18 000 лева струва курс с имуноглобулини при криза на миастения гравис, а клиничната пътека е 10 800 лева
За достъп до лечение при миастенна криза настояват от Фондация „Миастения Гравис“ в открито писмо до Здравната комисия на НС, Министерство на здравеопазването, Здравната каса и Българския лекарски съюз. Пациентите с това рядко заболяване настояват да се дофинансира Клинична пътека 66.1, по която може да се лекуват болни с най-тежкото усложнение на миастения гравис – миастенната криза.
Между 15-30% от пациентите развиват в хода на болестта миастенна криза с невъзможност за самостоятелно хранене и придвижване и риск от дихателна недостатъчност. Терапията по всички световни и национални стандарти става с интравенозни имуноглобулини или с курсове плазмафереза. И понеже извършването на плазмафереза изисква високоспециализиран център, първи избор винаги са интравенозните имуноглобулини. А възможностите за такова лечение по Здравна каса са ограничени.
„При миастенна криза пациентите заплащат непосилни суми, а в случай че ги нямат, просто спират да дишат. Клиничната пътека 66.1 „Лечение на миастенни кризи с човешки имуноглобулини и апаратна вентилация при лица над 18 години“ единствена е предназначена за лечение с имуноглобулини, но е тежко недофинансирана и практически не позволява адекватно лечение. Трябва да се влеят по 400 мг имуноглобулин на килограм тегло за 5 дни. Ако пациентът тежи 70 кг, необходимата доза е 28 000 мг, която струва 18 000 лева. А стойността на клиничната пътека е 10 800 лева. При това пациентите с миастенна криза остават в реанимация с месеци, получават инфекции, които се лекуват със скъпи антибиотици, имат нужда и от парентерално хранене. Освен тежкото недофинансиране на КП 66.1, тази клинична пътека не позволява едновременно провеждане на клинични процедури №3 и №4. Поради това тези пациенти са нежелани от лечебните заведения и често им е отказван прием. В повечето случаи са принудени сами да заплащат лечението си с интравенозни имуноглобулини“, става ясно от писмото на Фондация „Миастения гравис“ с председател Ирена Нешовска.
Пациентите предлагат (1) лечението с интравенозни глобулини да се дофинансира от НЗОК и (2) да се разреши едновременното лечение по клинична пътека 66.1 и по клинични процедури №3 и №4, за да има адекватната грижа за реанимационните пациенти.
Отвореното писмо завършва с констатацията, че България съществено изостава в комплексната грижа за хората с редки болести и че без тази грижа хората с миастения гравис тежат на здравната система многократно повече.
Източник: Фондация „Миастения гравис“
