Борим се за ранното му откриване, за да не се стига до увреждане на органи
Боряна Ботева е председател на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания и председател на Сдружението за развитие на българското здравеопазване, което получи национално представителство в началото на април 2021 г. Разговаряме с г-жа Ботева по повод Седмицата за информираност за ревматичното заболяване склеродермия (6 – 12 юни) и Световния ден на склеродермията – 29 юни.
Г-жо Ботева, какво представлява заболяването склеродермия и колко души в България са засегнатите?
Склеродермията е автоимунно заболяване на съеднителната тъкан, което се диагностицира от ревматолог. Организмът атакува собствената си съединителна тъкан, като произвежда по-голямо количество колаген. По този начин се увреждат най-различни органи – бял дроб, бъбреци, сърце, кожа и т.н. Склеродермията има различни форми – локална и системна. Локалната засяга главно лицето и крайниците. Кожните промени по откритите части и особено по лицето създават психологични травми на пациентите. Системната е по-тежката форма със засягане на вътрешни органи.
Нямаме данни за броя на засегнатите от склеродермия в България, но заболяването е рядко. Около 200 000 души в САЩ са засегнати от склеродермия, а само от системната й форма – 80 000 души. За Европа, според различни проучвания, засегнатите са между 7,2 и 33,9 болни на 100 000 население. Заболяването засяга предимно жени между 30 и 50-годишна възаст. Още не се знае какво отключва заболяването, но понякога от склеродермия страдат хора, които работят под въздействието на много вибрации или когато работят с определени химикали.
В литературата склеродермията се описва като най-тежкото ревматоидно заболяване. Смъртността при него е много висока. В 90% от случаите склеродермията е съпроводена със Синдром на Рейно, при който има спазми на малките кръвоносни съдове на ръцете и на краката и притокът на кръв към тези участъци намалява, поради, което те първоначално побеляват, а след това посиняват. Синдромът на Рейно е съпроводен и с болка, а в по-тежките форми може да доведе до поява на рани. Когато системната склероза засегне белия дроб, 13 – 16% от пациентите развиват интерстициална белодробна болест – специфично възпаление на белодробната тъкан с последващо развитие на белодробна фиброза. Може да се развие и пулмонална хипертония при по-тежко засягане. За съжаление от 3 до 5 години от първите симптоми вече има органно засягане. Така че, ако диагнозата се забави, това ще се случи. Ето защо нашата борба е за ранна диагностика на системната склероза. Затова организираме информационна седмица посветена на заболяването.
Има ли затруднения в поставянето на диагнозата?
Склеродермията никак не е лесна за диагностициране. Първо, трябва да попаднете при опитен ревматолог. Правят се различни изследвания – от капиляроскопии през имунологични изследвания до биопсии. Имунолозите играят огромна роля за поставянето на правилната диагноза. В страната са се оформили два центъра, в които лекарите имат повече опит в диагностиката на склеродермия – УМАБЛ „Св. Иван Рилски“ в София и УМБАЛ „Каспела“ в Пловдив. Разбира се, ревматолозите и в други лечебни заведения диагностицират и лекуват пациенти със склеродермия. Много е важно лекарите да имат опит с такива пациенти, важно е също болницата да разполага с отлична имунологична лаборатория.
Какви проблеми имат хората със склеродермия?
Първият проблем е диагностиката. Диагнозата може да се забави, както поради спецификата на самото заболяване, така и поради затруднен достъп до ревматолози, тъй като те все още са нерваномерно разпределени в страната. Вторият е с достъпа до някои медикаменти, които се ползват при склеродермия. Например, един от тях не се заплаща от Здравната каса, защото, заболяването не фигурира в кратката му характеристика, а знаем, че у нас с публични средства медикаменти за off label приложение не се заплащат. Пациентите са принудени да си го купуват, въпреки че цената му е около 260 лева за 100 таблетки. При дневна доза две таблетки една опаковка им стига за месец и половина. Факт е, че в чужбина този медикамент е доста по-евтин. Затова голяма част от пациентите си го купуват от Гърция или от Испания. По време на пандемията, когато границите бяха затворени, беше много трудно снабдяването с лекарството. Пациентите си разменяха помежду си лекарства. Трудно е за пациентите да отделят 260 лева всеки месец. Повечето от тях, които са със системна форма, не могат да работят и разчитат на пенсиите за трайно намалена работоспособност или близките си.
Същото се отнася и за имуноглобулините, които се прилагат за лечение на системна склероза, системен лупус и редица други заболявания. Спомняте си, че тяхната цена беше повишена 3 пъти през 2021 г и вече почти никой от пациентите не може да си позволи лечение с тях.
Има ли други лечения за склеродермия в България?
Пациентите със склеродермия се лекуват обикновено с медикаментите, които се използват и за другите автоимунни заболявания – най-вече с кортикостероиди и имуносупресори. В момента у нас има достъпни медикаменти за лечение както на усложненията от страна на бъбреците при пациенти със системна склероза, така и за лечение на белодробната фиброза и интерстициална белодробна болест, които са прояви на заболяването В крайна сметка медицината напредва, проблемът е, че новите лекарства достигат до пациентите в България с голямо закъснение в сравнение с останалите европейски страни.
Кога е седмицата за информираност за заболяването склеродермия и какви инициативи планирате?
Тази година по изключение няма да се провежда през май, както всяка друга година, а от 6 до 12 юни. Планираме онлайн лекции на ревматолога д-р Решкова и на имунолога д-р Куртева от УМБАЛ „Св. Иван Рилски“. Подготвили сме и една брошура с информация за склеродермията, адаптирана на достъпен за пациентите език. Тя ще бъде публикувана на страницата на организацията, за да може всеки, който има нужда от повече информация да има достъп до нея. Планираме да заснемем и кратък филм с участието на пациент, лекар и представител на Организацията на пациентите с ревматологични заболявания. Планираме да бъде излъчен на 29 юни – Световният ден за информираност за склеродермията. Подготвили сме кратко образователно видео, което се разпространява в софийското метро. Различни факти за заболяването ще разпространим по интересен начин и в социалните мрежи. Така информацията ще достигне до повече хора.
Източник: Портал на пациента
