Оказваме помощ на пациентите и близките им на два адреса в София
Наталия Григорова е психолог по професия. Основава през 2014 г. и става председател на Българската Хънтингтън Асоциация – пациентска организация на хората с рядкото наследствено невродегенеративно заболяване болест на Хънтингтън. От него в България са засегнати над 700 семейства. Разговаряме с Наталия Григорова по повод новосъздадения Център за социална интеграция и рехабилитация на хора с редки болести в София, на който тя е управител.
Интервюто е част от целогодишната кампания на Портал на пациента „Да открием рядкото в познатото“.
Г-жо Григорова, къде се намира и какви услуги предлага новоизграденият Център за социална интеграция и рехабилитация на хора с редки болести?
Много сме щастливи, че вече има социална услуга с приоритет редки болести. Неслучайно нашето мото е „Болестта може да е рядка, но грижата не трябва да е“. Създадохме Център за социална рехабилитация и интеграция, който се намира на два адреса в София. Първият е в северозападния блок на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, кабинет 10, където беше и досегашният ни кабинет за информиране и консултиране и рехабилитация, който продължава да работи. Вторият ни адрес е в ж.к. Дружба – 1, блок 2, където разполагаме със самостоятелно партерно помещение, за което сме много благодарни на Столична община. В нашия център оказваме иновативна специализирана социална услуга. Това е делегирана от държавата дейност с финансова подкрепа от Столичната община, което ни дава устойчивост на дейността. Дължим го и на г-жа Минка Йовчева – завеждащ Дирекция социални дейности за хора с увреждания, която подкрепяше нашата кауза през годините. Работили сме много за рехабилитация на хора с редки болести, но нямахме държавно финансиране и разчитахме на различни проекти, които не бяха устойчиви. Затова имаше периоди, в които работехме само на доброволни начала. Сега вече имаме спокойствието, че всичко, което правим, ще бъде устойчиво във времето.
За това финансиране ни е гарантирано да помагаме на 40 човека, но ще направим всичко възможно да приемаме и подкрепяме до 150 човека, като ще разчитаме на индивидуални и корпоративни дарения. Защото броят на хората, които ни търсят на година, е повече от 150.
Каква подкрепа ще получават хората с редки болести и техните семейства?
В Центъра работят 12 експерта – социални работници, психолози, арт-терапевт, специалисти по медицинска рехабилитация, трудотерапевт, който помага на хората да намират работа и при трудности на работното място. Имаме и медиатор, който помага на болните и техните близки в комуникацията с институции. Дейността ни е разнообразна, като се стремим да подкрепяме всеки човек според нуждите му. Затова на всеки се прави първоначална оценка на състоянието и се изготвя специализиран индивидуален план за работа – дали ще има нужда от рехабилитация, дали ще има нужда от психологическо консултиране или други услуги.
Каква физическа и ментална рехабилитация получават пациентите, особено тези с болест на Хънтингтън?
При нас работят двама специалисти по медицинска рехабилитация, от която се нуждаят повечето ни пациенти, които са хора с редки неврологични и невромускулни болести. Те имат нужда от рехабилитация, за да поддържат състоянието си. Разполагаме с уреди за специализирана медицинска рехабилитация. Правим и лечебна физкултура, и масажи.
Работим също с иновативна дигитална система за неврокогнитивна рехабилитация, която дава много добри резултати при хора с редки неврологични заболявания и при тези, които имат нужда от когнитивна рехабилитация. Най-общо тя поддържа функциите на мозъка, на мисловната дейност. Предлага над 25 различни двигателни и когнитивни упражнения с 28 нива на трудност. Системата поставя задачи за смятане, за координация, за памет и отсрочва настъпването на невродегенеративните промени. Обикновено двигателните и когнитивните упражнения се съчетават – извършва се някакво движение, като същевременно се тренира вниманието и т.н.
Освен с болест на Хънтингтън, с какви други заболявания са вашите пациенти?
Центърът ни е отворен за хора със всякакви редки заболявания – неврологични, невромускулни, генетични. При нас идват хора с различни видове атаксии (непохватни и некоординирани движения и затруднения в равновесието), с амиотрофична латерална склероза, с миастения гравис. Рехабилитация прави и едно момче със синдром на Барт (генетично заболяване на отделителната система). При нас идват още пациенти с муковисцидоза, с прогресивна мускулна дистрофия, с болест на Уилсън. Не можем да помагаме единствено на хора със зрителни увреждания, защото те се нуждаят от съвсем други специализирани грижи.
Как хората се свързват с вас?
Най-популярният канал за връзка е нашата страница във фейсбук Освен това сме се заявили пред Експертните центрове по редки болести и оттам ще ни бъдат насочвани пациенти.
Как помагате на семействата на болните, защото за близките е много тежко да се грижат за човек с рядко заболяване?
Точно така е. Много им е тежко. Затова всеки месец организираме групи за подкрепа. Имаме отделно групи за пациенти и групи за грижещи се. Близките, семействата на болните участват в тези групи за подкрепа, които са много полезни и добре приети. Така че сме отворени и за грижещите се за хора с редки болести, нека се запишат. Групите за подкрепа се водят от психотерапевт.
А могат ли близките да оставят своите болни в центъра за няколко часа и след това да си ги вземат?
Не, ние не сме дневен център. При нас се записват и ползват почасово услугите на различните специалисти.
Какъв е следващият етап на разширяване на вашите услуги?
Има голяма нужда от център за палиативни грижи, защото в момента липсва в българската здравна система. У нас има само частни хосписи. За съжаление много от редките болести са тежки заболявания и хората в напреднали стадии на тези заболявания имат нужда от постоянни медицински палиативни грижи.
Посещавали сте и черпите опит от центъра ФРАМБУ в Осло, Норвегия. Каква подкрепа се оказва там на хора с тежки невродегенеративни заболявания?
ФРАМБУ е най-старият ресурсен център за хора с редки диагнози, разположен на голяма площ, с добра инфраструктура, с басейн и възможности за водна рехабилитация. Това е един от първите ресурсни центрове в Европа. В него специалисти обучават групи от пациенти с еднаква диагноза и техните семейства за живот с болестта – как да се грижат за болните, как да облекчават всякакви състояния, как да се справят със затрудненията… Четири години изпълнявахме партньорски проект с центъра ФРАМБУ и почерпихме много добри практики и ноу-хау. По техен модел и ние правим летни лагери за хора с редки болести и за техните близки. Събираме семействата за няколко дни да живеят заедно. По този начин се сплотява общността, а и семействата биват подкрепени от други семейства в същото положение, но с повече опит. На лагерите правим групи за подкрепа, предоставяме консултации с психотерапевти и психолози. Участниците се включват в арт-терапия и музикотерапия. Рехабилитатори показват какви упражнения за рехабилитация са подходящи да се правят в домашни условия.
На тези лагери идват хора от цялата страна, които нямат достъп до услугите в нашият център за хора с редки болести в София, който е единствен в България. На годишните рехабилитационни летни лагери предоставяме всички необходими услуги за хора с редки болести.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
