Близо 500 души в България живеят с този епилептичен синдром
1 ноември е Световният ден за информираност за синдрома на Ленокс-Гасто – тежка форма на епилепсия в детска възраст. Честите гърчове и много необичайната електроенцефалографска активност утежняват когнитивните и поведенчески проблеми на тези хора.
Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) ще отбележи Световния ден на този епилептичен синдром с арт-терапия и спортни занимания на 30 октомври (четвъртък) и ще стартира информационна кампания с интервюта на лекари и пациенти, която ще продължи през целия месец ноември. „По този начин ще направим хората, живеещи с този синдром, и техните семейства видими за обществото, като представим техните проблеми и постижения“, обясни председателят на АРДЕ Веска Събева, чийто син също е със синдрома на Ленокс-Гасто.
– Г-жо Събева, как ще отбележите Световния ден за информираност за синдрома Ленокс-Гасто?
– Тъй като Световният ден на този рядък епилептичен синдром се пада в събота, ние от АРДЕ ще го отбележим още на 30 октомври (четвъртък) с Арт ателие “Нарисувай надежда“ и спортна активност – катерене по изкуствена катерачна стена „Стъпки на солидарност“. Рисуването и катеренето ще се излъчват онлайн. Те започват в 11:30 ч. в Залата за катерене в Атлетик Дианабад, ул. „Лъчезар Станчев“ 5, Софарма бизнес тауърс, кула А, ет. 4. Целият ден ще е под надслов „Един ден със Синдрома на Ленокс-Гасто“. Ще участват и деца с епилепсия, и деца без заболяване от 112 Основно училище „Стоян Заимов“ в София. Така заедно те ще имат възможност да изразят себе си, а и децата без здравословни проблеми ще научат, че има и други деца, които биха могли да са част от техния свят. Ще научат също, че децата с епилепсия не са страшни, нито лоши, и че могат да са техни приятели.
– Защо избрахте катерене за спортно занимание на този ден?
– Катерачната стена е символ за това как всеки човек с епилепсия изкачва своите малки върхове и това коства огромни усилия както на тях, така и на семействата им, които се грижат за тях.
Синдромът Ленокс-Гасто е много тежък. Пристъпите продължават през целия живот и не се овладяват. Те са чести и тежки, стига се до епистатуси, застрашаващи живота. Затова да се грижиш за такъв човек е низ от борби за запазване на неговия живот.
– Какво информационни събития предвиждате през ноември?
– На 3 ноември организираме онлайн семинар, на който ще поканим хора, живеещи със синдрома Ленокс-Гасто, и техните семейства, журналисти, специалисти невролози, психолози, педагози, институции и всички желаещи да се запознаят с проблематиката.
На този семинар педиатърът и детски невролог гл. асистент д-р Геновева Тачева от отделението по Детска неврология към СБАЛДБ „Проф. Иван Митев“ София ще ни запознае с особеностите на синдрома Ленокс-Гасто, с проблемите, през които се преминава, и с лечението.
Информационната кампания ще продължи с интервюта на пациенти за това как се живее със синдрома на Ленокс-Гасто и със специалисти за диагностиката и лечението. Те ще бъдат публикувани в Портал на пациента и в други медии, които изявят желание.
– Колко приблизително са хората в България със синдрома на Ленокс-Гасто?
– Около 450 – 500 човека. Неприятното при този синдром е, че е свързан с интелектуален дефицит. Но този дефицит се компенсира с тяхната доброта, чистосърдечност и търсенето на контакти с хора, които да им покажат как се живее в здраве. Затова децата с Ленокс-Гасто трябва да ходят на училище, когато има възможност за това. За тях и другите редки тежки синдроми и състояния са създадените дневни центрове, за да може да се развиват и да общуват не само с хората от ограничения кръг на семейството. Те трябва да изживеят пълноценно живота си, независимо от тежестта на заболяването.
Моят син също е със синдрома на Ленокс-Гасто, една от неговите редки форми. Той може да чете, да пише, да смята, да комуникира с други хора и да води по-самостоятелен живот, което при другите форми на синдрома е доста трудно. Но синът ми си има останалите дефицити – няма ориентация в пространство и време; ознава часовника, но не осмисля какво е това време по начина, по който ние го разбираме. Общото за всички хора със синдрома е, че са чистосърдечни. При тях няма завист, гняв, омраза. Част от тези хора нямат и чувство за хумор, което ги прави много праволинейни. При тях нещата са само бяло и черно.
– Какво ще посъветвате родителите за общуването с деца и възрастни, страдащи от синдрома Ленокс-Гасто?
– Трябва да ги учат на всички правила. А какво ще разберат и усвоят, няма значение. Опитите не трябва да престават през целия живот, защото не знаят какво и как се възприема от децата и възрастните с тази форма на епилепсия. Трябва да се пробват различни начини. Да не се пренебрегва работата със психолог. Някои са в по-тежко състояние и родителят мисли, че детето му няма нищо да разбере. Но задължително е да се направи обследване от психолози и когато те им препоръчат програма, е полезно тя да се спазва. Така се получава надграждане в развитието.
Родителите да не се отчайват, ако не виждат напредък или напредъкът е много бавен. В крайна сметка най-важното е децата им да бъдат щастливи. Когато са спокойни и щастливи, те се развиват. Когато са напрегнати, не могат да усвоят нещата.
Затова съветвам да не изискваме много от децата си, да не прехвърляме собствените си амбиции върху тях. Това важи и за всяко дете.
Препоръчвам да включват децата си във всякакви дейности и мероприятия, за да се вписват в социални групи. Дори в групата на посещаващите дневния център всяко дете и вече пораснал човек може да научи нещо от другия, независимо от нивата на развитие.
– Как вървят нещата с втория дневен център в София, който беше възложен като делегирана дейност на АРДЕ?
– И двата дневни центъра работят. Вторият – в община Илинден – работи активно от 1 септември 2025 г. Сформирахме професионален екип. Засега центърът се посещава от 16 младежи с епилепсия и ДЦП, като продължават да се записват нови хора. А другият дневен център на Сточна гара остава само за непълнолетни до 18 г. или до 20 г., ако учат. Продължаваме да изпълняваме проекти в двата центъра и всичко върви на пълни обороти. Надяваме се през 2026 г. държавата най-накрая да финансира и готовия за дейности дневен център в Търговище. Продължаваме да работим за създаване на услуги в цялата страна, които да дадат шанс за по-добър живот на хората с редки синдроми и резистентна епилепсия.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
