Портал на Пациента

НЕ СИ САМ!

Росица Пандова: 10% от хората с диабет тип1 в България ползват глюкозни сензори и помпи

Стартираме национална кампания и скрининг по малки населени места

Росица Пандова е майка на дете с диабет и председател на сдружението с нестопанска цел „Култура без граници“. Мисията на „Култура без граници“ е пълноценният живот и реализация на децата и хората с диабет, образоването на обществото, скринингите в малките населени места и обучението на хора с диабет да използват иновативните  технологични средства, за да контролират заболяването си. Разговаряме с г-жа Пандова по повод деветия обучителен лагер „Диабетът не ни спира!“ от 17 до 24 юли в хотел „Форест бийч“, Приморско. На него ще присъстват близо 200 деца, млади хора и родители. В програмата влизат обучителни лекции и дискусии, свързани с модерната терапия на диабета.

Г-жо Пандова, какви са целите на лагера за хора с диабет, който започвате на 17 юли в Приморско?

Това е деветият пореден национален обучителен лагер, който провежда сдружение „Култура без граници“. Неговата цел винаги е продължаване на обучението на родителите на деца с диабет, на самите деца и на младите хора с диабет, които контролират заболяването си с помощта на новите технологии и съвременните инсулини. Защото технологиите и бързите инсулини дават по-голяма свобода и сигурност, повишават качеството на живот на хората с диабет, отлагат и дори отменят късните усложнения на диабета. Да не забравяме, че скоро тези усложнения са били неотменнен етап от това заболяване.

Втората основна цел на тези лагери е формирането на задружно общество с дух на взаимопомощ и споделяне на практики, които водят до по-добър контрол на заболяването.

Колко хора ще участват в лагера и каква е програмата?

Това са 45 семейства – приблизително 200 души заедно с лекторите и официалните гости. Програмата е наситена с презентации. Лекторите са лекари от различни градове на страната – ендокринолозите доц. Радка Савова от София, д-р Мария Георгиева от Стара Загора, д-р Елена Иванова, д-р Милена Томова от Варна и ортопедът доц. Владислав Иванов. Целта е пациентите да знаят, че във всяка област на страната могат да намерят специализирана помощ от ендокринолог с голям опит в лечението на диабет. Освен че са гост-лектори, тези специалисти ще дават и индивидуални медицински консултации. Доц. Иванов ще прави ортопедични прегледи, тъй като неправилното разпределение на тежестта върху стъпалата много често е свързано с проблеми при децата с диабет. При тях може да се помисли за изработване на стелки, за коригиране на неправилната стойка и т.н. Всичко това е бонус към обучението за контрол на диабета.

Какво основно искате да осъзнаят на този лагер децата и младите хора?

Че постоянната грижата за собственото здраве чрез отличен контрол над заболяването е техен основен приоритет. Че няма по-важно от това да живеят здравословно, да не погубват живота си заради нелепи грешки.

Те вече свикнаха с идеята, че диабетът не ги спира да живеят нормалния си живот и да градят кариера, а децата – да растат, да се развиват и да постигат целите си. Има много примери на хора с диабет, които са постигнали мечтите си, че дори са ги и надхвърлили. Това са мотивиращи примери за децата. Част от лекторите, които не са медици, са хора с диабет, които са напреднали в изграждането на затворени системи. Ще има уъркшоп по изграждане на затворени системи за контрол на диабета.

Какво представляват затворените системи?

Затворената система подава автоматизирано инсулин, съобразно индивидуалния профил на пациента – неговата инсулинова чувствителност, въглехидратноно число, базален профил и стойността на кръвната захар, към която се стреми. Затворената система се състои от три части – сензор, инсулинова помпа и смарт телефон, на който е инсталирано специално приложение. Приложението обработва данните, които изпраща сензорът, преобразува ги в данни към инсулиновата помпа и тя подава на всеки пет минути корекционно базалните стойности на инсулина, необходим на тялото извън храненето, и бонусните стойности на инсулина, необходим при прием на въглехидрати. Системата е хибридна, все още има нужда от човешка намеса, но облекчава изключително работата на пациента, прави диабета дискретен и незабележим за околните и дава свобода на човека да се храни, да се движи и дори да поема стрес. Системата подава допълнителен инсулин, за да тушира тези пикове.  

Какъв процент от хората ползват технологични иновации за контрол на диабета?
За съжаление тези хора не са много. Когато през 2016 г. за първи път „Култура без граници“ направи обучение за затворения цикъл – сензор, инсулинова помпа и смарт телефон, лектор беше Милош Козак – автор на софтуера на една от програмите за затворена система. Тогава 150 деца с диабет ползваха тази затворена система. Впоследствие Милош Козак реши ползването да приложението да става след обучение и полагане на изпит, за да е сигурен, че потребителите на системата ще са достатъчно информирани, за да я ползват безопасно. Тогава процентът на потребителите намаля. Сега потребители на системата са около 30 души, а други са в период на проучване.

Но не само това е иновация и нова технология, а също инсулиновите помпи и бързо стъпващите на нашия пазар сензори за постоянен глюкозен мониторинг. Към тях интересът е много голям, макар че има проблем всички пациенти да ги ползват по Здравна каса, тъй като са въведени по-строги критерии. Но така или иначе ръстът на хората, които ползват инсулинови помпи и сензори расте. Поне 10% от всички хора с диабет тип1 в България ползват глюкозни сензори и помпи.

Какви са ефектите на тези технологични постижения за контрола на диабета?

Най-голямата полза е доближаването на продължителността на живота на хората с диабет до общата популация. Дори едно проучване сочи, че хора с диабет живеят една година повече заради здравословния си начин на живот. В крайна сметка благодарение на технологиите и отличния контрол на заболяването се подобрява качеството на живот на хората с диабет. Те могат да се хранят като всички хора, доставяйки си инсулин, но с добре пресметнати въглехидрати и други макроелементи. Ако човек добре познава тялото си, би могъл благодарение на модерните ултрабързи инсулини да направи такова разпределение на доставката на инсулин, че да покрие целия химичен състав на храната си.

Какво прави „Култура без граници“ за широкия кръг от хора с диабет в България?

След лагера стартираме по малки населени места националната си програма за скрининг и информационна кампания „Диабетът – бичът на XXI век“. В България има над 500 000 души с диабет тип 1 и тип 2 и всички те имат нужда от информация, от споделен опит и от лектор медик, който да им обясни в детайли иновациите в терапията. На националното ни турне с нас ще бъдат лекари и иноватори, за да правим и скрининг на населението и обучения на хора с диабет. Предварително ще бъдат уведомени кметствата по места, за да разгласят кампанията. Ще каним и местни лекари да вземат участие със собствена презентация.

С тази апостолска работа на „Култура без граници“ е ангажиран цял екип. Освен това продължаваме с нашите обучителни семинари в детски градини и училища за изграждане на модел на обгрижване на децата с диабет тип 1. Оказваме също социална подкрепа на хора с диабет чрез кампании за намаляване на здравната дискриминация на работното място.

Автор: Портал на пациента