Бягам на маратони, защото искам да се чувствам жива
Станислава Димитрова Янакиева е на 45 години, родена в Добрич, с очна форма на рядкото заболяване миастения гравис. Работи като помощник-треньор в лекоатлетически клуб „Тангра“ Варна и като управител на зала за спортни занимания. Същевременно е картотекиран състезател по лека атлетика и участва в дълги бягания. На 3 март 2025 г. се включи в първия Национален шампионат по шосейно бягане на 1 миля. Станислава разказва за своята пациентска история и как живее с миастения гравис. Интервюто е част от информационната кампания на Портал на пациента за редки болести „Да открием рядкото в познатото“.
Г-жо Янакиева, на колко години отключихте миастения гравис и лесно ли ви диагностицираха?
Първите симптоми се появиха на 13-годишна възраст. Левият ми клепач падна и окото ми буквално се затвори. В болницата в Добрич решиха, че съм с множествена склероза и ме държаха един месец с тази диагноза. Но не се повлиях от медикаментите и отхвърлиха диагнозата множествена склероза. Насочиха ме към неврологията на болница „Свети Наум“ в София. Там ме видя един стар невролог – д-р Вълчев, който веднага каза, че имам миастения гравис и че решението за мене е тимектомия – хирургично отстраняване на тимусната жлеза. Операцията ми извършиха във ВМА. След това приемах 2 години поддържащо лекарство.
Чувствах се напълно здрава в продължение на 15 години. Нямах никакви симптоми. През тези 15 години бягах, ходех на фитнес, защото от дете обичам спорта. Не изпитвах умора, нито ми имаше нещо на очите. Но изведнъж започнах да виждам двойно. Това до такава степен ми пречеше, че се блъсках в хора и дървета, защото не бях сигурна кой е реалният образ. Не можех да ги различа.
Как ви лекуваха тогава?
Вече бях на 30 години и ме приеха за изследвания в университетската болница „Света Марина“ във Варна. Обясниха ми, че вероятно очната форма на миастения гравис се е върнала при мен и започнаха да ми дават друг медикамент за заболяването. Направиха ми изследване със скенер, което показа, че пак имам тимусна жлеза. Явно след операцията тимусът не е бил напълно отстранен, останали са клетки и жлезата е пораснала отново. Проучвах къде да отида да се лекувам и установих, че най-добрият вариант за мен е проф. Стаменова (сега в пенсия) в София. Тя уреди веднага да ме оперира проф. Петров. Той ми направи втората тимектомия – много тежка операция заради срастванията от първата операция. Беше кошмарно.
Първата вечер се молех да умра заради болката.
Но след това вече бях добре. Продължих да си взимам лекарството. Надявах се отново да се възстановя напълно след втората година и да спра лекарството, както се случи първия път. Намалявах дозата, но не можах да го спра. Моето заболяване е засегнало леко и лявата ми ръка. Вече усещам умората, но си казвам, че имам воля, и се боря. Не мога обаче да контролирам очите си, когато намаля дозата на хапчетата. Клепачът отново ми пада и се връщам на старата схема за прием на лекарството.
Пречи ли ви болестта да живеете нормално?
Осъзнах, че ако искам да съм добре, много важно е да стана приятел с болестта си, да я приема. Ако й се гневя, ако я мразя, ако недоволствам „Защо на мен?!“, това храни болестта и ще се чувствам зле. Когато приемем болестта и й благодарим, че е дошла при нас, защото тя със сигурност е дошла с някаква мисия, нещата се нормализират. С времето станах по-духовна и наистина съм много благодарна на моето заболяване. Ако не беше то, можех да попадна в лоша компания, да пия алкохол, да взимам наркотици. Не съм си го позволявала заради миастенията, защото не е полезно за здравето ми. Винаги съм имала едно наум, дори през 15-те години, когато бях напълно здрава.
Постепенно след втората операция се върнах към спорта. Тренирах аматьорски. Но когато се запознах с мъжа ми, Димитър Янакиев, който е треньор по лека атлетика, той ме картотекира като състезател. Започнах да участвам и в аматьорски състезания, и в национални шампионати за професионалисти. И така до днес. На 3 март участвах в първия Национален шампионат по шосейно бягане на 1 миля. От 15 участници се класирах 12-та. Но за мен е важна тръпката. Не съм в много добра форма заради контузия. Иначе на 28 км планинско бягане станах първа във възрастова група 45+ години и шеста в общото класиране при жените. На 10 км Камчийски пясъци отново бях първа на 45+ и 11-та в общото класиране при жените.
На националните шампионати винаги влизам в първите шест.
Трябва да призная, че съм стигала до миастенични кризи, защото прекалено много съм се натоварвала физически. Тогава окото ми се затваря, пия кортикостероиди и прекратявам тренировки. Научих си урока и вече спортувам умерено, в рамките на разумното. Въпреки това обаче понякога нямам сили да стана.
Детето ви на колко години е?
На 22 март навърши 4 години. Родих дъщеря си Белослава, когато бях на 41 г. Преди това не можех да забременея. Смятах, че миастенията не го позволява, и се примирих, че деца няма да имам. Но когато започнах връзка с мъжа ми, още на първия месец забременях. Физически се чувствах добре и реших да родя нормално. Два пъти са ми отваряли гръдния кош, не исках цялото ми тяло да е рязано. В осмия месец обаче акушер-гинекологът, при когото си проследявах бременността, ми каза: „Съжалявам, но на твоите 41 години, първескиня, забрави да раждаш нормално. Ще бъде със секцио“ и ми назначи дата. Но аз започнах да търся лекар, който да се съгласи да родя естествено. Исках бебето ми да мине през детеродния канал, за да бъде здраво. Звънях на много лекари, но само като чуеха на колко години съм и че съм с миастения гравис, директно ми затваряха телефона. В последния момент попаднах на проф. Станислав Славчев, който е голям поддръжник на естественото раждане. Влезе ми в положението, започна да разпитва невролози за моето заболяване и се съгласи да родя нормално.
Една седмица преди термина отидох при първия си доктор да му благодаря за грижите и да му кажа, че ще раждам естествено при проф. Славчев. А той ме заплаши, че ще умра, че детето ще умре, че ще ме разрежат цялата отдолу… Много се притесних и се обадих на проф. Славчев с въпроса ще оцелея ли след раждането. Като чу какво са ми казали, още повече се настърви: „Давам ти думата си! Ти ще родиш нормално“. Така и стана. На 22 март в 15:10 ч родих здраво момиченце. Безкрайно съм благодарна на проф. Славчев, че ме подкрепи да родя естествено.
С мъжа ми си купихме бебешка количка за бегачи и още на 48-я ден след раждането пробягахме с бебето 10 км на Варненския маратон. На втората и на третата годинка на детето пак бягахме с нея на маратона. Понякога ме наляга умора, но продължавам да бягам, защото искам да се чувствам жива.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
