до 7 минути, трябва да се извика Бърза помощ. Защото такъв продължителен пристъп може да премине в епилептичен статус, който е животозастрашаващо състояние.
– Какви инициативи организира Асоциацията на родителите на деца с епилепсия на 26 март?
– Нашата организация планира да отбележи Purple day, първо, като се обърнем за съдействие към Комисията за защита от дискриминация. От 3 декември миналата година започнахме да сезираме Комисията и сега ще поставим отново наболелите въпроси, свързани с дискриминацията по възраст при лечението на хората с епилепсия, навършили пълнолетие; а също с дискриминация, свързана с осигуряването на медицински изделия; с неприемането в училищата на деца с епилепсия, независимо от законодателната уредба, която го разрешава. Училищните ръководства дори не се замислят, че като отказват на нашите деца да се обучават в общообразователни училища, това е акт на дискриминация. Хората с епилепсия са дискриминирани и при трудовата заетост.
С част от Комисията за защита от дискриминация сме говорили, сега ще говорим и с останалите членове, за да продължим партньорството с тази изключително важна обществена институция. Стигмата около епилепсията е огромна. Затова е важно да имаме съдействието на институциите, които служат на гражданите и ги защитават във всички аспекти от техния живот.
Асоциацията на студентите медици в Пловдив ще направи информационен ден. Изпратили сме им информационни материали, които студентите ще раздават пред Медицинския университет в града от 9 до 15 ч. Те ще запознават хората с първа помощ при епилепсия, с особеностите на заболяването и проблемите при епилепсия. Много ни радва това сътрудничество със студентите медици, защото те са бъдещите лекари, които ще бъдат подготвени да ни помагат, когато се налага.
За пореден път в лилаво ще бъдат осветени знакови обществени сгради в цялата страна. В София в 19 ч на 26 март ще светне в лилаво сградата на Столична община на ул. Московска 33. Същият акт на съпричастност ще демонстрират и общините във Враца, Кърджали, Търговище, Сливен. В лилави светлини ще грейнат също: мостът в Бургас, Домът на културата „Борис Христов“ в Пловдив, Драматичният куклен театър и паметник „1300 години България“ в Шумен, Пантеона в Русе, Камбанарията в Хасково, Средновековната крепост в Ловеч, Щабът на флота във Варна, Камерната опера в Благоевград и Крепостта Царевец във Велико Търново.
Изпратихме писмо до негово светейшество патриарх Натанаил, който е препратил писмото до митрополитите и всеки от тях ще вземе решение как да ни подкрепи. Очакваме в част от епархиите да се отслужат литургии в подкрепа на хората с епилепсия, а в други да бият църковните камбани.
– Как върви попълването на екипа, който се грижи за хората с епилепсия в новия дневен център в София?
– Центърът е пълен с потребители, достигна своя капацитет от 25 човека. Екипът също се попълни. Единствено липсва медицинска сестра. Точно затова още не сме стартирали услугата „Заместваща грижа“. Медицинско лице е нужно да дежури нощно време, когато оставят човек с епилепсия на нашите грижи за няколко денонощия. През деня можем да се справим и с наличния персонал, като при спешни случаи викаме Бърза помощ или лекар от близката поликлиника.
Надяваме се в скоро време да намерим и медицинска сестра, за можем да предлагаме така нужната на семействата на хора с епилепсия заместваща грижа.
Мара Калчева, Портал на пациента
