Антоанета Витева е майка на дете с медикаментозно-резистентна епилепсия. Дъщеря ѝ Петя, която вече е на 25 години, е била диагностицирана още в кърмаческа възраст с това заболяване. През годините са сменяли лекарствата, но състоянието ѝ непрекъснато се влошавало. Преди три години на Петя е поставен VNS и сега тя е по-жизнена и контактна. Пристъпите ѝ съществено са намалели.
Г-жо Витева, от какъв вид епилепсия страда вашата дъщеря?
Дъщеря ни в момента е на 25 години. Тя е с епилепсия от едномесечна възраст. Първо беше диагностицирана със синдром на Уест, който е тежка форма на епилепсия в кърмаческа възраст. След време обаче този синдром преминава в друга форма на епилепсия – синдром на Ленокс-Гасто, характеризиращ се с тежък психически и физически дефицит.
Всъщност от самото начало ние тръгнахме по много труден път, защото тя не се повлияваше от терапиите. Когато беше на една годинка ѝ изписаха едно лекарство, благодарение на което нямаше пристъпи около две години. Този медикамент обаче беше спрян от производство заради страничните ефекти, които даваше.
След спирането на това лекарство тя никога повече не е била без пристъпи. Имаше много пристъпи, с много падания. По принцип децата и младежите, които са с такава медикаментозно-резистентна епилепсия падат внезапно и това води до различни травми и наранявания – предимно на главата.
Как се избира най-подходящата терапия в този случай и какви трудности сте срещали през годините?
Минали сме през почти всички лекарства, които са подходящи като терапия за този вид епилепсия. Пробвали сме и такива, които са ни давали надеждата, че ще ѝ помогнат за разреждането на пристъпите. Проблемът при резистентната епилепсия е, че в един момент лекарството спира да действа.
Най-тежкото нещо, за което непрекъснато съм говорила през годините, е, че много от лекарствата за епилепсия ги няма в България, други – излязоха от българския пазар. Тези, които бяха евтини и се произвеждаха тук, бяха спрени от производство. Това е една непрекъсната борба.
Ходим на екскурзии в чужбина, за да ги купуваме. Или ги поръчваме на хора, които пътуват зад граница. Един човек от Франция например, когото не познавахме, ни прати лекарства и дори отказа да му ги платим. Добре, че сме хора и си помагаме, защото за пореден път трябва да кажа, че нещо в държавата ни не е както трябва.
Истината е, че липсата на лекарства и без това усложнява тежкия живот на пациентите и техните семейства. Това не важи само за епилепсията, но и за много други заболявания.
Има ли терапия извън медикаментозната, която би довела до разреждането на пристъпите?
С течение на времето, заедно с доц. Петя Димова и доц. Красимир Минкин сме обсъждали състоянието на дъщеря ми Петя много пъти – особено, когато тя беше по-малка.
Петя има една лезия в мозъка и затова доц. Красимир Минкин я оперира – с надеждата това да помогне, т.е. да редуцира пристъпите. За съжаление обаче не постигнахме желания резултат. След това беше направена и втора операция, но и тя не подобри състоянието ѝ.
Как стигнахте до идеята за VNS терапията?
През 2021 г. обсъдихме идеята при нея да се приложи вагусов стимулатор – това е нещо подобно на пейсмейкър, който обаче се слага под кожата в близост до шията, така че да подава импулси към вакусовия нерв. Поставя се пак чрез хирургическа интервенция, но не толкова тежка, колкото е мозъчната операция.
Пристъпите на Петя не спряха изцяло, но значително се разредиха. Поведението ѝ се промени – тя стана по-жизнена и контактна. Преди това главата ѝ все висеше надолу и не реагираше на нищо, т.е. беше много апатична.
Това е един от новите методи за повлияване на епилепсията. Естествено, той не работи при абсолютно всички, но повлиява изключително добре медикаментозно-резистентните епилепсии.
Процедурата и устройството поемат ли се от НЗОК или пациентите си ги заплащат сами?
Касата поема устройствата и процедурата. До 2021 г. НЗОК финансираше тази терапия при децата под 18-годишна възраст. Възрастните пациенти трябваше да си я заплащат. Но това се промени през 2021 г. и вече всички пациенти с епилепсия, които имат показания за VNS терапия, могат да я получат безплатно.
Единственият проблем към момента е, че VNS терапията се предлага единствено в болница „Св. Иван Рилски“ в столицата. Там работят доц. Петя Димова и доц. Красимир Минкин. Те са изключително натоварени, защото към момента са единствените, които я прилагат в България.
Съдържанието на този материал е с подкрепата на Портал на пациента.
