Тодор Мангъров: 14-годишно българче получи нов бял дроб в САЩ

Тодор Мангъров: 14-годишно българче получи нов бял дроб в САЩ

Ново лекарство забавя прогреса на белодробната хипертония

На 17 октомври в София Сдружение „Асоциация Пулмонална Хипертония“ проведе Единадесетата национална конференция „Белодробна хипертония за пациенти“ с участието на водещи медицински специалисти в тази област. На събитието, посветено на диагностиката, възможностите за лечение и живота с болестта, присъстваха пациенти с белодробна хипертония и с интерстициални белодробни заболявания от цялата страна и студенти по медицина от Медицински университет – Варна.

За запомнящите се моменти от конференцията разговаряме с председателя на Асоциация Пулмонална Хипертония – Тодор Мангъров.

– Г-н Мангъров, какво научихте от специалистите за лечението на белодробната хипертония?

– Имахме късмета инвазивният кардиолог доц. д-р Васил Велчев да представи съвременните подходи към диагностиката, лечението и проследяването на белодробната хипертония. Защото той е най-добрият специалист в България за лечение на това заболяване. Доц. Велчев призна, че за първи път му се случва да говори пред пациенти, а не пред студенти и лекари. Справи се много добре, защото поднесе информацията на разбираем език. За нас най-важното в презентацията му беше, че до края на 2026 г. се очакват две нови лекарства в България, които ще се поемат от Здравната каса.

  • Едното от лекарствата е ново за България, независимо че вече рутинно се използва в Европа. То е поддържаща терапия и е добре да влезе, за да смени терапии, които се прилагат над 15 години у нас.

Второто лекарство е абсолютно иновативно. Според компанията производител и от резултатите на клиничните изпитвания лекарството забавя прогресията на заболяването и го връща назад с един функционален клас. Досега не съществуваше медикамент, който да спре прогресията на белодробната хипертония. Тя има четири функционални класа, като четвъртият е толкова тежък, че пациентът е вече за трансплантация на бял дроб. Така че при пациент с трети функционален клас новото лекарство ще върне състоянието до втори клас, което означава, че човекът ще живее нормално.

Медикаментът се инжектира подкожно, подобно на инсулиновите писалки. Нито е болезнено, нито е травматично, нито е проблем пациентът сам да си направи апликацията.

– За тромбемболичната форма на белодробна хипертония има ли нови терапии?

– Д-р Саркис Калустян говори за тромбемболичната форма. За нея има лекарство в таблетна форма. Но при много от пациентите може да се лекува оперативно, и то в България. Експерт по тази операция у нас е кардиохирургът д-р Георги Игнатов, който работи в болница Медика Русе. Консилиум от лекари от различни болници му подават подходящи за този тип хирургия пациенти с тромбемболична форма на пулмонална хипертония. Д-р Игнатов вече е направил няколко такива операции и те са успешни.

Преди години се налагаше да се оперираме във Виена. На мен също ми е правена операция във Виена преди 16 години. Хирургията, която се прилага от д-р Игнатов в Русе, е с не по-малко качество и преживяемост от тази във Виена.

– С какво ви впечатли презентацията на д-р Симидчиев?

– Д-р Александър Симидчиев говори повече от позицията си на специалист по белодробни болести, отколкото като политик. Самият факт, че той присъства на форума, вдигна нивото, защото е интересен и като лектор, и като събеседник. Презентациите на д-р Симидчиев винаги са с точно, кратко и ясно съдържание, с поставяне на проблеми и възможности за тяхното решение. Той  постави важния проблем как пациентът да достига по-бързо до специализирана грижа – от първия преглед до експертния център. Обясни и каква комуникация трябва да предприеме лекарската и пациентската общност със Здравната каса, за да се подобри обгрижването на пациентите. Ставаше въпрос конкретно за осигуряването за пълнолетни пациенти на кислородни концентратори. Тяхното отпускане по Здравна каса е регламентирано от 2 години, но досега възрастен пациент не е получил кислороден концентратор. Осигуряват се само за пациенти в детска възраст.

  • Ще спомена още няколко акцента в програмата. Какво всъщност се променя в белия дроб при хипертония и фиброза обясни д-р Стефка Иванова от Клиниката по патология на ВМА. Нейната тема допълни разбирането за заболяванията, с които присъстващите се срещат като пациенти или бъдещи лекари.
  • Животът с хронично заболяване продължава и извън лекарския кабинет – Анета Драганова от Асоциацията на пациентите активни в здравеопазването представи резултатите от проекта „Моята диагноза“.
  • Психологът Станислава Панайотова обърна внимание на емоционалните предизвикателства пред пациента и неговото семейство – част от грижата, която също заслужава време и внимание.
  • Радостина Гетова от Изпълнителна агенция „Медицински надзор“ разказа историята на белодробните трансплантации като цяло в света и в България.

– Има ли нови български пациенти с пулмонална хипертония, на които е направена белодробна трансплантация в чужбина?

– Д-р Наталия Габровска – детски пулмолог – представи историята на българско дете с успешна белодробна трансплантация в САЩ. Тя е проследявала детето, което в момента е на 14 години. Още на 12 то е било показано за белодробна трансплантация. Започват усилена комуникация с болница в САЩ и момичето заминава там, за да чака орган. Няколко пъти е качвана в операционната, но органът не е бил подходящ и трансплантацията е отлагана. Преди малко повече от два месеца тя е трансплантирана успешно и се проследява. Но още е рано да се връща в България.

Запознах се с д-р Габровска на симпозиум в Брюксел, където тя представи случая на това дете, което очакваше трансплантация. Поканих я на нашата конференция, за да разкаже благополучното развитие на историята.

– Трябва ли изобщо да се правят белодробни трансплантации в България? Не е ли по-добре да се осигури такава възможност за нуждаещите се в чужбина?

– Това беше въпрос, който дебатирахме с доц. Велчев, д-р Симидчиев, д-р Калустян и д-р Габловска. Тяхното мнение е, че не е възможно шестмилионна държава като България с малко нуждаещи се пациенти да поддържа висок стандарт на белодробните трансплантации, ако тук се направи специализирана клиника. Клиниката във Виена прави по една белодробна трансплантация всеки ден. Няма как да се придобие опит и да се поддържат уменията на лекарите в България, ако правят само по една трансплантация на три месеца. В момента у нас за белодробна трансплантация чакат 14 човека. Специалистите се обединяват около мнението да се работи за колаборация между екипите, които отговарят за белодробните трансплантации в балканските държави – България, Румъния, Сърбия, Македония, Босна и Херцеговина. Може да се направи хъб за белодробни трансплантации на балканските държави. Но това е само идея, без да са предприети конкретни стъпки за реализирането ѝ, защото реално нямаме Агенция по трансплантациите, откакто беше превърната в дирекция към ИА „Медицински надзор“.

– А трансплантираните български пациенти може ли да се проследяват у нас?

– Може, но след като преминат първите критични месеци и възстановителният период до една година след трансплантацията. Например Ирена, която точно преди година получи нов бял дроб в САЩ, стоя там, за да се проследява. В България няма възможности за проследяване на прясно трансплантирани пациенти.

– Какво се случва с Бедрие Рахим, за която спешно събирахте средства да ѝ се имплантира флоу регулатор на предсърдната преграда, който да намали налягането в белия дроб?

– Особено добра новина е състоянието на Бедрие. Предишният път, когато я видях, тя лежеше полужива на предната седалка на колата. Година след поставянето на флоу регулатор в сърцето ѝ тя е жизнена и изпълнена с енергия. Бях изненадан от това колко добре изглежда и че говори емоционално, без да се задъхва. Тя сподели на конференцията своя опит на колегите си по неволя и обясни, че наистина се чувства добре.

– Каква е равносметката ви за форума?

– На студентите много се харесва този формат, защото придобиват знания, които няма как да научат в университета. Редките заболявания не се учат в медицинските университети, а само се споменават с по пет изречения в учебниците. А на нашите срещи студентите виждат пациенти, казуси, които ще помнят и когато станат лекари с клинична специалност. Дори след 20 години, ако срещнат такъв пациент, те ще знаят да го насочат към правилния специалист. Така че нашата конференция е инвестиция в бъдещето.

Пациентите също имаха голяма полза от форума. Те се запознаха и си общуваха помежду си. И понеже се събраха в неформална обстановка с лекарите, обмениха толкова много информация, колкото не могат да съберат за години болничен престой.

На всички лектори след презентациите връчвах плакет „Благородно сърце“, за да благодаря за техния ангажимент към пациентите с белодробна хипертония. А всички присъстващи получиха подарък – ръчно изработени „пижами“ за книги с идеята да престанат да четат в Гугъл, а да четат истински книги, и то с разбиране.  

Мара Калчева, Портал на пациента

ПРОЧЕТЕТЕ ОЩЕ