Осъдихме НЗОК и МЗ за дискриминация и от 2011 г. имаме лечение
Тодор Мангъров е председател на Асоциация „Пулмонална хипертония“, част от Национален алианс на хора с редки болести , която основава заедно с други пациенти с това заболяване през 2010 г. Преди да се разболее на 33-годишна възраст той е бил офицер в Българската армия. За своя живот и за борбата за лечение на хората с пулмонална (белодробна) хипертония в България Тодор Мангъров разказва в интервю, което е част от целогодишната кампания на Портал на пациента за редките болести „Да открием рядкото в познатото“.
Г-н Мангъров, какъв беше вашият личен сблъсък с белодробната хипертония?
Това се случи през 2006 г. Както споделят повечето пациенти с белодробна хипертония, заболяването се проявява изведнъж. Но реално то се е развивало дълго време. Признаците на заболяването са общи за всички заболявания на белия дроб – задух, посиняване на устните, лесна умора, сърцебиене. По тази причина белодробната хипертония се диагностицира много трудно. Докато се стигне до правилната диагноза, нерядко минават 2 – 3 години, през които пациентът минава от един функционален клас в друг, при което здравословното му състояние рязко се влошава. И когато вече му поставят диагнозата, пациентът вече е с много напреднало заболяване.
Моят сблъсък с белодробната хипертония и диагностицирането ми за щастие не се случи, както при повечето пациенти. Имах късмета да попадна на лекар, който предположи, че имам пулмонална хипертония още на първия преглед и я диагностицира на втория преглед.
Защо се бави диагнозата при голяма част от пациентите?
Защото при белодробни симптоми личният лекар насочва пациента към пулмолог. После минава дълъг период от време, около година, докато специалистът по белодробни болести разбере, че този пациент не се повлиява от лекарствата за бял дроб, и че трябва да го препрати към кардиолог, който на практика поставя диагнозата пулмонална хипертония. Не минах по този път, защото тогава бях офицер в Българската армия и не отидох при личен лекар, а във Военната болница. Попаднах на кардиолог, който веднага позна заболяването. Така избягнах това лутане, което е характерно за всички болни от белодробна хипертония. Бързата диагноза ми даде възможност да започна да се лекувам веднага.
А имахте ли проблем с достъпа до лечение?
Проблемът с достъпа до лечение беше много сериозен, защото през 2006 г. нямаше лекарства за белодробна хипертония. Колкото и странно да звучи, тогава нашето заболяване се лекуваше с популярен препарат за еректилна дисфункция. Всъщност той е създаден за лечение на белодробна хипертония, но в процеса на клиничните проучвания разбират, че има комерсиален страничен ефект. А под друго име се прилага за белодробна хипертония. Но това е един и същ медикамент.
До 2011 г. в България този медикамент липсваше в България и пациентите с белодробна хипертония се лекуваха с виагра. Тогава един курс лечение на месец струваше 2000 лева и пациентите сами си го осигуряваха, ако искат да живеят. По това време група пациенти вече бяхме създали пациентска организация – Асоциация „Пулмонална хипертония“, и осъдихме Министерство на здравеопазването за дискриминация. В резултат на това медикамента за пумонална хипертоия беше регистриран и започна да се отпуска на пациентите по Здравна каса. Това се случи на 21 март 2011 г. Помня датата, защото това е рожденият ми ден. Звъннаха ми по телефона от Касата, докато шофирах, и ми казаха, че вече имаме лекарство по Здравна каса. При тази новина се разплаках, защото това се случи след петгодишни борби с Министерството и с Касата.
Вие сте много активен човек, предприемате велопоходи на хиляди километри, на други континенти. Как един човек с пулмонална хипертония успява изобщо да прави такива неща?
Болният от белодробна хипертония има проблем с мобилността – трудноподвижен е, трудно му е да изкачва стълби, пет стъпала е пределът, след който задължително си почива. Нормален здрав човек не забелязва неравностите по улицата, но за пациент с белодробна хипертония едно качване от асфалта на тротоара води до силно сърцебиене. По тази причина това е обременяващо живота на човека заболяване. Но когато започне адекватна поддържаща терапия, цялата симптоматика изчезва и от трети функционален клас пациентът се връща във втори, което му позволява по-голяма мобилност.
Самата белодробна хипертония има различни форми. Моята беше тромбемболичната форма, която не подлежеше на оперативно лечение. Но от 2011 г. и тази форма на белодробна хипертония започна да се лекува оперативно в Центъра във Виена от проф. Валтер Клепетко и неговия екип. Кандидатствах пред НЗОК за издаване на сертификат S2 за лечение в чужбина. Понеже с моите колеги бяхме вдигнали много шум с осъждането на Министерство на здравеопазването за дискриминация на болните от пулмонална хипертония, сертификат S2 ми беше отпуснат много бързо. Така отидох да се лекувам във Виена и Здравната каса плати операцията, която струваше сериозна шестцифрена сума. След тази операция се чувствам доста по-добре. Да, не съм напълно здрав. Белодробното ми налягане е повишено и в момента, но функционалното ми състояние беше подобрено до степен, че вече мога да си позволя дори да тичам. Иначе това е невъзможно за пациент с белодробна хипертония.
Знам, че не съм напълно здрав, но определям състоянието си като това на наклонената кула в Пиза – то не е нормално, но е устойчиво. Аз мога да измина 100 км на ден с велосипед, но не мога да се състезавам с колоездачи. Не съм състезател.
Защо правите вашите велопоходи?
5 май е Световният ден на белодробната хипертония, на който информираме обществото за това заболяване, че от него отдавна не се умира, защото се лекува. Когато правя велопреход, независимо в коя част на света се намирам, се снимам с информационни материали за белодробната хипертония, нося тениска с логото на Световния ден за това заболяване. По същия начин успях да изкача и да се снимам на връх Ухуру на Килиманджаро – 5895м. Бях в Африка за три месеца през 2024 г., стигнах с колело до езерото Виктория, два пъти пресякох Екватора и два пъти се снимах с международната емблема на белодробната хипертония. После тези снимки бяха публикувани в списанието на Европейската организация за белодробна хипертония. Всичко това дава възможност на хората да видят, че дори да страдат от рядко неизлечимо заболяване, все пак може да живеят нормално. Хората се убеждават, че каквото и да им се случи, болестта е трудност, с която трябва да се справят, за да се усъвършенстват и да станат по-добри в това, което правят.
Като председател на Асоциация „Пулмонална хипертония“, изпитвате ли ревност, че друга пациентска организация ще прави дълбочинни интервюта с пациенти с пулмонална хипертония и техните лекари, за да установи техните проблеми?
Колкото повече се говори за едно заболяване, толкова по-добре. Колкото повече пациентски организации говорят и разпространяват информация за пулмоналната хипертония, колкото повече се споделя за проблемите на пациентите и се работи за тяхното решаване, толкова по-добре. Анета Драганова от Асоциацията на пациентите, активни в здравеопазването, ми разказа за дълбочинните проучвания, които правят, за да установят проблемите на пациентите с пулмонална хипертония, и аз се съгласих да работим съвместно. Но ако не бе необходимо моето съдействие, ако тя не беше се обадила, нямаше да й държа сметка над какъв проект работи. Защото усилията на нейния екип ще увеличат възможността за повече информация в обществото за нашето заболяване. Не виждам никакъв проблем в това всяка пациентска организация в България да говори за белодробна хипертония. Така само ще се помогне за решаване проблемите на пациентите.
Автор: Мара Калчева, Портал на пациента
