Мозъчна операция спря епилептичните й пристъпи
Марияна Бончевска е лекар по професия и родител на дъщеря на 35 години с рядка форма на епилепсия – синдром на Ландау-Клефнер, който се характеризира със загуба на говор и се нарича още епилептична афазия. Момичето посещава дневния център „Безброй чудеса“ в София, създаден от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ). Разговаряме д-р Бончевска по повод Световния ден на епилепсията 10 февруари. Интервюто е част от информационната кампания на Портал на пациента „Да открием рядкото в познатото“, подкрепeна от пациентски организации, сред които и АРДЕ.
Д-р Бончевска, на колко години дъщеря Ви отключи епилепсия?
На три години. Преди това беше нормално родено дете, без проблеми, говореше. Но когато беше тригодишна, получи продължителен 20-минутен гърч, който смятахме, че е от висока температура. Оказа се началото на рядко неврологично заболяване – синдромът на Ландау-Клефнер. Дъщеря ми постепенно загуби говора си и започнаха неблагоприятни промени в нейното физическо и ментално развитие.
Къде и как я лекувахте?
Първоначално отидохме в Холандия. Там оцениха интелектуалното й развитие като на 6-месечно бебе, въпреки че преди това си беше напълно нормално развиващо се дете. Ходеше и на детска градина.
Лекувахме я в чужбина. Една година беше на кортикостероидно лечение в Холандия. Но не получи никакво подобрение. Напротив, състоянието й се влоши.
През 1994 г. в Чикаго, САЩ, й направиха мозъчна операция по премахване на епилептичното огнище. Операцията продължи около 9 часа. Наистина, после гърчовете й спряха. Тя няма и до ден-днешен епилептични пристъпи.
Преди това обаче имаше и моторна, и сензорна афазия. Това означава, че не разбираше това, което й се говори; не можеше и да говори. След оперативното лечение започна леко подобрение на състоянието й, но говорът не се върна. Ментално се подобри, защото започна да разбира доста неща. Въпреки това комуникацията с нея е трудна заради липсата на говор. Благодарение на заниманията в дневния център, който посещава, тя все пак се социализира. Иначе щеше да живее все затворена вкъщи.
Какво правехте през годините, как минаваше ежедневието на дъщеря ви?
Почти непрекъснато, докато навърши 15 години, тя посещаваше дневен център за социална рехабилитация на ул. „Кукуш“ в София. Но го затвориха. За известно време си останахме вкъщи. После тя посещаваше почасово различни дневни центрове, докато най-накрая се отвори Центъра за деца и младежи с епилепсия „Малки чудеса“, за което съм изцяло благодарна на Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Има поне десет години, откакто посещава този център. Тази година трябваше да излезе от него, тъй като навърши 35 години. Понеже се очаква да се отвори втория център в София за пораснали хора с епилепсия, й продължиха договора със шест месеца. Много съм щастлива, иначе тя няма да излезе от къщи. Нейната мотивация сутрин е да стане и да отива в дневния център.
Какво прави там?
Като я заведа сутрин, се качва на бягащата пътека, за да се раздвижи, защото е с наднормено тегло. Борим се и с него.
Тя няма много интереси, които може да развие. Обича само да реди мъниста и пъзели. Всеки петък участва в заниманията по готварство, доколкото й е възможно, защото не обича и да се цапа. Важното е, че дъщеря ми извършва някакви дейности и че живее в социална среда, където намира приятели. Това все пак са занимания през деня, които са полезни за нея.
А вие как се справяте?
Аз съм лекар, но напуснах професията си заради нея. Мъжът ми почина и съм единственият родител, който я обгрижва. За кратко след смъртта на мъжа ми се занимавах с неговата фирма. Но я закрих, защото няма кой друг да се грижа за дъщеря ми. Не мога да работя нищо друго. Сега съм само личен асистент на дъщеря ми.
Коя е най-голямата Ви надежда?
Надявам се да остана здрава, за да мога да се грижа за дъщеря ми. Иска ми се да откриват още много такива дневни центрове за хора с тежка епилепсия и с други заболявания. Сега научавам, че в бъдещия център за хора с епилепсия, който предстои да се открие в София, може да има и резидентна грижа, тоест едно или две денонощия да я оставям там, да мога да се отделя поне за малко от нея. Защото сме заедно непрекъснато. Понякога не понася и моето присъствие. Трябва да има начин тези хора да се отделят от родителите си, за тях е полезно да се отделят от време на време, да променят средата си. Така че имам надежда нещата да се случат и да стават все по-добре.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
