В новия ни дневен център ще има и заместваща грижа
Преди 27 години Веска Събева създава заедно с други родители Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). На днешния Световен ден за информираност за епилепсията, известен като Purple Day, символично беше поставена врата на втория център за хора с епилепсия в София, чието менажиране е поверено на АРДЕ като държавно делегирана дейност. По повод Purple Day пред сградата на Община Илинден бе организиран флашмоб. По-късно младежи с епилепсия посадиха първите пет върби и три лески в Южния парк зад хотел Хилтън, с което дадоха началото на горичка, в която всяка година да садят нови дървета и да се грижат за тях. В 15 столични училища бяха показани информационни филми за епилепсията в часа на класния ръководител.
Ето какво сподели г-жа Събева за проблемите на хората с тежка епилепсия в България и за новите ангажименти на АРДЕ да подобри техния живот.
Г-жо Събева, продължава ли стигматизирането на хората с епилепсия в България?
Все още хората с епилепсия са стигматизирани – смятат ги за опасни, за заразни, което няма нищо общо с истината. В обществото не се знае, че епилепсията е над 300 вида, че това е най-често срещаното неврологично заболяване в детска възраст, че е заболяване на главния мозък, нарушение в предаването на електричните импулси, но в никакъв случай не е заразно. При това може да се случи на всеки и на всяка възраст. СЗО го призна за социалнозначимо заболяване точно заради високата му честота.
Екипът на нашата Асоциация на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ) се стреми да влезе в повече училища и детски градини, за да научи децата да не се страхуват от епилепсията. А когато децата не се страхуват, и възрастните ще приемат нормално хората с това заболяване. По този начин виждаме как най-естествено ще се преодолее стигмата.
Какво все още не е достъпно за хората с епилепсия в България?
Ние продължаваме да се борим за решения във всички аспекти от живота на хората с епилепсия. Има какво да се желае от достъпа до медикаменти. Малко са специалистите по епилепсия, които знаят, че част от пациентите може да не се лекуват с медикаменти и пак да бъде подобрено тяхното качество на живот.
Проблемно е влизането на деца с епилепсия в детски ясли и градини. Когато останат вкъщи, няма как да се социализират като всички останали деца и да имат нормално детско развитие.
Проблем е също влизането на нашите деца в училище, образованието. А е толкова важно да бъдат сред връстници, защото нищо не може да замести това общуване.
На работното си място хората с епилепсия също срещат неразбиране и страх. В крайна сметка 70% от епилепсиите се лекуват и контролират. И тези хора могат нормално да живеят и изпълняват отлично своите работни задължения.
Остават само едни 30% от хората с епилепсия. Част от тях са цял живот на медикаменти, а на друга част медикаментите не им действат. Но това не означава, че те нямат шанс. Винаги има начин да им се помогне и да се подобри тяхното качество на живот, както и на цялото им семейство.
Докъде стигна работата по новия център в София за хора с епилепсия?
В община Илинден е базиран новият ни Център за пълнолетни лица с увреждания с приоритет епилепсия и ДЦП. На 26 март символично поставихме новата врата на Центъра, след което ще започнем почистване, ремонти, изолиране и обезопасяване на помещенията. Следва цялостно оборудване на Центъра.
Имате ли нужда от финансова помощ за оборудването?
Със сигурност в един момент ще имаме нужда от финансова подкрепа. За този център четири Лайънс клуба ни дариха 25 000 лева. С тях започваме работата по центъра. Вратата и изолацията се оказаха много скъпи. Ще изолираме етажа от всички останали в сградата. Все пак трябва да се направи и малък ремонт. Ще купуваме също легла, тъй като в този център е предвидена и заместваща грижа. Това е новото в сравнение с първия ни център „Безброй чудеса“ на Сточна гара. Заместващата грижа беше регламентирана през 2018 г. в Закона за социалните услуги.
Какво представлява заместващата грижа?
Това означава, че хора с увреждания може да се оставят от близките си до един месец за денонощна грижа в специализиран център. Такова нещо се налага, ако семейството трябва да пътува на почивка или по друг повод, а също ако оказващият грижа член на семейството има здравословни проблеми и трябва да се лекува. В нашия център засега сме планирали да има пет легла за заместваща грижа. Грижата за хората с увреждания наистина ще е денонощна. Това е стъпка напред в социалните услуги, която трябваше да се направи. Само че винаги има проблем с намирането на обучен персонал. Защото заплащането както на специалистите, така и на помощния персонал е изключително ниско. Това е държавно делегирана дейност и заплатите се определят от държавата. Дори да назначаваме персонала на по две длъжности, средствата, които ще получават, не са достатъчна отплата за труда, който те полагат.
Какви специалисти ще работят в Центъра?
Ще има психолози, социални работници, социални асистенти, помощник-възпитатели, психотерапевти, арт-терапевти. Смятаме да продължим традицията от първия ни център за занимания по музика и по театрално майсторство. В крайна сметка решаващи ще бъдат възможностите и желанията на потребителите. Трябва да се съобразяваме с това, което те искат да се занимават.
Още с влизането на нови хора в Центъра им правим комплексна оценка и с времето следим техния напредък или изоставане, търсим причините. Екипът ни разполага с електронна система за отчет, където всеки специалист вкарва информация и може да се следи какви са резултатите на децата и младежите с епилепсия. Ако има някакъв проблем, се правят екипни срещи, на които се взема най-доброто решение за човека с увреждане.
Какъв ще бъде общият капацитет на новия център в община Илинден?
Отново капацитетът е за 25 човека плюс 5 човека на заместваща грижа. Всички те ще са с по-тежки епилепсии и Детска церебрална парализа (ДЦП). Възрастта им трябва да е над 25 години, защото липсват центрове за хора на по-голяма възраст. Не наричаме центъра старчески дом, а център за дневна грижа. При нас хората и с по-напреднала възраст може да дойдат, да се чувстват приети, да правят неща, които харесват, и в крайна сметка да бъдат щастливи. Та нали точно това искаме от живота всички ние – здраве и щастие.
Очакваме да получим делегирана от държавата дейност за трети център за хора с епилепсия и ДЦП, този път в Търговище.
За какво ще се борите през 2025 година?
Продължаваме делото за дискриминация срещу Министерство на здравеопазването. Пуснахме напомнящо писмо за това, че искаме среща с министъра, за да можем да направим извънсъдебно споразумение. Но нямаме отговор.
Настояваме за промяна на чл. 66 в Закона за лекарствените средства в хуманната медицина, защото при сегашния регламент за пациенти над 18-годишна възраст не се заплащат от НЗОК нерегистрираните в България медикаменти. Същевременно има процедура тези медикаменти, купувани от чужбина, да се заплащат за деца до 18 г. Това е борбата ни в момента.
Ще продължим през цялата година нашата информационна кампания за епилепсията в училищата из страната. Където ни поканят, ще съберем екип и ще намерим начин да отидем. Защото е много важно да се преодолеят страховете на хората. А стигмата се ражда от страха и от незнанието.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
