Липсва поддържаща терапия с кислород по Здравна каса
Анета Драганова е председател на Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването – организация за защита правата на пациентите пред здравните институции, за дигитализация в медицината и за партньорство с европейските пациентски организации. АПАЗ е член на Европейската референтна мрежа за имунодефицитни заболявания (ERN – RITA). Допреди година АПАЗ се наричаше Асоциация на пациентите с автоимунни заболявания и работеше основно за хората с ревматологични заболявания, но дейността й се разшири със заболяванията в пулмологията, кардиологията, дерматологията и ендокринологията. Разговаряме с Анета Драганова за новия проект на организацията, насочен основно в полза на пациентите с пулмонална хипертония. Интервюто е част от целогодишната кампания на Портал на пациента, посветена на редките болести „Да открием рядкото в познатото“, подкрепена и от АПАЗ.
Г-жо Драганова, проблемите на коя група пациенти ще проучва АПАЗ тази година?
Проектът, който изпълняваме в момента, е част от дългосрочния проект „Моята диагноза“, стартирал през 2017 г., като всяка година търсим проблемите и предизвикателствата пред пациенти с различна диагноза. Досега сме правили проучването в областта на ревматологията, дерматологията, кардиологията. Предстои тази година да го направим в пулмологията. Стартираме проект за установяване проблемите в диагностиката и лечението на пациентите с интерстициални белодробни болести. Те включват над 200 различни състояния на възпаление, увреждания и белодробна фиброза на алвеолите и преградните стени между тях (интерстициума). Но нашият фокус ще е върху пулмоналната хипертония, а таргетната група е пациентите с пулмонална хипертония, както и тези пациенти, при които пулмоналната хипертония е съпътстващо заболяване на автоимунните възпалителни заболявания ревматоиден артрит, лупус и склеродермия.
Каква е методологията на вашия проект?
В няколко български града ще правим дълбочинни интервюта с пациенти с тези диагнози и техните лекуващи лекари, като ще търсим пропуските на системата – какво липсва на пациентите и на лекарите, за да се провежда адекватно лечение и проследяване. След като обобщим резултатите от интервютата в специален доклад, ще го представим на конференция с участието на всички засегнати страни – пациенти, пулмолози и кардиолози. Идеята е да поставим проблемите на масата и да търсим начини те да се решават поетапно.
Направили сме вече две такива дълбочинни проучвания – в сферата на атопичния дерматит и на сърдечната недостатъчност. Съвсем скоро предстои да представим доклада за проблемите на пациентите със сърдечна недостатъчност.
За да се насочите към пулмоналната хипертония, вероятно вече имате някаква представа за проблемите на тези пациенти?
Предварително знаем, че най-голeмият проблем за тези пациенти е кислородната терапия, че НЗОК и Министерство на здравеопазването не поемат ангажимента да им осигуряват кислородни апарати. Вероятно проучването ще извади на показ още много проблеми. Но и при хората с тежка форма на сърдечна недостатъчност един от основните проблеми беше същият – че не се осигурява по Здравна каса поддържаща терапия с кислород.
Защо се наложи да разширите дейността на АПАЗ в нови терапевтични области?
Защото за всички нас като пациенти е важна комплексната грижа. Тя все още не е организирана в здравната система и пациентите продължават да се лекуват на парче. Това означава, че всеки лекар специалист лекува пациента само от гледна точка на собствената си област. Например пулмологът лекува само заболяванията на белия дроб, а за съпътстващите заболявания на същия пациент му казва да си намери кардиолог, имунолог, ревматолог и т.н. Просто липсва комплексна грижа за пациента. А трябва да се разбере, че всеки човек, който вече има хронично заболяване, трябва да бъде обгрижван комплексно. Във всички проучвания, които сме правили досега, това е основният проблем, който посочват и пациентите, и лекарите в своите интервюта.
Липсва допълнителната грижа за съпътстващите заболявания – например хората с ревматологични заболявания се нуждаят също от пулмолози, кардиолози и нефролози; хората със сърдечна недостатъчност имат нужда от допълнителна грижа от нефролози и ендокринолози, но тя не е осигурена. При липса на комплексна грижа пациентът се лекува само за основното заболяване, а се оказва, че другите му болести не се лекуват и състоянието му не може да се контролира. Комплексна грижа за пациентите в нашата система на здравеопазване не се прилага.
Какви предложения ще направите за промяна на системата?
До момента във всичките ни изследвания лекарите посочват, че вече е крайно време да се промени размерът на здравната вноска. Тя е твърде ниска, а ние, пациентите, имаме много високи очаквания за това, което трябва да получим. Няма как на базата на тази здравна осигуровка наистина да се гарантира комплексна грижа за всеки пациент.
Лекарите смятат също, че финансирането трябва да е приоритетно насочено към онези лечебни заведения, които могат да осигурят всичко за пациента – от диагностика, през лечение до проследяване. Докато в момента на всички болници се плаща едно и също.
Интервюираните от нас специалисти в ревматологията, кардиологията и дерматологията смятат, че комплексната грижа е добре да се оказва в извънболничната помощ и да има алгоритъм, по който да се работи – какви точно изследвания да се правят, консултации при какви специалисти да се провеждат, какви да са етапите на лечение… Защото сега всичко пак е на парче и всичко е описано в различни документи. Просто лекарите искат всичко да е описано в един общ документ и да се прави по общ алгоритъм.
Този поглед върху системата на лекари и пациенти е много важен за нас, за да знаем какво да предприемем по-нататък, за да защитим правата на пациентите.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
