Епилепсията като заболяване води след себе си сериозни социални, икономически, физически и психологически проблеми както за децата с тази диагноза, така и за техните семейства. Поради нуждата от различни форми на подкрепа Веска Събева учредява преди 26 години заедно с други родители Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). Разговаряме с г-жа Събева по повод Световния ден за борба с епилепсията, който се отбелязва в цял свят всеки втори понеделник на февруари, и през 2024 г. е на 12 февруари. Символично в лилаво ще бъдат осветени на този ден знакови публични сгради в различни градове на България – НДК в София, паметникът на възрожденците в Русе, мостът в Бургас, сгради в Пловдив, Враца, Кърджали, Благоевград.
Г-жо Събева, как Асоциацията на родители на деца с епилепсия ще отбележи тази година Световния ден за борба с епилепсията?
Ще внесем предложения за поправки в чл. 266 на Закона за лекарствените средства в хуманната медицина, засягащ възможностите за лечение с медикаменти, които отсъстват от българския позитивен реимбурсен списък, но имат разрешение за употреба в европейското икономическо пространство. Настояваме Здравната каса да ги заплаща и за хора над 18-годишна възраст. Според нас незаплащането им от Касата е дискриминация по възраст.
Как купувате лекарства, които ги няма в аптеките в България?
Трудно. Доста често ни се налага да се свързваме с лекари в чужбина и да им плащаме, за да може да ни изпишат лекарства. С българска рецепта това не може да стане. Освен това лекарствата за тежка епилепсия никак не са евтини. При това е опасно да купуваш лекарства в чужбина. По тази причина преди година и половина арестуваха едно момиче.
Смятаме, че е нелогично лекарство, разрешено в европейското икономическо пространство, да е забранено в България, тъй като не е вкарано в някакви списъци. Това, че с лекарството се лекуват болни от епилепсия в Европа, би трябвало да е достатъчен аргумент да го получаваме и ние.
Какви лекарства основно липсват в България?
Това са лекарства за най-тежките епилепсии. У нас за тези епилепсии е налична само хирургията и VNS. Второто е вагус стимулиращо устройство. Поставя се оперативно под кожата и стимулира вагусовия нерв. Засега това устройство се поема от Здравната каса, но с лимит на поставяните устройства и всяка година ни намяляват бройките. Бяха 10 на година, сега са шест.
Хирургията и VNS са подходящи за много малка част от болните. Повечето хора с резистентни епилепсии и синдроми са лишени от адекватно лечение поради отсъствието у нас на медикаменти, които иначе са налични в Европа. Парадоксално е също, че някои медикаменти за тежка епилепсия се произвеждат в България, но липсват на българския пазар и трябва да ги купуваме от съседни страни.
Каква е причината за този парадокс?
Защото са евтини и фирмите нямат търговски интерес да ги регистрират в България заради огромните регистрационни такси в хиляди евро. Такива евтини лекарства не би трябвало да подлежат на регистрационен режим. Трябва да има индивидуализиран подход към лекарствата. Когато едно лекарство струва 2 лева, не може да му искаш 4000 евро всяка година за регистрация. Да не говорим, че му искат и клинични проучвания, при положение че лекарството отдавна се е доказало като ефективно в масовата практика. Проблем е също, че тези лекарства са със специален режим на отпускане, а нашите лекари нямат право да ги предписват.
Много проблематично е също, че на българския аптечен пазар няма и медикаменти за първа помощ. От години говорим за тази липса и нещата не се променят. Недопустимо е това да се случва в една европейска страна, която иска да влезе в Шенген, а същевременно не може да осигури основно лечение и що-годе нормален живот на своите граждани.
Когато фирмата производител няма търговски интерес в дадена страна, тя я напуска. Това е проблем не само за хората с епилепсия, но и за хората, страдащи от всякакви хронични заболявания. Нашите здравни власти явно не си дават сметка, че търговията с медикаменти е търговия с живот и не може да се приравнява към търговията с домати. Когато се касае за човешки живот, би трябвало особено внимателно да се говори за конкурентност на пазара. По-скоро трябва да се поканят фирмите и да им се осигури търговски интерес. Държавата, която иска да се грижи за своите граждани, трябва да намери механизъм да осигури лекарства. Ако само трима граждани имат нужда от едно лекарство, то трябва да се внесе за тримата. Епилептичните синдроми не са редки заболявания, но при тях трябва да се подхожда като към рядко заболяване. Може един болен да има нужда от конкретното лекарство и то да му се внася, за да бъде спокоен, че може да продължи да живее.
Как смятате да окажете натиск на българските власти за решаване на тези проблеми?
Написали сме писмо за нашите проблеми до госпожа Кириакиду – европейски комисар по здравеопазване. В писмото описваме тежката ситуация, в която се намират хората с епилепсия в България. Ще я помолим за съдействие и защото българските рецепти не важат в Европа, въпреки че са предписани от наш лекар и медикаментът влияе добре на пациентите. Просто няма типова рецепта, която Европейската комисия да е постановила, че ще важи навсякъде. При наличие на типова рецепта, няма да се налага да ползваме здравната система в съответната страна – местен лекар да ни издаде рецепта, за да можем да си закупим лекарството.
Подготвяме и съдебен иск към Министерство на здравеопазването за дискриминация по възраст, защото Здравната каса не заплаща закупените в чужбина лекарства за епилепсия на пациенти над 18 години. Не завеждаме дело срещу Касата, защото здравната политика се определя от Министерство на здравеопазването. Отказахме се да търсим правата си чрез Комисията за дискриминация, защото случаите не се решават с години. А и когато Комисията постанови, че сме прави, от НЗОК не изпълняват предписанията. Затова ще заведем съдебен иск.
