Йоана Тодорова-Янакиева е пациент със синдром на Мошковиц, основател и председател на Българското сдружение Синдром на Мошковиц. Професионалният й стаж е в областта на здравеопазването – във фармацевтичната индустрия, в компании за клинични проучвания и в болници. Но преди всичко тя се възприема като пациент и човек, който отстоява правата на пациентите с това рядко заболяване, тъй като те срещат много трудности в лечението на всеки епизод от заболяването. По европейски данни честотата на синдрома на Мошковиц е 4 до 10 човека на 1 милион население, което екстраполирано за България означава, че у нас 50 – 60 човека са с това заболяване.
– Г-жо Тодорова, какво представлява заболяването Синдром на Мошковиц?
– Синдромът на Мошковиц, или тромботична тромбоцитопенична пурпура (ТТП), е рядко, животозастрашаващо заболяване на кръвта, при което в малките съдове се образуват съсиреци. Те могат да засегнат всеки орган – мозък, сърце, бъбреци – и да доведат до тежки, понякога фатални усложнения.
Познати са две форми – вродена и придобита. Аз съм с придобитата форма, при която има автоимунен компонент, при който единственото ефективно лечение на остър пристъп е плазмен обмен или плазмафереза — процедура, която отстранява автоантителата, отключващи заболяването.
– Как се постави диагнозата при вас?
– Симптомите ми бяха нетипични — умора, синини по тялото, болки в кръста. Нищо, което да насочи към рядко и животозастрашаващо заболяване.
Когато кожата ми започна да пожълтява – т.нар. кожен иктер – разбрах, че нещо сериозно се случва и веднага си направих кръвни изследвания, най-обикновена пълна кръвна картина. Резултатите бяха стряскащи: тромбоцитите ми бяха едва 6 при долна граница 150.
Не знаехме към кого да се обърнем, къде да отидем. Съпругът ми е лекар. Той си даваше ясна сметка, че състоянието ми е много тежко и изисква спешен прием в болница. Най-странното и страшното обаче е, че аз не изпитвах никаква болка, нямах оплаквания, освен една обща отпадналост и умора. Тогава отидохме до спешния кабинет на ВМА, направиха ми още изследвания и така бях приета в Интензивно отделение. След два дни ми казаха, че „нищо ми няма“ и ме преместиха в Хематологията. По-малко от час след постъпването ми в отделението по хематология във ВМА, съм изпаднала в кома. В това състояние останах повече от две седмици. Едва тогава ми е поставена диагнозата синдром на Мошковиц.
По време на престоя ми във Военна болница са направени едва две плазмаферези. А при това заболяване трябва да се правят ежедневни процедури, докато кръвните показатели започнат да се подобряват. Това не се случи.
– Как се стигна до лечението в Германия?
– Докато съм била в кома, близките ми и моите колеги от болницата, в която тогава работех, видели, че състоянието ми не просто не се подобрява, а се влошава с всеки изминал ден. Тогава започват да проучват как се лекува заболяването и да търсят възможности за лечение в чужбина.
Така стигат до решение за транспортирането ми в Университетската болница в Мюнхен. Това е било изключително рискован ход, но единствения шанс за моето оцеляване.
В Германия лечението продължи месец и половина. Правеха ми плазмафереза всеки ден, което ме върна обратно към живота.
Искам да подчертая: това лечение беше възможно благодарение на близки, роднини, приятели и напълно непознати хора, които дариха средства за моето лечение. Такава съпричастност променя човек завинаги. Когато някой ти подаде ръка в момент, в който буквално се бориш за живота си, това остава дълбоко в сърцето ти и те кара да гледаш на света по различен начин.
Затова и днес правя всичко това – напълно безвъзмездно, с цялата си отдаденост. Не искам нито един човек, нито едно семейство да преживее страха, безсилието и несигурността, през които преминахме аз и близките ми. Ако успея да спестя този път дори на един човек, значи усилията ми си струват.
– Как протекоха следващите ви пристъпи?
– Имах нови пристъпи през 2018 и 2023 г., и двата пъти се лекувах в България. И е важно да подчертая, че лечението в България по нищо не се различаваше от това в Германия.
Получих професионална грижа, много внимание и човешко, топло отношение. За пациент в такава ситуация това е половината лечение – да знае, че е в сигурни ръце, да му кажат една добра дума, да му вдъхнат вяра.
– В кои болници в България се лекува синдрома на Мошковиц?
– Лекува се в Националната специализирана болница за лечение на хематологични заболявания в София, а също в хематологичните клиники на УМБАЛ „Свети Георги“ в Пловдив и на УМБАЛ „Света Марина“ във Варна. Там има обучени лекари, които извършват процедурата плазмафереза.
– Как възникна идеята за създаване на Сдружението?
– Създадох Сдружението през 2019 г., когато отново бях в критично състояние и трябваше сама да заплащам плазмаферезите си, за да бъда лекувана. Обясниха ми, че има проблем с финансирането и ако искам да живея, трябва да си платя.
Тогава осъзнах, че това не е лична история – това е проблем, който може да засегне всеки пациент и всяко семейство. И че е нужно някой да го постави на дневен ред. Защото следващият пациент може да няма възможност да се пребори в толкова тежък момент.
Така се роди Българското сдружение Синдром на Мошковиц.
– За какво се борите днес?
– За промяна, която е разумна, жизненоважна и напълно постижима. В клиничната пътека в момента е включена една плазмафереза, а са необходими минимум пет. Разликата се заплаща от пациента. Проведохме срещи с хематолози, ръководители на клиники и представители на институциите. Изпратихме официално становище до НЗОК, МЗ и БЛС.
Нашата цел е клиничната пътека да бъде актуализирана така, че пациентът да получава необходимия брой плазмаферези без забавяне и без доплащане.
– Как живеят пациентите след лечението?
– Когато пристъпът бъде овладян навреме, пациентите със синдром на Мошковиц се възстановяват напълно. Работим, грижим се за близките си, живеем активен живот – като всички останали. Не сме в тежест на обществото. Не се нуждаем от продължително лечение.
Нуждаем се единствено от адекватна помощ в момента, в който настъпи пристъп, ако настъпи.
Навременната плазмафереза не просто спасява живот – тя връща бъдещето, връща възможността човек да продължи напред.
Мара Калчева, Портал на пациента
